脳みそ研究所ブログ～乏突起膠腫の闘病記～

最後に

28歳女性が2003年5月31日に病気が発覚してから
2020年11月15日に46歳で永眠するまでの
17年間の乏突起膠種の闘病記は今回で最後になります

「同じ病気でお悩みの方のお役に立てれば幸いです」
という気持ちで始めたホームページとブログですが、
本人・家族の闘病生活にとっても、大変支えになりました

絶対に変えられない事は受け入れて
その中で充実した人生にするために変えられる事は変えていく

病気発覚前は全く想像もしなかった
とても充実した闘病生活を送れたと思っています

ホームページ・ブログを読んで下さった方々、
闘病生活を支えていただいた全ての方々に
感謝いたします

現在闘病中の方やそれを支えてらっしゃる方の闘病生活が
充実した物になることを願っています

2020年12月3日　脳みそ研究所管理人　代理（夫）

～2020年11月15日　近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

～2020年11月15日　近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

11月8日

基本的に寝ており、寝ている時は落ち着いている
目を開けている時に、時々呼吸が乱れる
痰は吸引してもあまりとれない

11月9日
午前中入浴
基本的に静かに寝ており、痰吸引しなくても静かに寝ている
目は開けない

11月10日
基本的に安定している
輸血2回目をするか先生と話し合い、一旦様子を見ることに
基本的に静かに寝ており、痰吸引しなくても静かに寝ている
目を開けない

11月11日
基本的に安定している
16：00頃～少し呼吸が乱れる感じがある
時々目を開ける

11月12日
基本的に安定している
17：30頃～少し呼吸が乱れる感じがある
痰は吸引でそこそこ取れる
咳も割と上手に出来る
時々目を開ける

11月13日
基本的に安定している
呼吸も落ち着いている
時々目を開ける

11月14日
基本的に安定している
痰の量が少し増えた感じがあるが、呼吸は落ち着いている
時々目を開け、人の顔を目線で追う

11月15日
呼吸がいつもと違う感じの乱れかた（苦しそうではないが独特のリズム）
何度か痰を吸引するが変わらない
医療用麻薬を間を開けて2回早送りしてもらう
15：30頃から少しずつ呼吸の乱れが落ち着いてくる
16：30頃呼吸音が静かなになり安定する

18：00頃一旦帰宅（夫）
18：50頃病院から電話で呼吸が変わったとの事で病院に行く（夫）
心電計、血中酸素濃度計をつけてナースステーションで常時監視してもらう
苦しそうではないが独特のリズムの呼吸がより強く出ている感じ
リズムはおかしいが、安定している
23：00頃仮眠室に移動（夫）
23：10頃ナースから呼び出し（夫）
呼吸が深く、長間隔になっている
2回呼吸をした後、静かになる
23：16医師確認の元永眠

～2020年11月7日　近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

～2020年11月7日　近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

10月26日〜10月27日

眠りがちだが比較的安定している
目は開いているがロックした状態（開いたまま視線が動かない）になる事がある
（一度視線を遮ると瞬きをして戻る）
応答は時々ある
痰絡みで時々呼吸が乱れるが少したつと落ち着く

10月28日
昼頃顔全体が赤く39℃熱がある
氷枕で様子を見るが、夕方には熱が下がり顔色も戻る

10月29日〜10月30日
熱も無く10月27日の状態に近い

10月31日
痰を少なくする点滴が追加される
基本的に眠っていて目は開けない
痰絡みは時々ある

11月1日
最近では目を開いている時間がとても多い
応答はあまりないが、一度だけ長文を声を出して話そうとする
痰絡みは少しある

11月2日
午前中38℃熱があり入浴、リハビリ中止
気管支炎、肺炎等の可能性があるため抗生物質の点滴を追加

11月3日
目が半開きで長時間いた様で、目やにが多く固まっていた
口も常時半開きになっており、舌が奥に引っ込んでいた
目やにを取り、マスクをさせる

11月4日
先生と打ち合わせ
昨日の状態を話し、頭痛や吐気は無さそうだが呼吸が時々辛そうと伝える
目については点眼薬を出してもらう事に
口については、今の所深い眠りについている状態ではないかとの事
様子を見る事に
医療用麻薬を増やしても、痰絡みによる呼吸の苦しさは無くならないとの事で
今やっている抗生剤で痰の様子を見て、利尿剤や総点滴量の調整を検討する事に

