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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2009年1月13日脳外科受診

あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。


しばらく振りの書き込みとなります。

年末から2週間近く実家の方で過ごしておりました。
1/11(日)にこちらに戻ってくる予定だったのですが、1/10(土)に帰り支度をしていたところ、夕方から急に悪寒がして発熱・嘔吐。その晩は熱のために全く動けず、翌朝は動けるようになり食欲も出てきたものの、依然熱が下がらなかったため一日休んで様子を見ることになり、1/12(月)にようやく帰ってくることが出来ました…
もともと熱こそなかったものの、年末からずーっと、のど→咳→鼻水と風邪の症状を一巡して長引かせていたところだったので、この2週間は本当に何にも出来ずにすごしておりました…


そして翌1/13(火)に予定通り病院へ。

血液検査の結果は問題なかったものの(白血球値がやや低めだった。特に気管支炎とか副鼻腔炎とか炎症がない限り、ただの風邪では数値は上がらないのだそう)、この休み中の一連の状況を説明すると、大事をとってテモダールの服用は来週から(本来の予定では今日から)開始することになる。

とりあえず薬だけ処方してもらい、来週もし調子が悪かったら再び受診して様子を見せる、良ければそのまま服用するということにする。


受診のついでに気になっていたことを質問。

今回の手術当日、「特定のグリオーマに反応する薬」というものを服用して、それが紫外線に反応するものだという説明を受けていた。
最近になってノーベル化学賞の下村さんの話が出てから、そのオワンクラゲの研究と何か関係があるのかずっと気になっていたので聞いてみたところ、全く別のものである、とのこと。

まあ、関係ないことがわかってスッキリしました。


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先程最後のテモダールを服用し、無事にこのクールが終了。

今回のクールは疲労・倦怠感と便秘の症状がでたため、外出を控えて(風邪をうつされても困るので…)家で体を休めることに努めていた。
でも、食欲はほぼ落ちず、頭痛や気持ちの落込みもなかった点で、“いつもよりは”気分よく過ごすことが出来た。

明日から5日間、再び漢方薬の補中益気湯を煎じて服用する予定。
飲んでおいて言うのもなんなのだが、今回少しだけ気分よく過ごせたのは、この漢方薬のお陰というよりは、テモダール自体に体が慣れてきたからではないかと思う…

 

テモダール第6クール

期間 … 2008年12月16日~12月20日

投薬量 … 一日220mg

本日は吐気止めのナゼアを16:30、テモダールを17:00に服用。


昨日まで5日続けて漢方薬の補中益気湯を服用したので、今回の期間はなんとか気分良く終えられることを期待。



2008年12月9日脳外科受診

今回も夫が午前半休を取って一緒に来てくれる。

9:20受付後、採血をしてから、10:00造影MRI検査。

10:30の予約が待たされて12:00の診察。


MRIの結果について説明を受ける。
  • 術後5ヶ月以上経つので脳内の状態も落ち着いてきている
  • 脳を取り除いて髄液になっているはずのところが「にごって」いて脳との区別がつきにくい状態であるが、時間の経過と共にかわっていくとのこと
  • 発症時の腫瘍と比べて今の腫瘍は造影剤を使っても見た目が変化しにくいタイプであるため、画像上でははっきりとは映らなくなっている
  • あえて手術で取り除かなかった部分については腫瘍と脳の区別が見やすい状態で、今回のMRIでは特に変化は見られない(大きくなっていない)
  • 今後は特に取り除かなかった部分の変化について、化学療法を行いながら観察していく
※前回のMRIの画像からパソコン画面でデータで提示されるようになり、説明する側もされる側も大変見やすくなったのは大いに良かったのだけれども、フィルムと違ってデジカメで撮影するのが困難となってしまい、今回は記録をやむなくあきらめることに…


今後の治療については、今のところテモダール療法を継続して行う予定であるが、経過が悪くなった場合はインターフェロンを併用することも考えている、まだ手術をする段階ではないけれどもと言われ、「インターフェロン」「手術」という言葉にドキっとする。


血液検査の結果については、白血球値が基準値より少しだけ下回った程度で正常の範囲内だったため、年内の検査はしなくてOKに。
今回退院以来初めて検査項目を増やした結果、コレステロール値が基準値より少しだけ上回っていた。
担当医には何も言われなかったものの、自分の中では、食欲が落ちて減ってしまった体重を補うため、食欲があるうちに少しでも体重をつけようとここ数日食べまくって夕食後にアイスまで食べていたこと、おまけにスタミナをつけるために土日にサムゲタンを取り寄せて作って食べたことなど、心当たりが山程あったので、冷や汗が…
しかし帰宅して過去の記録を見てみると、今までの検査でもコレステロール値はどちらかというと上限値に寄っていたことがわかり一安心。
ふだん基準値からはみでないとなかなか気にしないものですね…


前回のテモダール服用期間中の様子について、お腹の調子が良くなかった以外は頭痛や極端な食欲低下はおこらなかったことを報告。


現在も食欲はあって夜も良く眠れているし、今のところ風邪もひいておらず、頭痛も、手足の神経的な症状もないことを伝える。


次回の診療は来年1月13日の予定。
テモダール療法開始の日まで通院はしなくてOKとのこと。


という訳で、今回の薬の処方はテモダールとナゼアが5日分、エクセグランとデパスが5週間分となった。


インフルエンザの予防接種を受けてもいいか尋ねると、テモダール療法後、調子が良ければ問題ないとのこと。
もうかなり遅いんだけど、念のため受けておこうかと…




 
昨日無事にテモダール第5クールが終了。

2日目以降はナゼアを16:30、テモダールを17:00に服用。

第4クールと同様、3日目までは割と調子良く過ごしていたのだが、4日目の服用後から急に体調が悪くなる。

4日目のテモダール服用後20分位経ってげっぷをしたら、強烈な苦味を感じ、戦慄。
テモダールってこんな味なのか…???
その後何度かげっぷが出そうになったが、こらえる。
時間が経過した頃におそるおそるげっぷを出してみて、無味だったので一安心。


寒さのせいもあってか、このクールは特に胃腸の調子が良くなかった…
でもなんとか無事終了じゃ!


プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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