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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2016年12月7日診察・アバスチン再開9回目
この日は午前中に病院へ。
受付後に採血・採尿を済ませる。
診察までの待ち時間にリハビリを受けさせてもらう。
今回のリハビリでは理学療法士から指導を受ける。
前回から今回にかけて脱力発作は減少傾向であるものの、2~3日に1回のペースで起きており、担当医からはけいれん止めの薬はこれ以上量が増やせないので頓服薬で様子を見るようにと言われたことを報告。
また先日自宅で寝起きに杖なしで歩いて転倒してしまったことを報告。
今回は麻痺足のマッサージ、筋トレ、歩行の確認を行う。
今回最後にリハビリ科の担当医が様子を見に来る。
診察では
まず体調について聞かれ、
脱力発作は前回より減少傾向であることを伝える。
今回は他の血液検査も問題なかったため、予定通り治療を行うことに。尿検査の結果が出るのに時間がかかっているのだが、おそらく大丈夫だろうとのことで先に治療室で受付を済ませて待っていてくださいとのこと。
薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが10回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)
診察を済ませて治療室の受付へ。
受付から約20分後担当医から尿検査の結果問題なかったため治療予定通り行ってくださいとの連絡が入る。
11:55治療開始、生食~アバスチン~生食
12:35終了
今回もアバスチンの点滴時間は30分。
治療終了後会計を済ませる。
会計終わった頃に付き添いで来てくれた母の具合が悪くなり、1時間程休んでから帰宅。
帰宅してから近所の薬局で薬を受け取る。


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2016年11月16日診察・アバスチン再開8回目
この日は午前中に病院へ。
受付後に採血・採尿を済ませる。
診察までの待ち時間にリハビリを受けさせてもらう。
今回のリハビリでは理学療法士から指導を受ける。
前回から今回にかけて脱力発作が20回程起きてしまい、足の筋力が落ちてここ数日右足を引きずりがちになっていることを報告。
今回はこちらの体調があまり良くなかったのと理学療法士が忙しかったため歩行のチェックのみで済ませる。
右足を引きずってしまうのは右足の筋力低下だけでなく左足の筋力も落ちていることを指摘される。
身近な家族に普段から歩行のチェックをしてもらうように言われる。
診察では
まず体調について聞かれ、
脱力発作が前回から数えて20回起こり、セルシンを服用したり、服用せずに様子を見たりしたことを伝える。
先程診察の待合中にも起きてセルシンを服用したことを報告。
最近起こる発作は、痙攣ではなく脱力発作(脳梗塞に近い感じで一次的に手足の力が入らなくなる状態)であることを伝える。
特に疲労時に起こりやすいことを伝えると、
エクセグラン、イーケプラ共にけいれん止めの薬は増量が難しいので、症状が起こりそうな時に早めにセルシンを服用するように指示を受ける。
インフルエンザの予防接種を受けてもいいか聞くと、発作が落ち着くまでは難しいかもしれないが以前受けたことのある医師なら大丈夫だろうとのこと。
先日行ったMRI検査の結果の結果については変著なしとのこと。
今回は他の血液検査・尿検査の結果も問題なかったため、予定通り治療を行うことに。
薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが10回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)
診察を済ませて治療室の受付へ。
今回は治療室が混雑していて受付してから治療を受けるまで2時間程待たされる。
13:05  治療開始、生食~アバスチン~生食
13:30  終了
今回もアバスチンの点滴時間は30分。
治療終了後会計を済ませる。
薬を受け取り帰宅。
2016年11月12日造影MRI検査
この日は午前中に病院へ。
受付後着替えを済ませて検査室へ。
検査室に入る前に問診票記入。
造影剤のためのラインをあらかじめ入れる作業を済ませる。
前回から足の装具があるため、MR対応の車椅子に乗換えて検査台近くまで移動し、さらに検査台に乗ってから靴と装具をはずしてもらうという2段階の手数を踏むことになった。
9:50~  検査開始
10:20   造影剤自動注入
10:30   検査終了
今回は左手に緊急時のブザーを握り、麻痺側の右手の指に心拍計を装着。
検査終了後は造影剤を排泄するために水分を多めに取るよう指示を受ける。
2016年10月19日診察・アバスチン再開7回目

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血・採尿を済ませる。
診察までの待ち時間にリハビリを受けさせてもらう。
今回のリハビリでは理学療法士から指導を受ける。
歩行のチェック。左足が浮かないようにする。
低い椅子から立ち上がる際にバランスを崩して転倒してしまったことを伝え、低い椅子から無理なく立ち上がる練習を行う。立ち上がる際は麻痺足を前に出すと安定する。
入浴で浴槽に入る際に踏ん張りが効かないことを伝え、介助についてのアドバイスをいくつか頂き、風呂蓋に渡して向きを変えられる道具や、浴槽の底に沈めて使う椅子が介護用具であることを教えてもらう。
診察では体調について聞かれ、
前回から脱力発作(1回目の手術前に似ている感じ)が度々起こり、セルシンを服用したり、服用せずに様子を見たりしたことを伝える。
とりあえずけいれん止めの薬は追加せずにセルシン服用で様子をみることに。
今回は他の血液検査・尿検査の結果も問題なかったため、予定通り治療を行うことに。
次回のMRIの同意書を受け取る。
薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが5回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)
診察を済ませて治療室の受付へ。
今回は治療室が混雑していて受付してから治療を受けるまで2時間程待たされる。
12:30治療開始、生食~アバスチン~生食
13:30終了
今回もアバスチン自体の点滴時間は30分だったのだが、
アバスチン点滴終わりかけで脱力発作を起こしてしまい、看護師にセルシンを服用させてもらう。
そのためアバスチン後の生食をゆっくり落としたので、全ての点滴が終了するまでに約1時間かかった。
治療終了後会計を済ませ、院内の食堂で遅めのランチを取り、薬を受け取ってから帰宅。

2016年9月28日診察・アバスチン再開6回目

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血・採尿を済ませる。
診察までの待ち時間にリハビリを受けさせてもらう。
今回のリハビリでは理学療法士から指導を受け、リハビリ科の医師から助言を受ける。
歩行のチェック。左足が浮かないようにする。右足を出す時に全体で踏み込むイメージ。
階段の昇り下り。まっすぐではなくやや斜めにすると無理なくできる。
室内歩行。右足から出す練習を。コツは右足を出す時に左側に重心を寄せておへそを前に向けるイメージ。
診察では体調について聞かれ、
前回から軽い発作が週1ペースで3回起き、セルシンを服用して対応したことを伝える。
前回の治療直後に歯茎が腫れて痛かったことを報告。
現在はほぼ治っており、血液検査の結果でも炎症反応を示す数値が出ていなかったので、しばらく様子をみることに。
今回は他の血液検査・尿検査の結果も問題なかったため、予定通り治療を行うことに。
薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが5回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)
診察を済ませて治療室の受付へ。
薬を待つ間に早めの昼食を済ませる。

11:10治療開始、生食~アバスチン~生食
11:50終了
今回も治療時間が30分となる。
治療終了後会計を済ませ、薬を受け取り帰宅。


プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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