乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。) 2008年6月13日ブログ開設
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9月から実家近くの大学病院で、通院にて2週間置きにアバスチンの点滴治療を受けている。
今回で13回目だが、今のところ特にアバスチンの副作用による体調の問題はない。
(鼻血、喉の痛みは相変わらず続いているものの、日常生活には影響なし。
口内炎は最初の3回目位までは起きていたがその後は出ていない)
治療前には血液検査と尿検査、血圧測定をして体調をチェック。
アバスチンの効果に個人差が出やすいということから、1ヶ月置きにMRIの画像でも状態をチェック。
今のところ画像上特に変化は見られないとのこと。
さらに6ヶ月目となる今月はPET検査も行った。
通常のブドウ糖PETと、より脳の病巣が分かりやすくなるメチオニンPETの2種類。
(今回のメチオニンPET検査はまだ保険適用が認められていないのですが、私の場合は研究目的ということで特別に費用の一部を負担してもらって検査が受けられることになりました)
(今回のメチオニンPET検査はまだ保険適用が認められていないのですが、私の場合は研究目的ということで特別に費用の一部を負担してもらって検査が受けられることになりました)
以前診察を受けていた病院にはPETの検査設備自体がなく、
さらにメチオニンPET検査を受けるためにわざわざ遠方の医療機関まで出向かなければならなかったのだけれども、
今度の病院は院内にPET検査の設備があり、それ以外の検査設備にもかなり力を入れていて驚かされている。
体調の方は脱力発作が疲れや緊張からたまに起こることがあるが、セルシンを服用して対応している。
夜中のけいれん発作はほぼ起きなくなっており、全体的には落ち着いている。
今回久々の更新となるのであまりうまく書けませんでしたが、これからもよろしくお願い致します。
今回久々の更新となるのであまりうまく書けませんでしたが、これからもよろしくお願い致します。
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ご心配をお掛けしておりますが、治療の方は通院にて順調に行っております。
本日HPの方を更新致しましたので、まずはそちらの方をご覧になってください。
http://brainlab.shikisokuzekuu.net/
http://brainlab.shikisokuzekuu.net/
ブログの方はもうしばらくお待ちください。
前回記事の後、そのまま手術、リハビリを無事終えました。
今はアバスチンという新しい薬の治療を2週に1回のペースで行っています。
色々出来事がありすぎた上、引越して病院が新しく変わったこともあって何かと忙しく、何から手をつけていいやらわからずにいたら、あっという間にブログの空白期間が長くなってしまいました…。
これから少しずつ書いていこうと思いますので、よろしくお願いします。
今はアバスチンという新しい薬の治療を2週に1回のペースで行っています。
色々出来事がありすぎた上、引越して病院が新しく変わったこともあって何かと忙しく、何から手をつけていいやらわからずにいたら、あっという間にブログの空白期間が長くなってしまいました…。
これから少しずつ書いていこうと思いますので、よろしくお願いします。
先日から実家への引越しと転院の準備とでバタバタしていたため、ブログの更新ができずにいました。見に来て下さった方すみませんでした。
来週からまた新しい病院に検査入院となるので、ブログの更新は、しばらくお休みしてしまうかもしれませんが、再開の際はまた是非見に来て下さい。
ご心配、ご迷惑をお掛けしますがよろしくお願い致します。
来週からまた新しい病院に検査入院となるので、ブログの更新は、しばらくお休みしてしまうかもしれませんが、再開の際はまた是非見に来て下さい。
ご心配、ご迷惑をお掛けしますがよろしくお願い致します。
2013年7月9日インターフェロン第84回目・グリセオール第20回目・デカドロン22本目
今回も前回同様夫に付き添ってもらって通院。
今回も混雑を避けるため、午前中遅めの治療予約にしてもらった。
採血後に院内で早めの昼食でおにぎりを食べておく。
受付後、検温(36.4℃)と血圧測定をしてから診察を待つ。
診察では体調について聞かれ、
昨夜久し振りに就寝中に発作が起きてセルシンを服用したことを報告。
先週は引越しの準備に通院が重なって落ち着かず、疲れがたまっていたことに加えて、
ここ最近暑い日が続いており寝苦しかったことが原因だと思うと伝える。
発作の様子について詳しく聞かれ、
右足にこわばりを感じて目が覚め(右手も少しこわばっており)、
セルシンを服用すると症状が落ち着いてすぐにまた眠ることができたと伝える。
また、最近鼻血がよく出るようになったことを報告。
もともと鼻血は出やすい体質ではあったが、頻度が高く(週1程度)
最近は止まりにくくなっているように感じると伝えると、
最近は止まりにくくなっているように感じると伝えると、
疲れからきている可能性もあるので、気にせず継続して様子をみてみましょうとのこと。
暑い日が続いているが食欲は落ちていないことを確認。
11:50治療室に移動、体重測定。
12:00ロキソニン服用、血中酸素濃度の測定。
12:15看護師により点滴開始。
生理食塩水 → デカドロン注射、フェロン300万単位
13:25グリセオール200ml → 生理食塩水の点滴 → 15:40。
今回は2時間25分程度で治療終了。
この日は待ち時間もなく早い時間で診察・治療を終わることができたのだが、
朝から猛暑日で外がものすごい暑さだったため、帰宅後ぐったりしてしまった。
でも夜にはだいぶ回復し、発熱やだるさはなかったため、ロキソニンは服用しないで済んだ。
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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