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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2019年6月10日診察・アバスチン再開42回目

緩和ケア内科退院後、初めての脳外科を受診するため、午前中に病院へ。

受付時、緩和ケア内科から受け取っていた入退院に関する手紙を提出。
採血、採尿をするよう言われる。

しばらく待って診察に呼ばれる。

尿検査の結果、尿蛋白の数値は入院前に比べてかなり良くなっており、
本日アバスチン治療が出来ると言われる。
退院後、頭痛がある事を伝えると急遽CTを取る事に。
診察を一旦中断し、CTを撮りに検査室へ。
検査後、しばらく待っていると、再度診察へ呼ばれる。

以前見られた脳出血はまだ見られるが、
悪くなっているようでもないとの事で、
少なめの量でアバスチン治療を受ける事に。

バタバタしていたため、診察時に処方箋を受け取っておらず、
治療中に医師が様子を見がてら処方箋を持って来てくれる。

点滴治療後、かなり遅めの昼食を取る。

会計を済ませ、薬局で薬を受け取り帰宅。

ベタメタゾンの量が0.5mm 5錠が4錠に減っていたが、
特に説明を受けていないため、次回聞く事にする。




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2019年5月31日 近所の緩和ケア内科がある病院を退院

10日前ぐらいから痙攣発作がおさまり、
1週間前ぐらいから頭痛と吐き気もおさまって来た。

数日前から、点滴治療をやめ、
デカドロンの服用で様子を見ていたが、
本日退院する事に。

今後は脳外科にてアバスチン治療を再開予定。



2019年5月9日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院

ステロイドとグリセリンの点滴治療を受けるため、
本日から入院する事になった。

まずはCT検査を行い、病室へ。

CT検査結果は夫が緩和ケア内科医科から説明を受ける。

脳外科医から電話及び手紙で話が伝わっていたため、その通りに対応いただける事になった。
また、退院後のために、リハビリも行ってもらえる事になった。




2019年5月7日 体調不良により救急扱いで脳外科受診

4月22日〜
1週間に1,2回程度軽い頭痛と気持ち悪さがある。
薬を飲むほどではないので、横になって過ごす。

5月3日
夜間に吐き気があり、トラベルミン(以前吐き気が収まらなかった時に処方されたもの)を飲む。
一旦落ち着く。

5月4日
デイサービス(現在入浴目的で利用している)に行く。
帰宅の時、車椅子に乗っていて、体を真っ直ぐに保てない状態になっており、
左側に大きく傾いた状態で帰る。

少し、吐き気があったため、トラベルミンを飲み就寝。

5月5日
朝10時頃から夜10時頃まで嘔吐が止まらなくなる。

水分も薬も飲めない(出してしまう状態)で、
何も摂取していなくても、胃液がある程度たまると
それを出してしまう状態。

5月6日
近所の緩和ケア内科のある病院を時間外受診しようかと思っていたが、
今朝は昨日の事が嘘のように吐気も無く、頭痛も無くなっていた。

水分、薬、inゼリー等を摂取し、普通に過ごしていたが、
17時頃から吐き気と頭痛がするようになる。
トラベルミン、ロキソニンを飲んで就寝。

5月7日
本日も少し吐き気と頭痛があり、
次回の脳外科受診が13日と日があるため、夫が現状を電話で相談。
救急扱いであれば、本日受診可能で主治医も時間を作って診てくださるとの事で、脳外科を受診する事に。

1時間程度で病院に到着。
途中嘔吐する事無く着けたが、車椅子に座ると支えてもらわないと倒れてしまうほど、
左に傾いてしまう状態になっていた。

受付後、救急のスタッフからバイタルチェックを受ける。
しばらく待っていると、主治医の指示で採血、採尿、CT検査を受ける事に。
それが終わると、ステロイドとグリセリンの点滴を救急のスタッフから受ける。
点滴途中で検査結果が出たため、夫が主治医に説明を受ける事に。

吐き気、頭痛共に脳圧が高まっているために発生している。
脳圧の高まりはアバスチンをあまり受けられていないためだと考えられる。

本日の血液検査、尿検査ではアバスチンを受けられる水準に尿蛋白値が下がっていた。
しかし、CTで1cm程度の脳出血が見られ、脳出血時にはアバスチンは投与出来ないため、
今後数週間〜1ヶ月程度(脳出血が落ち着くまで)はアバスチン治療が出来ない事に。

アバスチン治療が再開出来るまでは、本日行っているステロイドとグリセリンを短い間隔で点滴投与し、
脳圧を下げるのが良いと考えられるとの事で、主治医と夫が相談し、
近所の緩和ケア内科にて点滴治療が受けられないか、検討して頂くことに。

点滴を終えると頭痛吐き気が少し楽な感じになった。

会計を済ませ、薬局で薬を受け取り帰宅。

2019年4月22日 発作に関する受診

先週から右手の痙攣と右足の脱力発作の頻度が増えて来て、
多い時で15分に1回、少ない時で1時間に1回程度になり、
日常生活に不便(転倒、転落等のおそれ)が出て来た。


次回の脳外科の受診が5月13日と日があり、10連休を挟んでしまうため、
脳外科の主治医に電話で相談する。

午後であれば、診られるとの事で、受診する事に。

午後病院へ


受付後、診察を待っていると、呼び出しがあり、
先に採尿とCT検査を行なってくださいと言われる。

採尿、CT検査を終え、
しばらく待ってから診察に呼ばれる。


CT検査の結果では急激な悪化は見られないとの事。

発作の原因としてアバスチン治療を行えていない事があると思われるので、
尿検査を行なって見たが、やはり尿蛋白の値が悪く、本日も治療は出来ないと言われる。

発作の対応として薬の量を増やす事に。
フィコンパ 4mg → 6mg
ベタメタゾン 1mg → 2mg

会計を済ませ、薬局で薬を受け取り帰宅。

プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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