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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2013年7月9日インターフェロン第84回目・グリセオール第20回目・デカドロン22本目
 
今回も前回同様夫に付き添ってもらって通院。
 
今回も混雑を避けるため、午前中遅めの治療予約にしてもらった。
採血後に院内で早めの昼食でおにぎりを食べておく。
受付後、検温(36.4℃)と血圧測定をしてから診察を待つ。
 
診察では体調について聞かれ、
昨夜久し振りに就寝中に発作が起きてセルシンを服用したことを報告。
先週は引越しの準備に通院が重なって落ち着かず、疲れがたまっていたことに加えて、
ここ最近暑い日が続いており寝苦しかったことが原因だと思うと伝える。
発作の様子について詳しく聞かれ、
右足にこわばりを感じて目が覚め(右手も少しこわばっており)、
セルシンを服用すると症状が落ち着いてすぐにまた眠ることができたと伝える。
 
また、最近鼻血がよく出るようになったことを報告。
もともと鼻血は出やすい体質ではあったが、頻度が高く(週1程度)
最近は止まりにくくなっているように感じると伝えると、
疲れからきている可能性もあるので、気にせず継続して様子をみてみましょうとのこと。
 
暑い日が続いているが食欲は落ちていないことを確認。
 
 
11:50治療室に移動、体重測定。
 
12:00ロキソニン服用、血中酸素濃度の測定。
 
12:15看護師により点滴開始。
生理食塩水 → デカドロン注射、フェロン300万単位
13:25グリセオール200ml → 生理食塩水の点滴 → 15:40。
今回は2時間25分程度で治療終了。
 
 
この日は待ち時間もなく早い時間で診察・治療を終わることができたのだが、
朝から猛暑日で外がものすごい暑さだったため、帰宅後ぐったりしてしまった。
 
でも夜にはだいぶ回復し、発熱やだるさはなかったため、ロキソニンは服用しないで済んだ。

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2013年6月25日インターフェロン第83回目・グリセオール第19回目・デカドロン21本目
 
今回の通院も前回同様夫に会社を休んでもらって付き添ってもらうことに。
 
今回は混雑を避けるため、午後からの治療予約にしたため、院内で早目に昼食を摂った後に採血をしてから受付。
検温(36.7℃)と血圧測定をした後診察を待つ。
 
診察では体調について聞かれ、
前回診察の晩と一昨日の晩に発作が起きてセルシンを服用したが、
それ以外はセルシンを服用する程の発作は起きておらず、落ち着いて過ごしているとを報告。
日常生活でも脱力はあまり起きずに済むようになったことを伝える。
 
今回の血液検査も問題なかったとのこと。
治療が度重なると数値に影響が出てきやすいので心配していたが大丈夫だったとのことだった。
 
薬の処方は
エクセグランとデパスが35日分。
ロキソニンが10回分。
セルシンが5回分。
(これらは薬局ではジェネリック処方となり、さらに前回から受け取る調剤薬局を変更したため、
それぞれエクセミド、パルギン、ロキソプロフェンNa、セレナミンとなる)
 
 
12:50治療室に移動、体重測定。
 
13:00ロキソニン服用、血中酸素濃度の測定。
 
13:10看護師により点滴開始。
生理食塩水 → デカドロン注射、フェロン300万単位
14:25グリセオール200ml → 生理食塩水の点滴 → 15:40。
今回は2時間30分程度で治療終了。
 
 
この日はいつもより若干遅めの帰宅時間ではあったものの、病院での待ち時間が全くなかったため疲れも違っていた。
 
帰宅後夜になって、頭痛は少し起こったものの、発熱やだるさはなかったため、ロキソニンを服用することなく済んだ。
喉の渇きについても段々慣れてきたのか、ある程度水分を摂れば治まるようになった。

 
2013年6月11日インターフェロン第82回目・グリセオール第18回目・デカドロン20本目
 
今回の通院にも夫に会社を休んでもらって付き添ってもらうことに。
 
午前中採血の後受付、検温(36.7℃)と血圧測定。
 
診察では体調について聞かれ、
前回話した耳鳴りについては、診察の後3日位悪化した後は治まり、今も起こっていないことを伝える。
 
手足の脱力については、疲れた時や緊張した時に右手足に脱力発作がおきやすいことや、
最近右肩に常に張り感があるような気がしていることを伝える。
 
また今月始め頃、夜中にに2回疲れから発作が起き、セルシンを服用したが、
それ以来セルシンを服用することはなくなったことを報告。
セルシンは副作用の少ない薬なので不安があったら早目に飲んでいいと言われる。
 
頭痛は起きていないことを伝える。
 
血液検査はここ最近ずっと成績が良いとのことで、今回も問題なかったとのこと。
 
 
11:10治療室に移動、体重測定。
 
11:20ロキソニン服用、血中酸素濃度の測定。
ここ最近ずっと治療室が混雑して待たされていたため、待合室でサンドイッチを食べるつもりでいたのだが、
今回はすぐにベッドに案内されてしまったため、ロキソニン服用後に治療中の空腹予防でサンドイッチを食べる。
 
11:50看護師により点滴開始。
普段から一人でたくさんの点滴器具を扱うのが大変そうなのに、
今回は看護学校の学生が見学に来ていたため、指導もしなければならず、いつも以上に大変そうだった。
 
生理食塩水 → デカドロン注射、フェロン300万単位
13:05グリセオール200ml → 生理食塩水の点滴 → 14:20。
今回は2時間30分程度で治療終了。
 