11月5日
午前中、血中酸素濃度が低く、入浴中止
酸素吸引が鼻からでは無く、マスク式（鼻と口をカバーしているもの）に変わる
血液検査後、先生と打ち合わせ
発熱等の症状は抗生物質で収まったと思われる
血液検査でも肺炎等の症状は見られないとの事
強い貧血があるため、赤血球製剤を輸血することにする
以前のCT検査で見られた胸水（肺に水が溜まる）をエコーで検査し、
量が多い様だったら注射で抜き取る事に
エコー検査の結果胸水の量が多いため、抜き取る事になったが、
実施してみるとゼリー状になっていると思われ、注射では抜き取る事が出来なかった
抜き取り施術のリスクもあるため、今回はそのままにする事に

11月6日
午前中は舌の裏から出血が見られ、痰や呼吸が乱れていた様子
午後、赤血球製剤を輸血
状態は安定しており呼吸の乱れも殆ど無いが、痰を吸引するとそれなりの量が取れる

11月7日
11月6日午後の様子に近く、状態は安定しており呼吸の乱れも殆ど無い
ほぼ寝ているが、時々目を開ける

～2020年10月26日　近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

～2020年10月26日　近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

10月3日
右頰が赤く熱を持っているが次第に引いていく

10月4日
頭痛があり、医療用麻薬を早送りする（通常は1時間かけて定量入れるがそれを一度に入れる）
しばらくすると頭痛はおさまる

10月5日
珍しく痰絡みがほぼ無く過ごせていた
起きている時間（目を開けている時間）も多い

10月6日
昨日と同じ様な状態
先生と立ち話をする。横隔膜の痙攣はその後起こっていないことを報告
正式には聞かされていなかったが、9/19〜横隔膜の痙攣への対応として、
プリンペランという胃腸に作用する薬を使っているとの事

10月7日
昨日と同じ様な状態
尾骶骨のところが赤くなっているため、褥瘡にならない様ケアしていく事に

10月8日〜10月11日
覚醒感（目を開けている時間や応答性）はまちまちだが落ち着いている

10月12日
入浴の日だったが、浴室まで行ったところで少し嘔吐したため入浴中止
呼吸が乱れ血中酸素濃度が下がり顔が青ざめるが、吸入酸素量を増やして対応
徐々に呼吸が戻る
その後は眠ったまま

10月13日
昨日調子が悪かったので心配するが、一昨日の状態に戻った感じで安心する

10月14日〜10月19日
頭痛、吐気等は落ち着いているが、徐々に痰絡みが多くなっており、時折り呼吸が乱れる時間帯がある
覚醒感はまちまち

10月20日
頭部CT、胸部CT、血液検査を行う

10月21日
医師と面談
昨日の検査結果を聞く
血液検査、胸部CTから肺炎は起こしていないとの事
ただ、肺に水が少し溜まっているため、血中酸素濃度へ影響が見られる様なら、注射を使って抜くとの事
頭部CT検査結果からは脳腫瘍の急速な増大は見られないとの事
ただし、壊れた神経細胞が多くなって来ているのが見られるとの事（神経繊維が少なくなるため少し脳室が広くなっている）
寝ている時間が増えたり、応答が悪くなっている事などはこの影響が大きいと考えられるとの事

10月22日〜25日
頭痛、吐気等は落ち着いている
痰は変わらず絡んでいるが、吸引がうまく行っている様で（取れる量が多い）、呼吸もあまり乱れていない
目を開けない時間が長くなった代わりに、覚醒している時の意識はっきり感が少し増している感じがする

