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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2012年10月6日インターフェロン第65回目・MRI検査
 
この日は午後にMRI検査を予定していたため、結果を聞くため夫と一緒に午前中から病院へ。
 
採血後に受付。
検温(36.5℃)と血圧測定を済ませ、診察の待ち時間にサンドイッチを食べておく。
 
診察では体調について聞かれ、
右手足の脱力症状の頻度が最近増えてきていることを報告。
症状が起こると家事を中断しなければならないため日常生活にも影響が出ていることを話す。
その他には今のところ食欲はあり、吐気もなく、不眠の症状もないことを伝える。
 
血液検査の結果では特に異常はなかったため、とりあえず治療を行い、
MRI検査の結果を見て改めて症状と治療方針について相談することに。
 
 
11:45治療室に移動、体重測定。
 
11:50ロキソニン服用、血圧・血中酸素濃度の測定。
 
13:10生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間25分程で治療終了。
この後のMRI検査のために点滴のラインにデリバデクス(抗血液凝固剤)を注入してロックしてもらう。
 
治療室で予想以上に時間がかかってしまい、昼食を摂らずに検査室へ移動。
 
15:30造影MRI検査
 
16:30再び診察室に戻って医師による説明を受ける。
結果について、今年の1月に撮ったものと比べて、
造影なし画像、あり画像ともにゆるやかな変化があるように見えなくもない。
今回の症状と総合して判断すると変化があると考えるのが妥当であるとのこと。
 
今後の治療については、
以前行っていたワクチン治療(保険外)を再開することに。
現在行っているフェロン治療も体が大丈夫な限り続けていくとのこと。
 
脱力発作の症状を抑える薬について尋ねると、
薬の種類を変えても量を増やしても効果がないだろうとのこと。
症状を抑えるためには腫瘍による脳の圧迫を軽減するしかなく、
ステロイドの飲み薬があると言われ、私がステロイドに抵抗がある旨伝えると、
グリセオール点滴で脳圧を下げることができるので、
フェロン点滴と同時にやる方法も検討してみましょうとのこと。
とりあえず今の処方されている薬で様子をみることに。
 
 
ワクチン治療の医療機関の予約次第では今後インターフェロン治療の予定がずれる可能性があり、
薬を受け取るタイミングを逃すかもしれないとのことで、
とりあえず今回も前回と同じ薬を処方してもらう。
 
エクセグラン、デパスがそれぞれ28日分。
(薬局ではジェネリック処方となるため、それぞれエクセミド、デゾラムとなる)
 
 
病院を出たのが17時近く。
夫も私もお腹が空いていたため、近くの台湾料理屋に行き、中華粥を食べる。
 
薬局に寄って薬を受け取り帰宅。
 
 
21:00ロキソニン服用して就寝。

 
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2012年9月25日インターフェロン第64回目
 
昨日は午前中に病院へ。
 
採血後に受付。
検温(36.1℃)と血圧測定を済ませ、診察の待ち時間にサンドイッチを食べておく。
 
診察では体調について聞かれ、
右手足の脱力・しびれが頻繁に起こっていることを伝える。
9月以前は週に1回程度しか起こらなかったのであまり気にならなかったが、
最近は1日3回程度に増えているので気になっている。
 
他に胸や頭に痛みは感じるか聞かれたが特にないと伝える。
 
また、前回の治療の晩にやはり胃の張る感じがあり、
翌日には熱が出てしまいロキソニンを服用して対処したが、
さらに食欲がなくなってしまい、回復するまでに3日程度かかってしまったことを報告。
 
先生が診ている他の患者さんでも、9月に入って暑い日が続いたために体調を崩す人が多いとのこと。
私の一連の症状も夏の疲れが影響していると思われるので、
今回は血液検査の結果も問題なかったこともあり、とりあえず治療を行って様子を見ることに。
 
次回MRI検査があるので、今回また体調悪化した場合にはMRの結果をふまえて治療方針を考えてみましょうとのこと。
 
 
薬の処方は
エクセグラン、デパスがそれぞれ28日分。
(薬局ではジェネリック処方となるため、それぞれエクセミド、デゾラムとなる)
 
 
11:05治療室に移動、体重測定。
 
11:35ロキソニン服用、血圧・血中酸素濃度の測定。
 
12:15生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間25分程で治療終了。

 
この日は病院内の食堂がお彼岸フェアで食事にもれなくおはぎのサービスが。
あんこ好きの普段の私なら喜んで受け取るところだが、
ただでさえで胃の調子に不安があるところに餅米はキツいので、そのサービスを泣く泣く断る。
 
 
夕方帰宅する頃には、だるさと頭の重さが出てくる。
途中で立ち寄ったカフェで購入したマフィンとりんごジュースを食べてからロキソニンを服用。
シャワー浴を済ませてからあらかじめ前日に炊飯しておいたおかゆを食べ、早目に就寝。
 
