２０１３年５月７日診察

２０１３年５月７日診察

 

夫に休みを取ってもらい、午前中別の医療機関でのワクチン治療を受けた後、午後は経過報告で病院へ。

 

退院後の体調について聞かれ、

退院した日の晩と昨晩、寝ている最中に右手足にけいれん発作のようなものを感じたことを報告。

起きている時はけいれん発作の不安はあまり感じないこと、

疲れてくると右手足に重だるさを感じるが休めば治まることを伝える。

ふらつきはなくなったことを伝える。

食欲はあり、頭痛、吐気も全くないことを伝える。

 

今後はとりあえず２週おきのインターフェロン＋グリセオール＋ステロイド（デカドロン）と
既に実施していた服用エクセグラン2倍で様子を見ることとなる。

 

手がこわばっていて脱力発作が起きる気がする時があると伝えると、

セルシンという薬を処方してもらう。

 

２０１３年５月３日退院

２０１３年５月３日退院

 

点滴を中止し、内服薬を増量して以降、最初の内は不安もあり手足に脱力を感じたりもしていたものの、

退院の日までにはなんとか症状も治まり、体のふらつきもなくなったため、無事に退院することに。


※入院中に新たに追加された治療や薬についてはＨＰの方に詳細を書いておきますのでよかったら見てみてください。

 

２０１３年４月３０日入院８日目

２０１３年４月３０日入院８日目

退院するためには、点滴から服用薬への転向が必要なため、

この日の朝をもってグリセオールとステロイド（デカドロン）の投与が終了に。

昼前のホストインも中止となる。

 

朝食後に採血とＣＴ検査。

元々この日は入院していなかったら通院にてインターフェロン治療をする日だったため、

午前中病棟にてインターフェロン３００万単位～生食の点滴。

 

治療後病棟に主治医が来て診察をしてくれる。

点滴の代りに服用薬で痙攣を抑える必要があるため、
これまでと服用内容を変える必要があり、初日の採血で今服用している薬の血中濃度を確認することになっていたのだが、
連休中ということもあり、まだ結果が出ていなかった。
血中濃度が低ければ、同じ薬の量を増やすことで痙攣を抑えられる可能性があるが、
高ければ、他の薬を使う必要があるとのことだった。
この時点では、副作用もなく使用上限値にもまだ余裕があるため、とりあえず今の薬の量を倍に増やして様子を見ることになった。
（ある程度症状が抑えられたのと、後日出た血液検査結果で血中濃度が低かったことが分かったので、とりあえず新しい薬は追加しないことになった。）

 

今後日常生活で今回のような発作が起きた場合は、

慌てずに、横になって（嘔吐物で気道をふさがないように）、休むこと。

長さ、頻度がひどいようだったら、救急車を呼んでくれて構わないとのこと。

 

ということで、この日からエクセグランの服用量が２倍になる。
 

２０１３年４月２４日入院２日目

２０１３年４月２４日入院２日目

 

入院翌日は大事を取ってナースステーションに近い部屋に引越しをしたのですが、

その引越し作業を待って立っている時に今度は脱力発作が起きてしまい、

しゃがもうとしたところ、前日の度重なるけいれん発作で足腰に力が入らなくなっていたため、

後ろ向きに転んで動けなくなってしまい、ナースステーションに運ばれるという恥ずかしいことをやらかしてしまいました…

 

この日からグリセオールとステロイド（デカドロン）の朝晩投与と、

昼前に飲み薬とは別に点滴でホストインという抗けいれん薬の投与が始まる。

午前中は発作が起こりそうな感覚が何度かあったため、大きな発作にならないようにこらえる必要があり、
大変でしたが、午後からは追加した点滴の効果か体調も落ち着き、発作も起こらなくなりました。

２０１３年４月２３日診察～緊急入院

２０１３年４月２３日診察～緊急入院

 

前の週の金曜日（４月１８日）あたりから、以前からあった脱力症状とは別に、

普段当たり前に出来ていた何でもない動き（毎日やっている体操のある動作等）が
突然出来なくなる（動けなくなる）ことが時々起こっており、

それが前日（４月２２日）になって脱力と合わせて起こるようになり、

その状態で無理に右手足を動かそうとするとまるで指揮者のように動き出して止められなくなるので、

左手で押さえたり、無理に動かさないように発作が治まるまでじっとしている状況でした。

 

この日は本来は午後からワクチン治療で別の医療機関に行く予定だったのですが、

午前中主治医に連絡をして症状を説明したところ、今から来てもらえますかということで、

ワクチンの医療機関にはキャンセルの連絡を入れ、

元々ワクチンの方に付き添いで行くつもりで午後半休を取ってくれていた夫と共に車でかかりつけの病院に向かいました。

 

車が病院に到着する手前でいつもの発作が起こったかと思いきや、
どんどん動きが大きくなり（シートに座ったまま右手足だけ大行進している感じになって）

そのまま右半身体がよじれて硬直した状態になってしまいました。

私もこんな症状は初めてだったのでパニックでしたが、夫はもっとパニックだったと思います。

それでもすぐに病院の玄関に車を着けてスタッフを呼びに行ってくれたので事なきを得ました。

 

ストレッチャーで院内の外来処置室に移動後、頭のＣＴを撮り、採血をしたのですが、
再び痙攣発作が発生したので、とりあえずグリセオール点滴とステロイド（もう選択の余地なしです…）と

気持ちを落ち着かせる薬の注射を打ちました。

 

その後主治医に診察を受け、ＣＴでは特に出血しているところもなく他に圧迫している箇所も見られなかったので、

腫瘍が脳を圧迫して発作を起こしたのだろうということでした。

今回の一連の症状は補足運動野という部分が刺激を受けて起きたものだということでした。

 

その時点で症状はだいぶ治まっていたものの、大事を取って入院させてもらうことにしましたが、正解でした。

夜中に３回もけいれん発作を起こしてしまい、

その都度ステロイド（デカドロン）と安定剤（ホリゾン）の注射を打って対応してもらいました。

 

そして入院初日から体に心電図と酸素計を装着してもらいました。

ナースステーションからも発作等の異変がわかるようにとのことでした。

実際、けいれん発作を起こしている最中は酸素量が低下するため、最初の晩はずっと酸素マスクをあてられていました。