～2020年10月2日　近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

～2020年10月2日　近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

7月16日

前日から医療用麻薬を増やしたからか、基本的に眠っていて呼びかけにも反応なし。

7月17日

目を開ける。少しコミュニケーションがとれる。痰の絡みも無し。

〜7月末

少し発作が起こったり、少し嘔吐する事もあったが、徐々に発作、嘔吐共に見られなくなる。

〜9月中旬

痰の絡みや頭痛がある事もあるが、基本的には落ち着いている。
笑顔を見せる事や、質問に首振りで答える事がある。

9月18日

数日前から横隔膜の痙攣？の様なものが時々起こっていたため、先生と面談。
先生は直接その症状を見ていないため、判断が難しいとの事だったが、
数日前から血中酸素濃度が低い時があったり、痰がらみが多い事から、
血液検査をして、肺炎様の症状が無いかみることに。
（発熱はしていないが、脳圧を下げる為にステロイドを使っているため、
肺が炎症を起こしていても発熱しない事があるそう）
血液検査の結果、肺炎様の症状が見られるため、抗生物質を点滴投与する事に。
横隔膜の痙攣は少し様子を見る事に。
・脳腫瘍による横隔膜の痙攣はあまりみられる症状では無いので、先生の方で少し調べて頂く。
・発作が治らない様なら、しゃっくりが頻発してしまう方が飲む薬を考える。
　（基本的に口径薬なため、投与の仕方も考えてくださる。）

〜10月2日

抗生剤投与から徐々に痰絡みが少なくなって来て、横隔膜の痙攣も数日で見られなくなった。
頭痛や吐気、呼吸の苦しさ等も見られず、基本的には落ち着いている。

～2020年7月15日　近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

～2020年7月15日　近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

〜7月8日

6/22に吐気止めの量を減らしてから、徐々に覚醒している時間が長くなる。
基本的に目を瞑っているが、声をかけると目を開け、数分〜20分程度コミュニケーションが取れる。
頭痛、吐気に関しては、少し感じる時もある様だが、薬を追加する程では無い。
常時痰は絡んでいる感じ。時々吸引をしてもらう。

7月9日

痰の吸引時に嘔吐。

7月10日〜7月12日

とても調子が良く、声をかけなくても自分で覚醒している時間があり、その時間も長い。
コミュニケーションの応答も良く、痰の絡みも少ない。

7月13日

痰の吸引時に嘔吐。浣腸使用時に嘔吐。
それ以外は前日と同じ様な感じ。

7月14日

朝から14時頃にかけて3回嘔吐。吐気止めの点滴をしてもらい落ち着く。
3回目の嘔吐の前は前日と同じ様な感じだったが、その後はずっと寝ている感じ。

7月15日

嘔吐はおさまっているが、声をかけても目が開かない or 目を開けてもぼんやりしていて直ぐに瞑る感じ。
左腕の痙攣発作が時々起こる。
先生と面談。
現在の状況について共有する。
医療用麻薬の増量と抗痙攣薬の追加をして様子を見る事に。

～2020年6月22日　近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

～2020年6月22日　近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

〜6月12日

眠気が強く、目が開けられない日もあるが、
短時間ではあるがコミュニケーションを取れる時もある。
頭痛、吐き気については少なくなっており、全く無い日もある。

6月12日

先生と面談。
現在の状況について共有する。
病院のスタッフさんの中には、もう少しウトウトさせた方が良いのでは無いかと言う意見もある様だが、
ある程度苦痛はコントロール出来ているし、本人の希望（コミュニケーションが取れる状態を大切にしたい）もあるため、
現状の対応を続ける事に。

6月15日

ここ数日、口元右側の痙攣発作が強くなっており、本人確認の上抗痙攣薬を増やしてもらう事に。

6月22日

ここ数日頭痛が少しある様だが、ウトウトするのが嫌らしく、医療用麻薬の増量は嫌な様子。
吐気止め（眠気が出る）の量を少なくして様子を見て、今後の状態に応じて対応して行く事に。

～2020年6月7日　近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

～2020年6月7日　近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

〜5月末

点滴を始め、1週目は見る見る良くなって、頭痛・吐き気も少なくなり、
問いかけへの反応も良くなった。
2週目になると、頭痛・吐き気がまた強くなることが多くなり、
反応もあまり良く無くなってきた。

