おかげ様で

５月２１日にメールフォームからメッセージを頂いた方からは無事に連絡をいただくことができました。
お騒がせして申し訳ありませんでした。

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脳みそ研究所管理人

お知らせ

５月２１日に脳みそ研究所のメールフォームからメッセージを送って下さった方にお願いがあります。

記載してくださったメールアドレスに誤りがあったようで、こちらのメッセージが戻ってきてしまいました。
お手数ですがもう一度メールフォームでご連絡頂くか、直接メールを下さるかして頂けるとありがたいです。
よろしくお願いいたします。

２０１２年５月２２日インターフェロン第５５回目

２０１２年５月２２日インターフェロン第５５回目

 

昨日は午前中に病院へ。

 

採血を済ませてから受付。

検温（36.5℃）と血圧測定を済ませた後、診察を待つ間にサンドイッチを食べておく。

 

診察では先週からの症状の経過を報告。

この１週間で症状は少し良くなっており、

最近になって右手足の“こわばり”が“脱力”に変わり、

起きる頻度も少しは減ってきているが、

今も相変わらず治まってはいないことを報告。

 

（カルテには“症状横ばい”と書かれる。）

 

この日の血液検査の結果で血小板の値がやや低く、

血小板の数値だけを抽出して１月から今回までを時系列グラフにしたものを見ると、

徐々に下がっていっていることがわかる、とのこと。

特に問題のない程度ではあるが、今回の症状のことも含めて、

血液の検査にもフェロンの影響が出ていると思われるので、

治療を休んで様子をみることを提案される。

 

私が治療を休むことによって再発につながることが心配だと伝えると、

担当医には治療によって生活に支障が出ては意味がない、と言われる。

 

判断に困り、とりあえず今回は治療を行って様子を見ることに。

 

（おそらく担当医は、私が治療休止の判断をしやすいように、

その判断材料として血液検査の結果を示してくれたのだと思う。

私の血小板の数値は元々ずっと低めで推移していたので、

フェロンの影響はそれ程なかったのではないかと思っている。）

 

 

１０：４５治療室に移動、体重測定。

１０：５０ロキソニン服用後、血圧、血中酸素濃度の測定。

 

１１：４５から点滴開始。

生理食塩水　→　フェロン３００万単位　→　生理食塩水の点滴。

この日は１時間２５分程で治療終了。

 

 

夕方帰宅する頃には少しだるさが出始める。

シャワー浴後、ロキソニン服用。

この日は横になってすぐに寝付くことができた。

そのまま夫が帰宅するまで４時間ほど仮眠。
その後今日に至って、だるさは少し残っているが頭痛はなく、ほっとしている。

 

２０１２年５月１５日診察

２０１２年５月１５日診察

 

昨日は午前中に病院へ。

前日に急きょ電話予約しての診察。

 

先週の治療を終えた後から右手足にこわばりの症状が出始める。

治療の翌日と翌々日には頭と顔面の右側に痛みが出ていた。

 

右手足の症状は、以前から度々起きていたもので、

右の首から肩、ひじから手の先、腰からももの裏、ひざ下から足裏にかけて、

時間を置いて何度も張り、こわばりが起きる、というもの。

症状は起きると治まるまでだいたい２～３分続き、

起きる頻度はピークの時で１時間に３、４回、

朝晩に頻発する傾向にある。

症状が起きている期間中は、こわばりが起きていない時でも右手は常に腱鞘炎のようなだるさを感じている。

症状が出ている間は、かなり気を付けないと普通に動かすことができなくなってしまう。

食欲もあるし熱も出ている訳ではないので、見た目には全く元気なのだが、
自分の意思と関係なく体が不自由になってしまうのが少し困ってしまうところ。
 

前回症状が出たのは今年の１月後半。

その時は様子を見ているうちに、半月程で症状は治まった。

 

この症状が週が明けても治まることなく続いたので、

月曜日に病院に電話で連絡して急きょ診察の予約を入れてもらう。

夫も午前半休を取って一緒に来てくれる。

 

 

診察で症状について報告すると、

担当医からはまず、この症状は今後もまた起こるでしょう、と言われ、

その上で、特に気にしなくても大丈夫なので様子をみましょう、とのこと。

治療の翌日に頭痛が起きていたことからも、インターフェロンの影響が考えられなくもないので、

来週の診察時の様子を見て、治療を行うかどうか判断する、とのこと。

 

作業中（特に家事など）に症状が起きた時に作業を続けるのは脳へ変な負担かかる気がして、

中断してやり過ごした方がいいのかいつも迷っていた。
一番最初にこの病気を発症して抗てんかん薬を処方された際に、
薬を処方するのはけいれん発作の症状を抑えるだけでなく、
脳が異常な信号を発する状態が続くのはあまり良くないため、
という説明を聞いたことがあったような記憶があったため、気になっていた。

尋ねてみると、あえて作業を中断する必要はなく、動けるなら続けて構わないとのこと。

前回のＭＲＩでも腫瘍の顕著な悪化は見られなかったし、定期的に検査もしているので、
このぐらいの発作が起こってもあまり気にしないで大丈夫ですよと言われた。
気にする事自体が発作を発生しやすくする可能性もあるので、
気にせずに過ごしてくださいとのこと。

 

今回は特に検査や投薬もなく症状の報告のみだったが、

診察後、改めて今後も“また起こる”可能性についての覚悟を新たにする。

 

同じような病気の人で車椅子や杖の生活の人は大勢いる訳で、

私が今まで普通に生活してこられたこと自体本当にありがたいことなのだと。

手足の自由がきかなくなった状態も生活の一部として前向きに受け入れられるように気持ちの準備をしていきたい。
 

この日はまっすぐ帰宅。

午後からゆっくり休むことに。

 

２０１２年５月８日インターフェロン第５４回目

２０１２年５月８日インターフェロン第５４回目

 

昨日は午前中に病院へ。

この日は担当医が午後から出張とのことで、久しぶりの午前診療。

 

採血を済ませてから受付。

検温（36.8℃）を済ませた後、診察を待つ間にサンドイッチを食べておく。

 

診察では体調について聞かれ、

普段は調子よく過ごしており、

前回のフェロン治療後もあまり具合悪くはならなかったことを報告。

 

今後もこのペースでインターフェロンの治療を続けていき、

定期的に検査を行うことを改めて確認する。

 

この日の血液検査の結果も問題ないとのことで、予定通り治療を行うことに。

 

薬の処方は、

エクセグラン、デパスがそれぞれ２８日分。

（これらは薬局ではジェネリック処方となるため、

それぞれエクセミド、デゾラムとなる）

 

 

１１：１０治療室に移動、体重測定。

１２：３５ロキソニン服用後、血圧、血中酸素濃度の測定。

 

１２：４０から点滴開始。

生理食塩水　→　フェロン３００万単位　→　生理食塩水の点滴。

この日は１時間２０分程で治療終了。

 

今回は連休明けで病院が診察も治療も混雑して長時間待たされてしまったが、

久々に慣れている時間の診察・治療で、この時間帯の方が私には合っているように思えたので、

とりあえず次回の予約も午前診療でお願いしておく。

 

この日は待ち時間が長かったことと、薬局に寄ったことから帰宅が夕方に。

少しだるさが出始めていたため、シャワー浴の後ロキソニンを服用して２時間程横になる。
明けて今日になっても少しだるさが残り、加えて頭痛も出てきたため、夕方仮眠を取る。