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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2012年7月31日インターフェロン第60回目
 
昨日は午前中に病院へ。
 
採血後に受付。
検温(36.5℃)と血圧測定を済ませ、診察の待ち時間にサンドイッチとトマトジュースを摂る。
 
診察では体調について聞かれ、
ここ最近は特に変わりなく過ごしていること、
前回治療の日は、帰宅が遅かったことと、暑さと疲れが重なり、
だるさの症状が治療の副作用かどうか判断がつかなかったため、
ロキソニンを飲まずに様子をみて過ごしたこと、
暑い日が続いているが、食欲はなんとか落ちずに過ごせていることを伝える。
 
今回の血液検査の結果も問題ないとのことで、予定通り治療を行うことに。
 
 
薬の処方は、
エクセグラン、デパスがそれぞれ28日分、
ロキソニンが10回分。
(薬局ではジェネリック処方となるため、
それぞれエクセミド、デゾラム、ロキペインとなる)
 
 
10:40治療室に移動、体重測定。
10:45ロキソニン服用、血圧・血中酸素濃度の測定。
 
11:20生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程で治療終了。
 
この日も猛暑日で、病院の外は日差しが強くてすごい暑さ。
なるべく体力を失わないよう、薬を受け取り早目に帰宅。
 
夕方だるさ・頭の重さが出始めたため、
シャワー浴後、ロキソニンを服用して2時間程度仮眠。
そのおかげか夜は割と回復できたように思う。

 
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2012年7月17日インターフェロン第59回目・造影MRI検査
 
昨日は午前中に病院へ。
 
まずは前回脳外科で紹介してもらった皮膚科の外来へ。
問診表を受付に提出後、診察。
 
テモダールを服用した年の秋頃から手の甲に出るようになった湿疹についての相談。
 
アトピーに似た痒みを伴う湿疹で、毎年乾燥する季節になると出てくるようになり、
その範囲がだんだん広がってきていた。
色々な薬を服用しているのでその影響ではないかとか、
体質が変わって何かの食物アレルギーを起こしているのではないか、
などと気になっていたので一度診てもらうことに。
 
しかし医師は状態を見て即座に、これは手荒れだね、と一言。
 
薬や食物アレルギーの場合は腕や首にも症状が出るはずだし、
光過敏でも手の甲だけ症状が出るのは考えにくい、とのこと。
手は水によく触れる部分なので、石鹸や温水によるかぶれ、手荒れと考えるのが妥当だとのこと。
特に冬場は手に脂の分泌が少ないため、炊事で手が荒れやすくなってしまうのだとのこと。
 
対処法としてステロイドの塗り薬をすすめられたが、
私がステロイドを断ったため、今までの方法(ワセリンで保護する)でこれからもやっていくことに。
水に触れないことが大事なのだが、全く水仕事をしないのは無理なので、
水仕事の前にワセリンを塗るなどの対応策をとることをすすめられる。
 
今の脳外科の治療と飲み薬は湿疹の原因ではないので、続けていって大丈夫とのこと。
 
大学病院の皮膚科でも対症療法の塗り薬しか処方してもらえないことにがっかりしつつも、
とりあえずここ数年もんもんと悩んでいたことが解決してすっきりする。
 
 
ここで一旦早目に昼食を済ませてから採血。
 
採血を済ませた後に受付。
検温(36.3℃)と血圧測定を済ませて診察を待つ。
 
診察では体調について聞かれ、
最近急に暑くなったため、少し熱中症気味で、体がついていかない状態であることを伝える。
今回の治療はどうするか聞かれ、受けるつもりで来ていることを伝える。
 
血液検査の結果は問題ないとのことで、予定通り治療を行うことに。
 
 
11:50治療室に移動、体重測定。
 
13:00ロキソニン服用直後に点滴開始。
今回は連休明けで治療室が混雑していたため、
ベッドが空いたと同時に薬が到着、さらに先生もすぐに到着したため、
点滴直前にロキソニン服用、開始後に血圧、血中酸素濃度の測定でバタバタしてしまった。
 
