乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。) 2008年6月13日ブログ開設
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10月29日~11月2日テモダール(再開)2クール目
それぞれの服用時間は以下の通り。
10月29日(木)5:15カイトリル 5:45テモダール
10月30日(金)5:15カイトリル 5:45テモダール
10月31日(土)7:30カイトリル 8:00テモダール
11月1日(日)7:15カイトリル 7:45テモダール
11月2日(月)5:15カイトリル 5:45テモダール
今回もテモダールのカプセル臭を少しでも軽減するような飲み物をチョイス。
今回も服用初日から便秘になる。
急に寒くなったせいか服用期間を終えても体が冷えてしまい、特に肩甲骨の間に冷えを常に感じてしまう。
また、疲労倦怠感がしばらく続いた。
それから薬局でカイトリルの服用時の注意点で、前回は言われなかった「テモダール服用の30分前服用」ということを言われ、前回は10分もあけずに飲んでいたことを思い出して愕然!
昔の治療メモ見直したら確かに30分あけて飲んでいました…
経験値が1上がった。
それぞれの服用時間は以下の通り。
10月29日(木)5:15カイトリル 5:45テモダール
10月30日(金)5:15カイトリル 5:45テモダール
10月31日(土)7:30カイトリル 8:00テモダール
11月1日(日)7:15カイトリル 7:45テモダール
11月2日(月)5:15カイトリル 5:45テモダール
今回もテモダールのカプセル臭を少しでも軽減するような飲み物をチョイス。
今回も服用初日から便秘になる。
急に寒くなったせいか服用期間を終えても体が冷えてしまい、特に肩甲骨の間に冷えを常に感じてしまう。
また、疲労倦怠感がしばらく続いた。
それから薬局でカイトリルの服用時の注意点で、前回は言われなかった「テモダール服用の30分前服用」ということを言われ、前回は10分もあけずに飲んでいたことを思い出して愕然!
昔の治療メモ見直したら確かに30分あけて飲んでいました…
経験値が1上がった。
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2015年10月28日診察
この日は午前中に病院へ。
受付後に採血、採尿、血圧測定を済ませる。
診察時に体調について聞かれ、今回のテモダールは期間中あまり調子が良くなかったことを伝える。
以前行った時の最初の頃はあまり体に負担がなく、中盤になって段々しんどくなってきて、終盤は本当に辛かったという経緯を話し、
今回の再開1回目のテモダールは以前のテモダール治療の中盤ぐらいの感覚だと伝える。
苦手意識から心理的に辛くなっているのだと思うと話すと、心理面が体に及ぼす影響はすごく大きいと言われる。
先日行ったMRIの検査結果は前回と特に変化なかったとのこと。
テモダールの効果が出ているのではないかと言われる。
バクタ服用直後頻尿になってしまい、一次は膀胱炎のような症状もあったが治まり、現在は頻尿の症状のみが続いていることを伝えると、
バクタの副作用に頻尿はないとのこと。
今回の検査でも腎機能に異常なかったので様子をみましょうとのこと。
以前別の病院でテモダール治療を受けていた時に処方されていた補中益気湯を処方してもらえないか聞いてみたところ、効果がわからない薬は処方できないとのこと。
今回の尿検査でもたんぱくの数値が高めだったため、
今後しばらくはアバスチンは休止してテモダール治療のみ、
さらに休薬期間を多めに取ることと、年末年始の日程調整から次回の診察日は5週間後となる。
インフルエンザ予防接種を受けていいか尋ねると、いつ受けても構わないとのこと。
薬の処方は、
抗腫瘍剤のテモダール、吐気止めのカイトリルがそれぞれ5日分。
細菌感染予防薬のバクタが週3回で5週間分。
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ35日分。
(薬局ではテモダール、カイトリル、イーケプラ以外はジェネリック処方となり、バクタ配合錠→ダイフェン配合錠、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、となる)
薬局で薬を受け取る際に薬剤師にテモダール服用始めて何か変わったことあったかと聞かれ、
服用してから頻尿になったこと、以前テモダールを服用していた時には起きなかった症状なのでバクタの副作用を疑っていることを伝える。
薬剤師にはバクタには頻尿の副作用は報告されておらず、テモダールの方に稀な副作用として報告が上がっている位だと言われる。
私が検体検査で異常なかったことを話すと、血尿とか明らかに腎機能に異常なければしばらく様子をみましょうと言われる。
この日は午前中に病院へ。
受付後に採血、採尿、血圧測定を済ませる。
診察時に体調について聞かれ、今回のテモダールは期間中あまり調子が良くなかったことを伝える。
以前行った時の最初の頃はあまり体に負担がなく、中盤になって段々しんどくなってきて、終盤は本当に辛かったという経緯を話し、
