脳みそ研究所ブログ～乏突起膠腫の闘病記～近況報告

脳みそ研究所ブログ～乏突起膠腫の闘病記～

乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。（現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜）それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)　　　　2008年6月13日ブログ開設

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2024/05/20 (Mon)

近況報告

先日から実家への引越しと転院の準備とでバタバタしていたため、ブログの更新ができずにいました。見に来て下さった方すみませんでした。

来週からまた新しい病院に検査入院となるので、ブログの更新は、しばらくお休みしてしまうかもしれませんが、再開の際はまた是非見に来て下さい。

ご心配、ご迷惑をお掛けしますがよろしくお願い致します。

2013/08/10 (Sat) 治療 Comment(2)

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テモダール維持療法

こんばんは。
お久しぶりです。
引越しに検査入院は無事済みましたか？
そして体調の方はいかがでしょうか？

自分は何か治療の転機があるとここにコメントさせて頂いています。今回はテモダールの維持療法をストップする決断をしました。２年間は絶対に続けるようにはとは言われていましたが２年目以降は多形膠芽腫（GBM-O）の中でも稀な症例である自分の場合はデータもないので続けても効果があるとは断定できない。続けるかどうかは個人の判断に任せると言われました（ある意味突き放された感じです）そこでテモダール服用時の副作用による食欲不振、気持ちの悪さを考えると５日間であれどその5日間を気分よく生活したいという気持ちが強くなりストップの決断をしました。

では、どうでもいいコメントですみません。

みつお URL 2013/11/09(Sat)00:20:58 編集

Re:テモダール維持療法

みつおさんコメントありがとうございます！そしてお返事大変遅くなってすみません！

テモダールやめられる決断をされたのですね。
効かないかもしれないと思いながら副作用に苦しむよりは気分良く生活を送られることが大事だと思います。

こちらはあれから色々ありまして、検査入院の後手術とリハビリ、そしてアバスチンという新しい薬の治療を始めました。
アバスチンは今までやったどの化学療法と比べても体に感じる負担がなく、すごく楽です。
でも薬代がとても高いのが困るところで、新しい薬だけに効果がどのくらいあるかはっきりわかっていないため、月１ペースでＭＲＩも撮らなくてはならない（担当医によると最初のうちだけだということでしたが…）のもやっかいな点です。

近いうちにＨＰの更新をさせて頂きます。ブログも早く何かあげなくてはと思いつつ、色々出来事がありすぎて何から手をつけていいものやらわからずにいたらあっという間に時間が過ぎてしまいました…

Stand up! 前通っていた病院ではバックナンバーだけは置いてあるのを見掛けたのですが、今通っている病院では残念ながら置いておらず、まだみつおさんのお顔を拝見できていません。早くネットで紙面が見られるようになるといいのですが…

いつも大切な節目にコメントを寄せてくださりありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。

【2013/11/25 12:42】

こんにちは

こんにちは。ご無沙汰しています。。引っ越し、環境を換えての生活はいかがですか？　ベトナムから、応援しています！

しのぶ 2013/11/12(Tue)13:17:59 編集

Re:こんにちは

しのぶちゃん、ベトナムからコメントありがとう！
そしてお返事遅くなってごめんなさい！

こちらはおかげ様で引越し、入院、手術が無事に終わり、今は新しい環境でなんとか落ち着いています。通院治療も順調です。

しのぶちゃんも新しい環境で何かと大変だとは思いますが、体に気を付けて楽しんで下さいね！

【2013/11/25 12:45】

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