生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間25分程で治療終了。
 
終了後は抗血液凝固剤のデリバデクスを注入して点滴のラインをロックした後、
MRIの検査室へ移動。
 
 
15:10造影MRI
 
 
撮影後診察室に戻り、担当医より説明を受ける。
 
画像診断としては、今回の結果は今年の1月、3月のものと比べても変化は見られない、
少なくとも悪くはなっていない、とのことで、
今後も今のインターフェロンの治療を行っていく方向で考えているとのこと。
 
インターフェロンもあまり長くやると体に負担があるし、
私も一時的ではあるものの、フェロンが原因と思われる体調不良の症状が出たことがあったため、
様子をみながらできるだけ継続して治療を行っていきたいとのこと。
 
 
朝から診察と治療と検査で病院を出る時にはすっかり夕方に…。
おまけにこの日は真夏日で暑かったため、いつも以上に体力も消耗して帰宅。
 
 
帰宅時間も遅くなってしまい、暑さと疲れで、熱っぽさ・だるさの判別が付かなかったため、
シャワー浴だけして、ロキソニンは服用せず。
仮眠も取れず、夜も片づけをしていたら結局普段寝る時間になってしまい…。
 
明けて今日になってもやはりだるさが残っていたため、
仮眠を取ることでようやく回復することができた。

 
2012年7月3日インターフェロン第58回目
 
昨日は午前中に病院へ。
 
採血を済ませてから受付。
検温(36.8℃)と血圧測定を済ませた後、診察を待つ間にサンドイッチを食べておく。
 
診察では体調について聞かれ、
前回の治療の後も特に体調が悪化することはなく、
その後の日常生活でも気になる症状は出ずに過ごせていることを報告。
 
先週は祖母の葬儀で実家に帰ったりしていて、忙しかったことを伝える。
 
血液検査の結果は問題ないとのことで、予定通り治療を行うことに。
 
血液検査に絡んで、いつもの血液検査でアレルギー検査はできるかどうか聞いてみると、
専門外来でないと検査はできないとのこと。
以前から気になっていた手の甲の湿疹について相談。
元々アレルギー体質で湿疹は出やすかったのだが、
テモダールを服用し始めた頃から手の甲に湿疹が出始めるようになったこと、
手の甲以外には今のところ湿疹は出ていないことを伝えると、
日常的に色々な薬を飲んでいるのでその副作用もあるかもしれないし、
体質の変化から食物アレルギーを起こしているかもしれないので、
やはり専門医に診てもらったほうがいいだろうとのことで、
院内の皮膚科に紹介状を書いてもらい、次回の脳外科の診察日に受診することに。
 
 
薬の処方は、
エクセグラン、デパスがそれぞれ28日分。
(これらは薬局ではジェネリックとなるため、
それぞれエクセミド、デゾラムとなる)
 
 
11:00治療室に移動、体重測定。
11:05ロキソニン服用後、血圧、血中酸素濃度の測定。
 
11:50から点滴開始。
生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間25分程で治療終了。
 
 
夕方帰宅する頃には少しだるさが出始める。
シャワー浴後、ロキソニンを服用してから2時間半程仮眠。

明けて今日になってもだるさが少し残っていたため、午後に仮眠を取って回復することができた。

 
2012年6月19日インターフェロン第57回目
 
昨日は午前中に病院へ。
 
採血を済ませてから受付。
検温(36.8℃)と血圧測定を済ませた後、診察を待つ間にサンドイッチを食べておく。
 
診察では体調について聞かれ、
右手足の脱力の症状は先週半ばからほぼ出なくなったこと、
他に日常生活では今のところ気になることはなく過ごせていることを報告。
前回のフェロン治療の後も、
夫が会社を休んで家にいたため、早目に夕食をとって早目に寝ることができたおかげか、
翌日も調子悪くならずに済んだと伝える。
 