今回の再開1回目のテモダールは以前のテモダール治療の中盤ぐらいの感覚だと伝える。
苦手意識から心理的に辛くなっているのだと思うと話すと、心理面が体に及ぼす影響はすごく大きいと言われる。
先日行ったMRIの検査結果は前回と特に変化なかったとのこと。
テモダールの効果が出ているのではないかと言われる。
バクタ服用直後頻尿になってしまい、一次は膀胱炎のような症状もあったが治まり、現在は頻尿の症状のみが続いていることを伝えると、
バクタの副作用に頻尿はないとのこと。
今回の検査でも腎機能に異常なかったので様子をみましょうとのこと。
以前別の病院でテモダール治療を受けていた時に処方されていた補中益気湯を処方してもらえないか聞いてみたところ、効果がわからない薬は処方できないとのこと。
今回の尿検査でもたんぱくの数値が高めだったため、
今後しばらくはアバスチンは休止してテモダール治療のみ、
さらに休薬期間を多めに取ることと、年末年始の日程調整から次回の診察日は5週間後となる。
インフルエンザ予防接種を受けていいか尋ねると、いつ受けても構わないとのこと。
薬の処方は、
抗腫瘍剤のテモダール、吐気止めのカイトリルがそれぞれ5日分。
細菌感染予防薬のバクタが週3回で5週間分。
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ35日分。
(薬局ではテモダール、カイトリル、イーケプラ以外はジェネリック処方となり、バクタ配合錠→ダイフェン配合錠、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、となる)
薬局で薬を受け取る際に薬剤師にテモダール服用始めて何か変わったことあったかと聞かれ、
服用してから頻尿になったこと、以前テモダールを服用していた時には起きなかった症状なのでバクタの副作用を疑っていることを伝える。
薬剤師にはバクタには頻尿の副作用は報告されておらず、テモダールの方に稀な副作用として報告が上がっている位だと言われる。
私が検体検査で異常なかったことを話すと、血尿とか明らかに腎機能に異常なければしばらく様子をみましょうと言われる。
2015年10月17日造影MRI検査
この日は午前中に病院へ。
受付後着替えを済ませて検査室へ。
検査室に入る前に問診票記入。
右手の動きがだいぶ悪くなってしまい、署名をするのも一苦労…
造影剤のためのラインをあらかじめ入れる作業を済ませる。
11:20~検査開始
11:40造影剤自動注入
11:50検査終了。
右足の動きも前回よりさらに悪くなり、検査台に自力で上がれず技師の方に手伝ってもらわないといけない状態に…
検査終了後は造影剤を排泄するために水分を多めに取るよう指示を受ける。
この日は午前中に病院へ。
受付後着替えを済ませて検査室へ。
検査室に入る前に問診票記入。
右手の動きがだいぶ悪くなってしまい、署名をするのも一苦労…
造影剤のためのラインをあらかじめ入れる作業を済ませる。
11:20~検査開始
11:40造影剤自動注入
11:50検査終了。
右足の動きも前回よりさらに悪くなり、検査台に自力で上がれず技師の方に手伝ってもらわないといけない状態に…
検査終了後は造影剤を排泄するために水分を多めに取るよう指示を受ける。
10月1日~10月5日テモダール(再開)第1クール目
10月1日(木)5:30補中益気湯 5:40カイトリル・テモダール
10月2日(金)5:30補中益気湯 5:40カイトリル・テモダール
10月3日(土)6:00補中益気湯 6:10カイトリル・テモダール
10月4日(日)6:00補中益気湯 6:10カイトリル・テモダール
10月5日(月)5:30カイトリル・テモダール
テモダールのカプセルの臭いが苦手なため、カプセルの臭いが少しもしないで飲めるよう毎回酸味のある飲料で服用。
今回は服用初日から便秘になる。
服用期間中2日微熱が出たが、風邪の症状か判別つかず。
10月1日(木)5:30補中益気湯 5:40カイトリル・テモダール
10月2日(金)5:30補中益気湯 5:40カイトリル・テモダール
10月3日(土)6:00補中益気湯 6:10カイトリル・テモダール
10月4日(日)6:00補中益気湯 6:10カイトリル・テモダール
10月5日(月)5:30カイトリル・テモダール
テモダールのカプセルの臭いが苦手なため、カプセルの臭いが少しもしないで飲めるよう毎回酸味のある飲料で服用。
今回は服用初日から便秘になる。
服用期間中2日微熱が出たが、風邪の症状か判別つかず。
2015年9月30日アバスチン41回目→中止
テモダール再開
この日は午前中に病院へ。
受付後に採血、採尿、血圧測定を済ませる。
診察時にまず、今回の尿検査の結果、尿たんぱくが基準値を超えてしまったため、治療が中止になったことを告げられる。
一旦来週また検査してみて結果が良ければ治療を検討する方向に話が行きかけたのだが、
私が右足の脱力症状が少しずつ進行してきた(今回から杖を使って通院するようになった)のに加えて、右手も思うように動かせなくなってしまい、9月半ばから包丁もうまく使えない状態であると伝えたことから、以前使っていたテモダールの再開を提案される。
