乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。) 2008年6月13日ブログ開設
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2月4日~2月8日テモダール(再開)5クール目
2月4日(木) 6:45補中益気湯 7:00カイトリル 7:30テモダール
2月5日(金) 6:45補中益気湯 7:00カイトリル 7:30テモダール
2月6日(土) 6:45補中益気湯 7:00カイトリル 7:30テモダール
2月7日(日) 6:45補中益気湯 7:00カイトリル 7:30テモダール
2月8日(月) 6:45補中益気湯 7:00カイトリル 7:30テモダール
今回も自己判断でテモダール服用期間中に補中益気湯を飲むことにする。
また、テモダール服用時にカプセル臭を少しでも軽減できるよう、今回はレモネードを作って服用。
今回も服用初日から便秘がひどく、処方されたお通じの薬を毎食後服用しても解消されず…
またテモダールの副作用か抗けいれん薬を増量したことによる影響か不明だが、疲労感が常にあり、眠い状態だった。
2月4日(木) 6:45補中益気湯 7:00カイトリル 7:30テモダール
2月5日(金) 6:45補中益気湯 7:00カイトリル 7:30テモダール
2月6日(土) 6:45補中益気湯 7:00カイトリル 7:30テモダール
2月7日(日) 6:45補中益気湯 7:00カイトリル 7:30テモダール
2月8日(月) 6:45補中益気湯 7:00カイトリル 7:30テモダール
今回も自己判断でテモダール服用期間中に補中益気湯を飲むことにする。
また、テモダール服用時にカプセル臭を少しでも軽減できるよう、今回はレモネードを作って服用。
今回も服用初日から便秘がひどく、処方されたお通じの薬を毎食後服用しても解消されず…
またテモダールの副作用か抗けいれん薬を増量したことによる影響か不明だが、疲労感が常にあり、眠い状態だった。
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2016年2月3日診察
この日は午前中に病院へ。
今回は母親と車で向かったのだが、病院に着く直前に車の中で軽い発作を起こしてしまいセルシンを服用する。
大事を取って病院で車椅子を借りて移動。
受付後に採血を済ませる。
診察時に私が初めて車椅子で現われたので、先生はああいよいよ…という反応だったが、先程車で来る途中車内でこわばり発作を起こしてセルシンを服用したため大事を取って車椅子を使っていることを説明する。
また先週水曜日に割と強めのけいれん発作を起こしてしまったことも報告。
発作については抗けいれん薬のイーケプラを増量して対応することにする。
今後また大きな発作が起きた際、救急車を呼ぶ時にはこちらにお願いできるよう確認を取る。
先日行ったMRI検査の結果については、少しずつ大きくなってきているとのこと。
病状が進んだ場合は先生の知っている施設を紹介してくれるとのこと(ここでの入院は急性期医療が主であるため)。
薬の処方は、
抗腫瘍剤のテモダール、吐気止めのカイトリルがそれぞれ5日分。
バクタが週3回で5週間分。
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ30日分。
テモダール期間中の便秘予防で便秘薬のマグミットが30日分。
4週間分の処方で大丈夫だと伝えたが、何があるかわからないので余分に処方するとのこと。
(薬局ではテモダール、カイトリル、イーケプラ以外はジェネリック処方となり、バクタ配合錠→ダイフェン配合錠、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、マグミット錠→マグラックス錠となる)
薬局で薬を受け取り帰宅。
この日は午前中に病院へ。
今回は母親と車で向かったのだが、病院に着く直前に車の中で軽い発作を起こしてしまいセルシンを服用する。
大事を取って病院で車椅子を借りて移動。
受付後に採血を済ませる。
診察時に私が初めて車椅子で現われたので、先生はああいよいよ…という反応だったが、先程車で来る途中車内でこわばり発作を起こしてセルシンを服用したため大事を取って車椅子を使っていることを説明する。
また先週水曜日に割と強めのけいれん発作を起こしてしまったことも報告。
発作については抗けいれん薬のイーケプラを増量して対応することにする。
今後また大きな発作が起きた際、救急車を呼ぶ時にはこちらにお願いできるよう確認を取る。
先日行ったMRI検査の結果については、少しずつ大きくなってきているとのこと。
病状が進んだ場合は先生の知っている施設を紹介してくれるとのこと(ここでの入院は急性期医療が主であるため)。
薬の処方は、
抗腫瘍剤のテモダール、吐気止めのカイトリルがそれぞれ5日分。
バクタが週3回で5週間分。
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ30日分。
テモダール期間中の便秘予防で便秘薬のマグミットが30日分。
4週間分の処方で大丈夫だと伝えたが、何があるかわからないので余分に処方するとのこと。
(薬局ではテモダール、カイトリル、イーケプラ以外はジェネリック処方となり、バクタ配合錠→ダイフェン配合錠、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、マグミット錠→マグラックス錠となる)
薬局で薬を受け取り帰宅。
2016年1月30日造影MRI検査
