乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。) 2008年6月13日ブログ開設
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2012年11月20日インターフェロン第68回目
この日は午前中に病院へ。
採血後に受付。
検温(36.7℃)と血圧測定を済ませた後、
治療中の空腹予防とロキソニン服用前の胃の保護のため、
診察までの待ち時間にサンドイッチを食べておく。
診察では体調について聞かれ、
右手足の脱力症状はだいぶ良くなり、
日常生活で困ることがなくなったことを伝える。
前回フェロン治療の晩から唇に水ぶくれができてしまい、
完全に治るまで2週間近くかかったことを話し、
薬の副作用が気になっていることを伝えると、
薬の影響もあるかもしれないが、季節や疲れによっても症状は出るものなので、
あまり気にせず様子を見るように言われる。
今回の血液検査の結果も問題なかったとのこと。
テモダールを併用していた頃と比べると、
フェロンだけになった最近は、貧血などの異常もみられなくなったとのこと。
薬の処方は
エクセグラン、デパスがそれぞれ28日分、ロキソニンが10回分。
(薬局ではジェネリック処方となるため、
それぞれエクセミド、デゾラム、ロキペインとなる)
10:55治療室に移動、体重測定。
11:40ロキソニン服用、血圧・血中酸素濃度の測定。
11:45生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間25分程で治療終了。
薬局で薬を受け取り夕方帰宅。
頭の重さと体のだるさが出始めたため、
ロキソニンを服用して3時間程仮眠を取る。
おかげで夜にはだいぶ楽になることができた。
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2012年11月17日(土)インフルエンザ予防接種
近所の内科でインフルエンザの予防接種を受ける。
まだ流行前ということで、予約もすぐに取ることができた。
一つ仕事が片付いてほっとした気持ち。
2012年11月6日インターフェロン第67回目・放射線科受診
この日は午前中に病院へ。
採血後に受付。
検温(36.8℃)と血圧測定を済ませ、診察の待ち時間にサンドイッチを食べておく。
診察では体調について聞かれ、
右手足の脱力症状はしばらく調子良かったが、
家事等をがんばって疲れてしまったためか最近症状が再び出るようになった、
それでも以前と比べるとだいぶ落ち着いていると伝える。
右手足の脱力症状は疲れや寒さなどで起こりやすい気がすると話す。
前回フェロン治療後は特に体調悪化せず済んだことを報告。
今後も体調に問題ない限りフェロンは続けていく方針とのこと。
血液検査の結果では特に異常はなく、今回も治療を行うことに。
この日は放射線科も一年毎の経過報告のため受診。
この一年は、2週おきのフェロン治療でずっと体調は落ち着いていたが、
今年9月頃から右手足に麻痺・脱力発作の症状が出るようになったこと、
10月頃から症状の頻度が増したため、MRIの結果をみて、
再びフェロン治療+ワクチン治療となったことを伝える。
試しに右手・右足の力の入り具合を診てもらうが、
その時点では脱力発作は起きていなかったため、
“現在異常なし”とカルテには記載されることに。
来年以降の受診については、引継ぎも終わっているため、
報告に来る必要はないとのことで、今回をもって経過報告は終了となった。
必要があればカルテを見ることができるので問題ないとのこと。
ここ数年は担当してくれていた医師もいなくなり、
報告に行くこと自体形骸化している気がしていており、
義務感から受診していたのだが、やっと解放されてほっとした。
11:30治療室に移動、体重測定。
11:55ロキソニン服用、血圧・血中酸素濃度の測定。
12:00生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程で治療終了。
夕方帰宅。
早くもだるさと頭の重さが出始める。
18:30ロキソニン服用。
この日は夫が早く帰宅していたため、早めに夕食を済ませることができた。
21:00就寝。
2012年10月23日インターフェロン第65回目
この日は午前中に病院へ。
採血後に受付。
検温(36.8℃)と血圧測定を済ませ、診察の待ち時間にサンドイッチを食べておく。
診察ではここ2週間の様子について聞かれ、
右手足の脱力症状の頻度はここ3日で減ってきたことを報告。
疲れや精神的なものと関係あるのではないかと思いしばらく休んでみたが、
あまり効果は感じられなかったと伝える。
先生によれば元々画像上もそれ程異常があった訳ではないので、
ワクチン治療も始まったことから、またしばらく様子を見ていきましょうということに。
放射線科の1年毎の経過報告のための受診が次回できるよう、
担当医からの紹介を依頼しておく。
血液検査の結果も問題なく、この日の治療も予定通り行うことに。
10:45治療室に移動、体重測定。
10:50ロキソニン服用、血圧・血中酸素濃度の測定。
11:20生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は点滴の管が緩んで液モレのトラブルがあったものの、1時間25分程で治療終了。
また、採血の後、アルコール綿で押さえていた部分が赤く腫れてしまったため、
大事をとって点滴治療時には非エタノール系の消毒綿を使ってもらうことに。
夕方帰宅、シャワー浴。
18:00ロキソニン服用して仮眠を取る。
ワクチン治療の再開について
今回の症状・検査の結果から総合的に変化があったと判断して、
以前行っていたワクチン治療を再開することとなりました。
以前治療を行っていた医療機関では既にワクチンを作って凍結保存してもらっていたため、
すぐにでも治療が再開できる状態になっていました。
診断の翌日に医療機関に連絡を取って、今後の治療の予定について相談し、
しばらくの間通院することとなりました。
以前も書いたことがあるのですが、
この治療が保険外(効果と副作用が未確認で費用が高額)であることから、
この治療が保険外(効果と副作用が未確認で費用が高額)であることから、
今後はブログではあえて書かないことにしますが、
HPの方には治療経過のみ載せることにします。
ご質問等ある方には出来る範囲でお答えしますのでどうぞご連絡ください。
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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