テモダールについては以前から度々再開することについて提案を受けていたのだが、以前服用していた時に特にクールの終盤にかけて副作用がひどく、食欲がなくなったり、カプセルの臭いを嗅ぐだけでも吐気を催したり(実際戻したこともあった)、とにかくテモダールに対しての苦手意識が
強すぎて、できることなら避けたい治療だった。
しかし、このまま何も治療しないでいては右手足の動きがどんどん悪くなるかもしれないし、かといって次回来た時に尿たんぱく値をクリアして治療が受けられるとは限らない、
テモダールならば尿たんぱくの数値を気にする必要なく治療を行うことができると説得され、仕方なく治療を承諾。
次回の治療予約はテモダールの休薬期間が終了する4週間後となる。
その日の検査で尿たんぱくが高くなければアバスチン治療を行うし、尿たんぱくが高かったとしてもテモダール単体で続けていく方針にとりあえず決まる。
薬の処方は、
抗腫瘍剤のテモダール、吐気止めのカイトリルがそれぞれ5日分。
さらに以前のテモダール治療時には用いられなかった肺炎予防のバクタが週3回で4週間分。
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ28日分、発作時の頓服のセルシンが5回分。
(薬局ではテモダール、カイトリル、イーケプラ以外はジェネリック処方となり、バクタ配合錠→ダイフェン配合錠、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパム錠サワイ、となる)
それから、右手足の動きが悪くなり、転倒しやすくなったため、理学療法の専門家からリハビリ指導を受けたい、という相談をすると、この病院のリハビリ科では外来は受け入れていないので、自宅近くで通院リハビリの施設があれば先生から紹介状を書いてくれるとのこと。
色々落胆しながらも薬局で薬を受け取り帰宅。
4年位お休みしている間にテモダール周りにもちょっとした変化が。
以前は院内処方だけだったのが現在は院外薬局でも入手できるようになった。
以前はなかったバクタという薬が追加で出されるようになった。
(前者は地域差、後者は年齢のせいかもしれない)
テモダール再開
この日は午前中に病院へ。
受付後に採血、採尿、血圧測定を済ませる。
診察時にまず、今回の尿検査の結果、尿たんぱくが基準値を超えてしまったため、治療が中止になったことを告げられる。
一旦来週また検査してみて結果が良ければ治療を検討する方向に話が行きかけたのだが、
私が右足の脱力症状が少しずつ進行してきた(今回から杖を使って通院するようになった)のに加えて、右手も思うように動かせなくなってしまい、9月半ばから包丁もうまく使えない状態であると伝えたことから、以前使っていたテモダールの再開を提案される。
テモダールについては以前から度々再開することについて提案を受けていたのだが、以前服用していた時に特にクールの終盤にかけて副作用がひどく、食欲がなくなったり、カプセルの臭いを嗅ぐだけでも吐気を催したり(実際戻したこともあった)、とにかくテモダールに対しての苦手意識が
強すぎて、できることなら避けたい治療だった。
しかし、このまま何も治療しないでいては右手足の動きがどんどん悪くなるかもしれないし、かといって次回来た時に尿たんぱく値をクリアして治療が受けられるとは限らない、
テモダールならば尿たんぱくの数値を気にする必要なく治療を行うことができると説得され、仕方なく治療を承諾。
次回の治療予約はテモダールの休薬期間が終了する4週間後となる。
その日の検査で尿たんぱくが高くなければアバスチン治療を行うし、尿たんぱくが高かったとしてもテモダール単体で続けていく方針にとりあえず決まる。
薬の処方は、
抗腫瘍剤のテモダール、吐気止めのカイトリルがそれぞれ5日分。
さらに以前のテモダール治療時には用いられなかった肺炎予防のバクタが週3回で4週間分。
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ28日分、発作時の頓服のセルシンが5回分。
(薬局ではテモダール、カイトリル、イーケプラ以外はジェネリック処方となり、バクタ配合錠→ダイフェン配合錠、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパム錠サワイ、となる)
それから、右手足の動きが悪くなり、転倒しやすくなったため、理学療法の専門家からリハビリ指導を受けたい、という相談をすると、この病院のリハビリ科では外来は受け入れていないので、自宅近くで通院リハビリの施設があれば先生から紹介状を書いてくれるとのこと。
色々落胆しながらも薬局で薬を受け取り帰宅。
4年位お休みしている間にテモダール周りにもちょっとした変化が。
以前は院内処方だけだったのが現在は院外薬局でも入手できるようになった。
以前はなかったバクタという薬が追加で出されるようになった。
(前者は地域差、後者は年齢のせいかもしれない)
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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