この日は午前中に病院へ。
受付後着替えを済ませて検査室へ。
検査室に入る前に問診票記入。
右手が思うように動かなくなったため、左手で記入と署名を行う。
造影剤のためのラインをあらかじめ入れる作業を済ませる。
11:30~検査開始
11:50造影剤自動注入
12:00検査終了。
右足の動きも前回よりさらに悪くなり、前回から検査台に自力で上がれなかったのだが、今回は自力で履物が脱げず技師の方に手伝ってもらわないといけない状態に…
鎖骨骨折の影響で仰向けで指に心電図を装着して腕を曲げた状態がかなりキツくて、検査終了間際は痛みからうめき声を出してしまう程だった。
検査終了後は造影剤を排泄するために水分を多めに取るよう指示を受ける。
この日は午前中に病院へ。
受付後着替えを済ませて検査室へ。
検査室に入る前に問診票記入。
右手が思うように動かなくなったため、左手で記入と署名を行う。
造影剤のためのラインをあらかじめ入れる作業を済ませる。
11:30~検査開始
11:50造影剤自動注入
12:00検査終了。
右足の動きも前回よりさらに悪くなり、前回から検査台に自力で上がれなかったのだが、今回は自力で履物が脱げず技師の方に手伝ってもらわないといけない状態に…
鎖骨骨折の影響で仰向けで指に心電図を装着して腕を曲げた状態がかなりキツくて、検査終了間際は痛みからうめき声を出してしまう程だった。
検査終了後は造影剤を排泄するために水分を多めに取るよう指示を受ける。
2016年1月27日 けいれん発作
自宅でお昼ご飯を食べている途中でけいれん発作を起こす。
初めは右手がこわばってきて、でもそれはよく起きることなので治まるまで様子を見るつもりでいたら、どんどんけいれんがひどくなり、右側に倒れる形で畳の上に転がってけいれんが治まるまでしばらく堪えるしかなかった。
その間の視覚・聴覚は通常通り。
発作が治まった直後は右手の感覚が全くなくなってしまったので、あぁとうとうやっちゃったな…とショックを受けたのだが、しばらく経つと右側の感覚が少しずつ復活してきたので、不自由でも動いてくれることの有難みを実感。
まず運がよかったのは、畳の部屋で正座の状態で発作が起きたため、転倒による怪我がなかったこと。それから周りに他人がいなかったため発作中もその後の処理も気を遣わずマイペースにできてよかった。
発作が治まった時点ですぐにセルシンを服用すべきだったのだが、頭が混乱していたため、まず残りのお昼ご飯を片付けてしまい、セルシン服用は発作の約30分後…
それでも次の発作が起きなかったのはたまたまだった訳で…
今度起きたらすぐに服用しようと反省しています…
自宅でお昼ご飯を食べている途中でけいれん発作を起こす。
初めは右手がこわばってきて、でもそれはよく起きることなので治まるまで様子を見るつもりでいたら、どんどんけいれんがひどくなり、右側に倒れる形で畳の上に転がってけいれんが治まるまでしばらく堪えるしかなかった。
その間の視覚・聴覚は通常通り。
発作が治まった直後は右手の感覚が全くなくなってしまったので、あぁとうとうやっちゃったな…とショックを受けたのだが、しばらく経つと右側の感覚が少しずつ復活してきたので、不自由でも動いてくれることの有難みを実感。
まず運がよかったのは、畳の部屋で正座の状態で発作が起きたため、転倒による怪我がなかったこと。それから周りに他人がいなかったため発作中もその後の処理も気を遣わずマイペースにできてよかった。
発作が治まった時点ですぐにセルシンを服用すべきだったのだが、頭が混乱していたため、まず残りのお昼ご飯を片付けてしまい、セルシン服用は発作の約30分後…
それでも次の発作が起きなかったのはたまたまだった訳で…
今度起きたらすぐに服用しようと反省しています…
1月7日~1月11日テモダール(再開)4クール目
1月7日(木)6:45補中益気湯 7:00カイトリル 7:30テモダール
1月8日(金)6:40補中益気湯 7:00カイトリル 7:30テモダール
1月9日(土)7:00補中益気湯 7:15カイトリル 7:45テモダール
1月10日(日)6:45補中益気湯 7:00カイトリル 7:30テモダール
1月11日(月)7:00補中益気湯 7:15カイトリル 7:45テモダール
今回も自己判断でテモダール服用期間中に補中益気湯を飲むことにする。
また、テモダール服用時にカプセル臭を少しでも軽減するような酸味のある炭酸系の飲み物をチョイス。
服用初日から便秘がひどく、処方されたお通じの薬を毎食後服用しても解消されず…
テモダール服用最終日から風邪のような症状が出る。
1月7日(木)6:45補中益気湯 7:00カイトリル 7:30テモダール
1月8日(金)6:40補中益気湯 7:00カイトリル 7:30テモダール
1月9日(土)7:00補中益気湯 7:15カイトリル 7:45テモダール
1月10日(日)6:45補中益気湯 7:00カイトリル 7:30テモダール
1月11日(月)7:00補中益気湯 7:15カイトリル 7:45テモダール
今回も自己判断でテモダール服用期間中に補中益気湯を飲むことにする。
また、テモダール服用時にカプセル臭を少しでも軽減するような酸味のある炭酸系の飲み物をチョイス。
服用初日から便秘がひどく、処方されたお通じの薬を毎食後服用しても解消されず…
テモダール服用最終日から風邪のような症状が出る。
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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