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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2016年9月7日診察・アバスチン再開5回目

この日は午前中に病院へ。
受付後に採血・採尿を済ませる。
診察までの待ち時間にリハビリを受けさせてもらう。
今回のリハビリでは理学療法士に先週から今週にかけて立て続けに3回も転倒してしまったことを伝え、転倒しない歩き方や転倒してしまった後の起き上がり方について指導を受ける。
診察ではリハビリ科から担当医に転倒のことが伝えられており、発作時に起きたかどうか聞かれる。
発作も複数回起きたが転倒とは別だったことを伝える。
今回は構音障害があまり見られないと言われる。前回のMRI検査の結果も良かったため症状が改善されていると思うので、引き続きアバスチン治療行っていきたいとのこと。
今回も血液検査の結果に問題なかったため、予定通り治療を行うことに。
薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが10回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)
診察を済ませて治療室の受付へ。
薬が出来上るまでの待ち時間に食堂でランチを済ませる。
治療室のスタッフにも転倒のことが伝わっていて、転倒と発作の関係について聞かれる。
14:00治療開始、生食~アバスチン~生食
15:00終了
今回も治療時間が30分となる。
治療終了後会計を済ませ、薬を受け取り帰宅。


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2016年8月17日診察・アバスチン再開4回目

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血・採尿を済ませる。

診察までの待ち時間にリハビリを受けさせてもらう。
今回のリハビリでは理学療法士から歩行とストレッチについて指導を受け、リハビリ科の医師から嚥下の指導を受ける。

体調について聞かれ、
前回から軽い発作が5回起きて、セルシンを服用して対応したことを伝える。
MRI検査の結果については、僅かに小さくなっていて造影のされかたも少し変化しているとのこと。
発作や構音障害など症状としては変わりないかもしれ無いが、アバスチンの効果は画像上みられると考えているとのことで、次回のアバスチンは3週間後(前回より1週短いサイクル)に行うことになった。
血液検査の結果も好中球やや低め、たんぱく尿やや高めだったものの治療に問題なかったため、今回も予定通り治療を行うことに。

薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが10回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)
診察を済ませて治療室の受付へ。
薬が出来上るまで2時間以上も待たされる…

14:45治療開始、生食~アバスチン~生食
15:30終了

今回も治療時間が30分となる。
治療終了後会計を済ませ、薬を受け取り帰宅。

2016年8月13日造影MRI検査

この日は午前中に病院へ。

造影剤使用についての同意書を受け取っていなかったことに気付き
前日に病院に電話連絡して用意してもらえるようお願いしておく。

受付後着替えを済ませて検査室へ。


検査室に入る前に問診票記入。

造影剤のためのラインをあらかじめ入れる作業を済ませる。
前回(5月)はまだ装具はなく、転倒の危険があるのみだったためMR対応の車椅子に乗換えて検査台近くまで移動していた。
しかし今回は装具があるため、相談の結果、MR対応の車椅子に乗換えて検査台近くまで移動し、さらに検査台に乗ってから靴と装具をはずしてもらうという2段階の手数を踏むことに。

10:00~検査開始
10:30造影剤自動注入
11:10検査終了。

今回も左手に心拍計を付けて緊急時のブザーも握る。
しかも造影剤が途中で入って来る。左手大忙し!

検査終了後は造影剤を排泄するために水分を多めに取るよう指示を
受ける。



2016年7月20日診察・アバスチン再開3回目

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血・採尿を済ませる。

診察までの待ち時間にリハビリを受けさせてもらう。

今回のリハビリでは主に右足の筋トレと歩行について指導を受ける


体調について聞かれ、

前回から軽い発作が2回起きて、セルシンを服用して対応したことを伝える。
アバスチンの副作用が早くも現われ、喉の炎症や、辛いものが食べられなくなったこと、
構音障害との関係か汁物でむせやすくなったことを伝える。
治療時に一連の副作用について看護師に伝えると、むせやすさについてはとろみ剤を使うことをアドバイスされる。

血液検査の結果も問題なかったため、
今回も予定通り治療を行うことに。

薬の処方は、

抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ28日分。
発作時の頓服用のセルシンが10回分。
セルシンについては2回前から処分内容は変わらずに服用量のみが変更となっていた。
服用量の変更について担当医から聞かされていなかったので質問したところ、1錠でも2錠でも構わないと言われたので、当面は発作の大きさで判断することにした。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)

診察を済ませて治療室の受付へ。


薬が出来上るまで待たされるとのことで、
その間に昼食を済ませる。

12:50治療開始、生食~アバスチン~生食
13:30終了

3回目ということで今回から治療時間が30分となった。
治療終了後会計を済ませ、薬を受け取り帰宅。



2016年6月29日診察・アバスチン再開2回目

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血・採尿を済ませる。

診察までの待ち時間にリハビリを受けさせてもらう。
今回のリハビリでは主に右足の筋トレと歩行について指導を受ける。

体調について聞かれ、
前回点滴後は軽い疲労ですぐに回復できたこと、
前回からは発作は1度も起きていないこと、を伝える。
麻痺の状況について聞かれ、前回とあまり変わらない状態であるということを伝える。

話の途中で言葉が出てこなくなることが度々起きたため、カルテに失語進行と記載されてしまう。この症状は以前からあったんだけどなぁ…と心で思うが、最近自分から話さなければならないことが増えたので目立つのだと思う。

アバスチンが続けられなくなった場合の治療の選択肢としては、テモダールは効果があまりないということで、他の飲み薬を検討するとのこと。

また、今は大学病院に通院治療で通っているが、将来的には担当医が勤務する近くの病院に入院してはどうか、という提案を受ける。

血液検査の結果も血小板、好中球の値がやや低めだった位でたんぱく尿も問題なかったため、今回も予定通り治療を行うことに。

薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが5回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)

診察終了後、治療室受付へ。
薬が出来上るまで待たされるとのことで、その間に昼食を済ませる。

13:00治療開始、生食~アバスチン~生食
14:15終了

今回は2回目ということで60分かかった。次回からは30分程で終わる予定。
治療終了後、薬を受け取り帰宅。


プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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