いつもよりは多めに寝たはずだが、明けて今日になってみてもまだだるさが残ってしまった。
でも今回は熱も出ず、お腹の調子も悪くならなかっただけでもよしとしたい。

 
2012年9月11日インターフェロン第63回目
 
昨日は午前中に病院へ。
 
採血後に受付。
検温(36.1℃)と血圧測定を済ませ、診察の待ち時間にサンドイッチとトマトジュースを摂る。
 
診察では体調について聞かれ、
しばらく忙しい日が続き、睡眠不足で疲れていたため、
時々右の手足に脱力感が出るようになった。
その疲れと関連しているのか、昨夜も寝る直前に急にだるくなり、
今日も朝から頭が重く、体にだるさを感じていると伝える。
 
熱もなく、食欲はあること、また今回の血液検査の結果でも特に問題がなかったことから、
治療は予定通り行うことに。
 
また、最近インターフェロンの治療中によくお腹にガスが溜まる感じがあり、
前回治療の後は、夕食後に胃が張る感じがあったことを報告。
元々胃が弱い体質かもしれないと伝えると、
フェロン治療も今後は体調の様子をみて休んだりしてみましょう、とのこと。
 
 
10:30治療室に移動、体重測定。
 
10:35ロキソニン服用、血圧・血中酸素濃度の測定。
 
11:20生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程で治療終了。
 
この日は朝からの頭の重さ・体のだるさが治療後は増した感じがして、全く食欲がわかないが、
病院内の食堂でがんばってそばを食べ、なんとか回復させてから帰宅する。
 
 
夕方帰宅してからも、だるさと頭の重さは相変わらず。
シャワー浴を済ませてからロキソニンを服用し、2時間程仮眠を取る。
夜になってようやく少し楽になれた気がする。

明けて今日になってもまだ少し頭の重さ・体のだるさが残り、
昼頃になって熱も上がってきてしまったため、ロキソニンを服用して休むことに。
暑さのせいか、疲れのせいか、治療の回数が重なったせいか、
最近リカバリーしにくくなっている気がする…。

 
 2012年8月28日インターフェロン第62回目
 
昨日は午前中に病院へ。
 
採血後に受付。
検温(36.1℃)と血圧測定を済ませ、診察の待ち時間にサンドイッチを食べておく。
 
診察では体調について聞かれ、
今のところ特に変わりなく過ごしていること、
食欲もあり、吐気や便秘の症状もなく過ごしていることを報告。
最近暑い日が続いているため、体力的に少し厳しくなってきているのが心配であることを伝える。
 
今回の血液検査の結果も問題ないとのことで、予定通り治療を行うことに。
 
薬の処方は、
エクセグランとデパスがそれぞれ28日分。
(薬局ではジェネリックになるため、それぞれエクセミド、デゾラムとなる)
 
 
10:50治療室に移動、体重測定。
 
普通の平日にもかかわらず、前回同様この日も何故か治療室が大混雑。
いつもよりだいぶ待たされ、1時間半近く経ってようやく順番が来る。
 
12:15ロキソニン服用、血圧・血中酸素濃度の測定。
 
12:25生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間25分程で治療終了。
 
治療直後からややだるさが出始めており、病院内の食堂で食事を摂り回復をはかってから帰宅することに。
 
 
夕方帰宅する頃には、だるさに加えて頭の重さも出始める。
シャワー浴を済ませてからロキソニンを服用し、3時間程仮眠を取るが、
夜になってもだるさと体のほてりは治まらず…。
 
明けて今日はいつもに増して体が思うように動かず、仮眠を取って調整をはかる。

 
2012年8月14日インターフェロン第61回目
 
昨日は午前中、夫と共に病院へ。
 
採血後に受付。
検温(36.3℃)と血圧測定を済ませ、診察の待ち時間にサンドイッチを食べておく。
 
診察では体調について聞かれ、
ここ最近は特に変わりなく過ごしていること、
前回治療の点滴の針の後が腫れてしまい、痛みがしばらく続いたことを伝える。
 
先月のMRI検査の結果と今後の治療方針の説明の時には夫不在だったため、
改めて直接先生から夫に説明してもらう。
 
今のところは症状も安定しているので治療方針の変更予定はないが、
今後は様子を見てフェロン治療をやめたりする可能性もあるとのこと。
 
今回の血液検査の結果も問題ないとのことで、予定通り治療を行うことに。
 
11:00治療室に移動、体重測定。
 
この日はお盆期間中なのに何故か治療室が大混雑。
治療室は連休明けがひどく混雑するものなのだが、お盆期間にも混むとは予想していなかった。
病院内の他の場所がむしろ空いているぐらいだったため、そのギャップに驚いてしまう。
 
12:40ようやくベッドが空いて順番が回って来る。
ロキソニン服用、血中酸素濃度の測定。
 
12:50生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間15分程で治療終了。
 
治療直後は多少貧血っぽい感じがしたものの、病院内の食堂で食事を摂るうちに回復する。
 
 
夫と一緒に夕方帰宅。

だるさ・頭の重さが出始めたため、早めに夕食を済ませ、
20:30頃ロキソニンを服用して就寝。
その後は朝までずっと眠り続けることができた。
 
おかげで今日はいつもより調子がいいように思う。

 
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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