5月28日

先生から現在の病状説明を受ける。
現在行なっている点滴は、抹消血管が細くなってきているため、今後難しくなる。
そのため、中心静脈カテーテルの使用について説明される。
また、頭痛に対しては通常の痛み止めは効かないため、医療用麻薬（モルヒネ）の使用を提案される。
脳腫瘍患者は内患者に比べ眠気が出やすいが鎮痛効果はあるとの事。
吐き気に関しては、吐き気止めの追加を提案される。
これまでの経緯から、脳圧を下げるステロイド、グリセレブはある程度長期実施で効果があったと考えているため、
点滴が出来なくなった場合も現在の点滴薬はカテーテルで継続して欲しい旨を伝える。
また、しんどい状態が無い事を優先したいため、医療用麻薬も使用してもらう事に。

5月28日夜

医療用麻薬の皮下注射開始（専用装置で自動的に定量注入される）。

6月2日

点滴からカテーテルに変更。

〜6月7日

徐々に頭痛・吐き気が収まってきて、ここ数日は頭痛も吐き気も感じなくなった様。
ただ、眠気が強く、声をかけても目を開けられない（一瞬目を開けるが徐々に閉じてしまう）事もある。
調子の良い時は目を開け、こちらの問いかけに反応したり、笑顔を見せることもある。

～2020年5月17日　近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

～2020年5月17日　近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

〜3月初旬

頭痛、吐き気等は落ち着いて来て、脳圧に関する点滴等は無くなる。
基本的に毎日理学、作業リハビリを実施。

〜3月下旬

状態は落ち着いているが、少し動ける様になった分、
以前より混乱が多くなっている事にストレスを感じている様子。
（食事の仕方が途中で分からなくなる、歯磨きの手順が分からない、意識疎通がより困難等）

〜5月中旬

新型コロナの影響で直接的な面会は制限されているが、
病院の方の協力で、窓越しの電話や車椅子での外出（近接公園の散歩）等で、コミュニケーションを取る。

3日に1度くらい、車椅子に座った状態で身体に傾きが発生してしまっている日があり、
その様な時はあまり応答が無い感じだが、それ以外では応答や笑顔も時折見られる。

5月16日

入院先の先生から電話がある。
早朝に嘔吐があり、吐瀉物を誤嚥してしまった。
CTを撮ったが、
頭（脳腫瘍）は大きな変化無し、
胸に誤嚥性の肺炎が少し見られる、
腸に便が大分溜まっているとの事。

暫くは経口での食事、薬を中止し、点滴で脳圧を下げる薬や抗痙攣剤、肺炎用の抗生物質、水分栄養投与を行うとの事。
状態としてはその後落ち着いている模様。

～2020年2月9日　近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

～2020年2月9日　近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

1月20日

CTで頭部を撮影。
夫が担当医から説明を受ける。
CT自体は昨年5月の入院時と大きな変化は見られないとの事。

1月21日

頭痛はあるが吐き気はだいぶ改善される。
夕食から1/3の量の柔らかめのご飯を食べる。

1月22日

手につけていた点滴の針を自分で外してしまう。
なぜ外してしまったかは本人もよく分からない（色々と混乱が見られる）。

1月23日

朝嘔吐してしまう。
夕方、初めて左手（現在も自分の意志で動かせる方）の痙攣が発生する。
上半身全体の痙攣も起こる。
色々混乱が見られる。
夕食は殆ど食べず、薬の飲み方が分からなくなる。

1月24日～

少しずつ落ち着いてくる。

1月28日

リハビリで初めて車いすに移乗してみる。

2月4日

痰が切れないでむせてしまう。
初めて痰の吸引をしてもらう。

～2月9日

左側の頭痛は1日1、2回発生する。
吐き気は数日に1回程度発生する。
身体の左側への傾きは日によって変わるが大きい。
それ以外は落ち着いている。

脳みそ研究所ブログ～乏突起膠腫の闘病記～

最後に

～2020年11月15日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

～2020年11月7日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

～2020年10月26日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

～2020年10月2日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

～2020年7月15日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

～2020年6月22日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

～2020年6月7日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

～2020年5月17日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中

～2020年2月9日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中