乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。（現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜）それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。) 2008年6月13日ブログ開設
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～2020年7月15日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中
〜7月8日
6/22に吐気止めの量を減らしてから、徐々に覚醒している時間が長くなる。
基本的に目を瞑っているが、声をかけると目を開け、数分〜20分程度コミュニケーションが取れる。
頭痛、吐気に関しては、少し感じる時もある様だが、薬を追加する程では無い。
常時痰は絡んでいる感じ。時々吸引をしてもらう。
7月9日
痰の吸引時に嘔吐。
7月10日〜7月12日
とても調子が良く、声をかけなくても自分で覚醒している時間があり、その時間も長い。
コミュニケーションの応答も良く、痰の絡みも少ない。
7月13日
痰の吸引時に嘔吐。浣腸使用時に嘔吐。
それ以外は前日と同じ様な感じ。
7月14日
朝から14時頃にかけて3回嘔吐。吐気止めの点滴をしてもらい落ち着く。
3回目の嘔吐の前は前日と同じ様な感じだったが、その後はずっと寝ている感じ。
7月15日
嘔吐はおさまっているが、声をかけても目が開かない or 目を開けてもぼんやりしていて直ぐに瞑る感じ。
左腕の痙攣発作が時々起こる。
先生と面談。
現在の状況について共有する。
医療用麻薬の増量と抗痙攣薬の追加をして様子を見る事に。
〜7月8日
6/22に吐気止めの量を減らしてから、徐々に覚醒している時間が長くなる。
基本的に目を瞑っているが、声をかけると目を開け、数分〜20分程度コミュニケーションが取れる。
頭痛、吐気に関しては、少し感じる時もある様だが、薬を追加する程では無い。
常時痰は絡んでいる感じ。時々吸引をしてもらう。
7月9日
痰の吸引時に嘔吐。
7月10日〜7月12日
とても調子が良く、声をかけなくても自分で覚醒している時間があり、その時間も長い。
コミュニケーションの応答も良く、痰の絡みも少ない。
7月13日
痰の吸引時に嘔吐。浣腸使用時に嘔吐。
それ以外は前日と同じ様な感じ。
7月14日
朝から14時頃にかけて3回嘔吐。吐気止めの点滴をしてもらい落ち着く。
3回目の嘔吐の前は前日と同じ様な感じだったが、その後はずっと寝ている感じ。
7月15日
嘔吐はおさまっているが、声をかけても目が開かない or 目を開けてもぼんやりしていて直ぐに瞑る感じ。
左腕の痙攣発作が時々起こる。
先生と面談。
現在の状況について共有する。
医療用麻薬の増量と抗痙攣薬の追加をして様子を見る事に。
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ありがとうございました。
初めてコメントさせていただきます。
といっても，こちらのブログとＨＰは、10年以上閲覧させていただいておりました。
私の妻は、2009年(37歳時)の就寝時に全身硬直の大発作(てんかん)を起こしたことから乏突起膠細胞腫瘍(オリゴデントグリオーマ)が見つかり、開頭手術を受けました。こちらは東北の片田舎で、同じ病名の患者が誰１人いない環境です。発症当時は担当医から余命３～５年と宣告され，絶望の淵を彷徨っていたときにこちらの『脳みそ研究所』に出会いました。手術後，こちらの情報を参考にさせていただきながら，様々な治療方針について担当医と相談することができ、本当に感謝しています。
おかげで私の妻の場合は、腫瘍の遺伝子検査の結果、テモダールが良さそうだと分かり、以後10年間投与治療を行いました。抗がん剤投与の苦しみは、本人と看病をする家族にしか分からないと思いますが、何度も何度もこちらのＨＰやブログの治療過程を一緒に見させていただきながら励まされていました。
しかし、昨年(2019年)の夏に、またも全身硬直の大発作(てんかん)で倒れました。長年診てくれた担当医もさすがに手に負えず、自宅から遠くにある大学病院を紹介されました。そこで見つかったのは，最初の手術で空いた脳みその穴を埋め尽くすほどの退形生成乏突起膠細胞腫瘍(ほぼ膠芽腫に近いもの)でした。いわゆるがんの悪性転化です。緊急手術で全て取り去り、直後に２ヶ月かけて照射の限界値まで放射線治療を行いました。
ところが今年の正月明けの検査で、小脳や脳幹、脊髄など、神経膠細胞が存在する全ての部分に転移していることが判明してしまいました。間もなく寝たきりになり、コロナ渦を迎え、緩和ケア病院に転院し、この６月に静かに他界しました。
突然一方的にこのようなコメントを載せて気を悪くされたなら申し訳ありません。でもこれだけは伝えたかったのです。それは、この『脳みそ研究所』のおかげで、残された私の家族は皆強くなれたこと、今でも妻を失った悲しみに何度も何度も襲われているけれどもそれを乗り越えられていること、そして何より妻との闘病生活がとても充実して生きた証となったこと、です。本当にありがとうございました。