終了後病院の食堂で遅い昼ごはんを食べる。
 
 
帰宅すると前回ほどではないけれども夕方遅くなってしまう…
 
この日も夜になっても頭痛や発熱が起こらなかったため、ロキソニンを服用することなく済んだ。
ここ最近治療後に調子が悪くならないのはやはりステロイドのおかげなのだろうと思う。
ただ困ってしまうのはものすごく喉が渇いてしまうことで、水分がいくらあっても足りないくらい何杯も飲んだ。
 
 
また、この日は暑くて疲れたためか、深夜1時過ぎに右手足の発作様症状で目覚めてしまい、
セルシンを服用して再び就寝した。
明けて今日はステロイドとセルシンの効果もあってか今のところ調子よく過ごせている。

 
2013年5月28日インターフェロン第81回目・グリセオール第17回目・デカドロン19本目
 
まだ通院にはしばらく夫の見守りが必要との判断から、この日も会社を休んでもらって付き添ってもらうことに。
 
午前中採血の後受付、検温(36.6℃)と血圧測定。
 
診察では体調について聞かれ、
最近も右手足の脱力症状は起きているが、セルシンを服用することなく過ごせていることを報告。
 
また、先週から右耳に耳鳴り(キーンではなくトントン、という音)が起床後しばらく(30分程度)続くようになっていること、
最近鼻炎でよく鼻をかんでいるのでそのせいではないかと思い様子を見ることにしていると伝えたところ、
耳鳴りの症状は腫瘍とは直接的には関係ないと思われるということで、あるとすれば、
抗けいれん薬を増やしたこと、インターフェロンの長期投与の影響等が考えられるとの事だったが、
どちらも現状としては必要な投薬であり、精神的なものである可能性もあるため、もう少し様子を見てみることになった。
 
食欲はあり、夜はよく眠れていることを伝える。
 
血液検査の結果も問題なかったとのことで今回も予定通り治療を行うことに。
 
薬の処方は
エクセグラン、デパスが28日分。
薬を増量して前回まで2週間分の処方で様子を見ていたが、
大丈夫そうなので今回は4週間分に処方を延長してもらった。
 
また、この日は普段利用している自宅近くの薬局ではなく、病院近くの薬局を初めて利用することに。 
理由は病院近くにも処方箋薬局を作っておくといざという時に安心だということ。
そのため新たに問診票を提出しなければならなかったり、デパスのジェネリック薬もが普段処方されているデゾラムからパルギンという別のものが処方されることになってしまったり色々手間取ることも多かったが、今後のための選択肢を広げられたので良しとしたい。
 
 
11:45治療室に移動、体重測定。
ベッドが空くまでの待ち時間に治療中の空腹予防とロキソニン服用の胃の保護のためサンドイッチを食べておく。
 
12:40ロキソニン服用、血圧、血中酸素濃度の測定。
 
13:45看護師により点滴開始。
生理食塩水 → デカドロン注射、フェロン300万単位
14:05グリセオール200ml → 生理食塩水の点滴。
15:15治療終了。
今回は全体で2時間30分程度かかった。

その後、今後の治療方針について医師に相談の時間を設けてもらい、
終了後病院の食堂で遅い昼ごはん?早い晩ご飯?を食べる。
 
採血で待たされ、診察で待たされ、治療でも待たされていた上、治療自体にも時間がかかるようになり、
もう通院が一日仕事になってしまうようになってしまった…
 
この日もステロイドのおかげか治療時間のおかげか、
夜になって多少のだるさは出たものの、頭痛や発熱は起こらなかったため、ロキソニンを服用することなく済んだ。
ただものすごく喉が渇いてしまいお茶や水を何杯も飲んでしまった。

 
2013年5月14日インターフェロン第80回目・グリセオール第16回目・デカドロン18本目
 
この日もまだ夫の見守りが必要との判断から、会社を休んでもらって付き添ってもらい、
一人で通院する場合に使用する電車とバスを使って病院へ。
 
午前中受付、検温(36.8℃)血圧測定の後採血。
 
診察の待ち時間にサンドイッチ。
 
診察では体調について聞かれ、
前回の診察翌日夜発作が起きてセルシンを服用、
その翌晩と昨晩、寝ている時にもけいれん発作が起きたことを報告。
疲れていると発作が起きやすいことを伝える。
最近偏頭痛が夕方疲れているときに起きているが、
食欲はあり、夜はよく眠れていることを伝える。
 
血液検査の結果も問題なかったとのことで今回も予定通り治療を行うことに。
 
薬の処方は
エクセグラン、デパスが14日分、ロキソニンが10回分。
(これらは薬局ではジェネリック処方となるため、
それぞれエクセミド、デゾラム、ロキペインとなる)
セルシンが5回分。
 
11:45治療室に移動、体重測定。
 
13:00ロキソニン服用、血圧、血中酸素濃度の測定。
 
13:15看護師により点滴開始。
生理食塩水 → フェロン300万単位、デカドロン注射
14:25グリセオール200ml → 生理食塩水の点滴。
今回は2時間30分程度で治療終了。
 
院内の食堂で遅いお昼を食べ、
薬局に寄って薬を受け取り帰宅するとすっかり夕方遅い時間に…
 
この日はステロイドのおかげか治療時間のおかげか、
夕方に頭痛や発熱が起こらなかったため、ロキソニンを服用することなく済んだ。

 
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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