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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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28歳女性が2003年5月31日に病気が発覚してから
2020年11月15日に46歳で永眠するまでの
17年間の乏突起膠種の闘病記は今回で最後になります

「同じ病気でお悩みの方のお役に立てれば幸いです」
という気持ちで始めたホームページとブログですが、
本人・家族の闘病生活にとっても、大変支えになりました

絶対に変えられない事は受け入れて
その中で充実した人生にするために変えられる事は変えていく

病気発覚前は全く想像もしなかった
とても充実した闘病生活を送れたと思っています

ホームページ・ブログを読んで下さった方々、
闘病生活を支えていただいた全ての方々に
感謝いたします

現在闘病中の方やそれを支えてらっしゃる方の闘病生活が
充実した物になることを願っています


2020年12月3日 脳みそ研究所管理人 代理(夫)




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2020年11月15日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中


11月8日
基本的に寝ており、寝ている時は落ち着いている
目を開けている時に、時々呼吸が乱れる
痰は吸引してもあまりとれない

11月9日
午前中入浴
基本的に静かに寝ており、痰吸引しなくても静かに寝ている
目は開けない

11月10日
基本的に安定している
輸血2回目をするか先生と話し合い、一旦様子を見ることに
基本的に静かに寝ており、痰吸引しなくても静かに寝ている
目を開けない

11月11日
基本的に安定している
16:00頃~少し呼吸が乱れる感じがある
時々目を開ける

11月12日
基本的に安定している
17:30頃~少し呼吸が乱れる感じがある
痰は吸引でそこそこ取れる
咳も割と上手に出来る
時々目を開ける

11月13日
基本的に安定している
呼吸も落ち着いている
時々目を開ける

11月14日
基本的に安定している
痰の量が少し増えた感じがあるが、呼吸は落ち着いている
時々目を開け、人の顔を目線で追う

11月15日
呼吸がいつもと違う感じの乱れかた(苦しそうではないが独特のリズム)
何度か痰を吸引するが変わらない
医療用麻薬を間を開けて2回早送りしてもらう
15:30頃から少しずつ呼吸の乱れが落ち着いてくる
16:30頃呼吸音が
静かなになり安定する
18:00頃一旦帰宅(夫)
18:50頃病院から電話で呼吸が変わったとの事で病院に行く(夫)
心電計、血中酸素濃度計をつけてナースステーションで常時監視してもらう
苦しそうではないが独特のリズムの呼吸がより強く出ている感じ
リズムはおかしいが、安定している
23:00頃仮眠室に移動(夫)
23:10頃ナースから呼び出し(夫)
呼吸が深く、長間隔になっている
2回呼吸をした後、静かになる
23:16医師確認の元永眠



2020年11月7日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中


10月26日〜10月27日
眠りがちだが比較的安定している
目は開いているがロックした状態(開いたまま視線が動かない)になる事がある
(一度視線を遮ると瞬きをして戻る)
応答は時々ある
痰絡みで時々呼吸が乱れるが少したつと落ち着く

10月28日
昼頃顔全体が赤く39℃熱がある
氷枕で様子を見るが、夕方には熱が下がり顔色も戻る

10月29日〜10月30日
熱も無く10月27日の状態に近い

10月31日
痰を少なくする点滴が追加される
基本的に眠っていて目は開けない
痰絡みは時々ある

11月1日
最近では目を開いている時間がとても多い
応答はあまりないが、一度だけ長文を声を出して話そうとする
痰絡みは少しある

11月2日
午前中38℃熱があり入浴、リハビリ中止
気管支炎、肺炎等の可能性があるため抗生物質の点滴を追加

11月3日
目が半開きで長時間いた様で、目やにが多く固まっていた
口も常時半開きになっており、舌が奥に引っ込んでいた
目やにを取り、マスクをさせる

11月4日
先生と打ち合わせ
昨日の状態を話し、頭痛や吐気は無さそうだが呼吸が時々辛そうと伝える
目については点眼薬を出してもらう事に
口については、今の所深い眠りについている状態ではないかとの事
様子を見る事に
医療用麻薬を増やしても、痰絡みによる呼吸の苦しさは無くならないとの事で
今やっている抗生剤で痰の様子を見て、利尿剤や総点滴量の調整を検討する事に

11月5日
午前中、血中酸素濃度が低く、入浴中止
酸素吸引が鼻からでは無く、マスク式(鼻と口をカバーしているもの)に変わる
血液検査後、先生と打ち合わせ
発熱等の症状は抗生物質で収まったと思われる
血液検査でも肺炎等の症状は見られないとの事
強い貧血があるため、赤血球製剤を輸血することにする
以前のCT検査で見られた胸水(肺に水が溜まる)をエコーで検査し、
量が多い様だったら注射で抜き取る事に
エコー検査の結果胸水の量が多いため、抜き取る事になったが、
実施してみるとゼリー状になっていると思われ、注射では抜き取る事が出来なかった
抜き取り施術のリスクもあるため、今回はそのままにする事に