 
血液検査の結果は、血小板の数値がやや低めだったが、
問題ない範囲(元々血小板の値は低めだったため)とのことで、予定通り治療を行うことに。
 
 
10:35治療室に移動、体重測定。
10:40ロキソニン服用後、血中酸素濃度の測定。
 
11:40から点滴開始。
生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は50分程で治療終了。
 
ロキソニンを服用してから薬を待つ時間が長かったため、終了した直後には気づかなかったが、
トータルでベッドにいた時間はいつもぐらいだったものの、治療時間そのものはいつもより30分も早く済んでおり、
今回はだいぶピッチを上げて点滴が行われたんだなと思った。
 
 
以前しばらく遅い時間の治療にしてもらっていた間は、待ち時間もなくスムーズだったのだが、
遅く家を出ることで一仕事できてしまったり、
帰宅が遅いと体力回復が追いつかなかったりして、なかなか馴染めず、
担当医の都合で午前診療になったのをきっかけにまた早い時間に戻してもらった。
早い時間の診察・治療はやはり自分の生活サイクルに合ってはいるが、
これはこれで色々振り回されるものだな、と改めて実感。
 
 
夕方帰宅する頃には少しだるさが出始める。
シャワー浴後、ロキソニンを服用してから3時間程仮眠。

明けて今日になっても少しだるさが残っていたため、仮眠を取ってようやく回復。

 
2012年6月5日インターフェロン第56回目
 
昨日は朝夫を送り出そうとしたところ、頭痛と体調の悪さを訴えたため、
とりあえず寝て様子を見てもらうことにして、会社には午前半休の連絡を入れてもらう。
具合の悪い夫を一人残して出かけるのは心配だったし、バタバタしてしまったが、
ひとまず病院に行くことに。
 
採血を済ませてから受付。
検温(36.3℃)と血圧測定を済ませた後、診察を待つ間にサンドイッチを食べておく。
 
診察では体調について聞かれ、
右手足の脱力の症状は先週一旦治まったものの、
再び現れるようになり、今も続いていることを報告。
 
季節の変わり目で、気候の変動が激しかったため、体調を崩す人が多かった、
私の場合は特に、元々右手足に影響が出やすかったというのも関係しているかもしれない、
今はまだものすごい麻痺やこわばりの症状が出ている訳ではなく、
日常生活を普通に送れる程度の症状なので、
気にせずに(気にすると余計に症状がひどくなる可能性があるので)様子を見ていきましょう、とのこと。
 
家にいるとつい自分の症状を重く捉えがちになってしまっていたので、
病院に来て他の患者さんに触れたり、先生と話す中で、気にしなくていいのだと思えるようになった。
 
先生も今日は朝から体調を崩していて、頭が痛いとのこと。
元々頭痛持ちで出張などの時には薬が欠かせないのだそうで、
10年近く担当して頂いていたのだが、今まで全く知らなかったので驚いた。
 
 
この日の血液検査の結果も問題なく、予定通り治療を行うことに。
 
 
薬の処方は
エクセグランとデパスがそれぞれ28日分。
(薬局ではジェネリック処方になるため、それぞれエクセミド、デゾラムとなる)
 
 
10:50治療室に移動、体重測定。
10:55ロキソニン服用後、血圧、血中酸素濃度の測定。
 
11:15から点滴開始。
生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間25分程で治療終了。
 
昼過ぎに病院から夫に連絡すると、結局会社を午後も休むことにしたとのこと。
なるべく早目に家に帰ることに。
 
薬局に寄って薬を受け取り帰宅。
この頃には少しだるさが出始める。
シャワー浴後、ロキソニン服用。
 
一日寝込んで体調回復した夫と早めの夕食を摂り、早目に就寝。
明けて今日の朝は夫も体調回復して無事出勤。
私もややだるさは残ったもののどうにか体調回復している。

 
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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