今、奥様もご家族も先が見通せずとてもつらい時期だと察しますが、どうか強い希望を持って頑張ってください。これからも陰ながら応援させていただきます。
といっても，こちらのブログとＨＰは、10年以上閲覧させていただいておりました。
私の妻は、2009年(37歳時)の就寝時に全身硬直の大発作(てんかん)を起こしたことから乏突起膠細胞腫瘍(オリゴデントグリオーマ)が見つかり、開頭手術を受けました。こちらは東北の片田舎で、同じ病名の患者が誰１人いない環境です。発症当時は担当医から余命３～５年と宣告され，絶望の淵を彷徨っていたときにこちらの『脳みそ研究所』に出会いました。手術後，こちらの情報を参考にさせていただきながら，様々な治療方針について担当医と相談することができ、本当に感謝しています。
おかげで私の妻の場合は、腫瘍の遺伝子検査の結果、テモダールが良さそうだと分かり、以後10年間投与治療を行いました。抗がん剤投与の苦しみは、本人と看病をする家族にしか分からないと思いますが、何度も何度もこちらのＨＰやブログの治療過程を一緒に見させていただきながら励まされていました。
しかし、昨年(2019年)の夏に、またも全身硬直の大発作(てんかん)で倒れました。長年診てくれた担当医もさすがに手に負えず、自宅から遠くにある大学病院を紹介されました。そこで見つかったのは，最初の手術で空いた脳みその穴を埋め尽くすほどの退形生成乏突起膠細胞腫瘍(ほぼ膠芽腫に近いもの)でした。いわゆるがんの悪性転化です。緊急手術で全て取り去り、直後に２ヶ月かけて照射の限界値まで放射線治療を行いました。
ところが今年の正月明けの検査で、小脳や脳幹、脊髄など、神経膠細胞が存在する全ての部分に転移していることが判明してしまいました。間もなく寝たきりになり、コロナ渦を迎え、緩和ケア病院に転院し、この６月に静かに他界しました。
突然一方的にこのようなコメントを載せて気を悪くされたなら申し訳ありません。でもこれだけは伝えたかったのです。それは、この『脳みそ研究所』のおかげで、残された私の家族は皆強くなれたこと、今でも妻を失った悲しみに何度も何度も襲われているけれどもそれを乗り越えられていること、そして何より妻との闘病生活がとても充実して生きた証となったこと、です。本当にありがとうございました。
今、奥様もご家族も先が見通せずとてもつらい時期だと察しますが、どうか強い希望を持って頑張ってください。これからも陰ながら応援させていただきます。
Re:ありがとうございました。
toktok777さん
初めまして、管理人の夫です。
コメント頂き、ありがとうございます。
お返事遅くなりまして申し訳ありません。。。
（夫が少しサボっていて、気づくのが遅くなってしまいました。。。）
（妻は常に闘病頑張ってます！！！）
また、１０年来HP、ブログを見てくださっていたとの事！！！ 感謝いたします。
奥様が6月に他界されたとの事、大変残念です。お悔やみ申し上げます。
長い闘病生活で大変なご苦労があったと思いますが、
お話の中から奥様とご家族様が充実した闘病生活を送られて来た事が伺え、
その事はとてもとても嬉しく思います。
また、全く同じ病気の方の経過を伺わせていただき、これまでの自分達の事を色々思い出し、
これまでも頑張って来たんだから、ここからも頑張るぞという気持ちになりました。
ありがとうございました。
toktok777さんも生活の変化等あるかと思いますが、
心身共にご自愛下さい。
初めまして、管理人の夫です。
コメント頂き、ありがとうございます。
お返事遅くなりまして申し訳ありません。。。
（夫が少しサボっていて、気づくのが遅くなってしまいました。。。）
（妻は常に闘病頑張ってます！！！）
また、１０年来HP、ブログを見てくださっていたとの事！！！ 感謝いたします。
奥様が6月に他界されたとの事、大変残念です。お悔やみ申し上げます。
長い闘病生活で大変なご苦労があったと思いますが、
お話の中から奥様とご家族様が充実した闘病生活を送られて来た事が伺え、
その事はとてもとても嬉しく思います。
また、全く同じ病気の方の経過を伺わせていただき、これまでの自分達の事を色々思い出し、
これまでも頑張って来たんだから、ここからも頑張るぞという気持ちになりました。
ありがとうございました。
toktok777さんも生活の変化等あるかと思いますが、
心身共にご自愛下さい。
プロフィール
ＨＮ：
脳みそ研究所管理人
性別：
女性
自己紹介：
病気発覚時年齢･･･28歳（現在40代半ば）
体質･･･花粉症等ややアレルギー気味
性格･･･几帳面
治療に対する考え方･･･本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
体質･･･花粉症等ややアレルギー気味
性格･･･几帳面
治療に対する考え方･･･本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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