11月6日
午前中は舌の裏から出血が見られ、痰や呼吸が乱れていた様子
午後、赤血球製剤を輸血
状態は安定しており呼吸の乱れも殆ど無いが、痰を吸引するとそれなりの量が取れる

11月7日
11月6日午後の様子に近く、状態は安定しており呼吸の乱れも殆ど無い
ほぼ寝ているが、時々目を開ける





2020年10月26日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中


10月3日
右頰が赤く熱を持っているが次第に引いていく

10月4日
頭痛があり、医療用麻薬を早送りする(通常は1時間かけて定量入れるがそれを一度に入れる)
しばらくすると頭痛はおさまる

10月5日
珍しく痰絡みがほぼ無く過ごせていた
起きている時間(目を開けている時間)も多い

10月6日
昨日と同じ様な状態
先生と立ち話をする。横隔膜の痙攣はその後起こっていないことを報告
正式には聞かされていなかったが、9/19〜横隔膜の痙攣への対応として、
プリンペランという胃腸に作用する薬を使っているとの事

10月7日
昨日と同じ様な状態
尾骶骨のところが赤くなっているため、褥瘡にならない様ケアしていく事に

10月8日〜10月11日
覚醒感(目を開けている時間や応答性)
はまちまちだが落ち着いている

10月12日
入浴の日だったが、浴室まで行ったところで少し嘔吐したため入浴中止
呼吸が乱れ血中酸素濃度が下がり顔が青ざめるが、吸入酸素量を増やして対応
徐々に呼吸が戻る
その後は眠ったまま

10月13日
昨日調子が悪かったので心配するが、一昨日の状態に戻った感じで安心する

10月14日〜10月19日
頭痛、吐気等は落ち着いているが、徐々に痰絡みが多くなっており、時折り呼吸が乱れる時間帯がある
覚醒感はまちまち

10月20日
頭部CT、胸部CT、血液検査を行う

10月21日
医師と面談
昨日の検査結果を聞く
血液検査、胸部CTから肺炎は起こしていないとの事
ただ、肺に水が少し溜まっているため、血中酸素濃度へ影響が見られる様なら、注射を使って抜くとの事
頭部CT検査結果からは脳腫瘍の急速な増大は見られないとの事
ただし、壊れた神経細胞が多くなって来ているのが見られるとの事(神経繊維が少なくなるため少し脳室が広くなっている)
寝ている時間が増えたり、応答が悪くなっている事などはこの影響が大きいと考えられるとの事

10月22日〜25日
頭痛、吐気等は落ち着いている
痰は変わらず絡んでいるが、吸引がうまく行っている様で(取れる量が多い)、呼吸もあまり乱れていない
目を開けない時間が長くなった代わりに、覚醒している時の意識はっきり感が少し増している感じがする


2020年10月2日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中


7月16日

前日から医療用麻薬を増やしたからか、基本的に眠っていて呼びかけにも反応なし。


7月17日

目を開ける。少しコミュニケーションがとれる。痰の絡みも無し。


〜7月末

少し発作が起こったり、少し嘔吐する事もあったが、徐々に発作、嘔吐共に見られなくなる。


〜9月中旬

痰の絡みや頭痛がある事もあるが、基本的には落ち着いている。
笑顔を見せる事や、質問に首振りで答える事がある。


9月18日

数日前から横隔膜の痙攣?の様なものが時々起こっていたため、先生と面談。
先生は直接その症状を見ていないため、判断が難しいとの事だったが、
数日前から血中酸素濃度が低い時があったり、痰がらみが多い事から、
血液検査をして、肺炎様の症状が無いかみることに。
(発熱はしていないが、脳圧を下げる為にステロイドを使っているため、
肺が炎症を起こしていても発熱しない事があるそう)
血液検査の結果、肺炎様の症状が見られるため、抗生物質を点滴投与する事に。
横隔膜の痙攣は少し様子を見る事に。
・脳腫瘍による横隔膜の痙攣はあまりみられる症状では無いので、先生の方で少し調べて頂く。
・発作が治らない様なら、しゃっくりが頻発してしまう方が飲む薬を考える。
 (基本的に口径薬なため、投与の仕方も考えてくださる。)


〜10月2日

抗生剤投与から徐々に痰絡みが少なくなって来て、横隔膜の痙攣も数日で見られなくなった。
頭痛や吐気、呼吸の苦しさ等も見られず、基本的には落ち着いている。



プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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