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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2012年5月15日診察
 
昨日は午前中に病院へ。
前日に急きょ電話予約しての診察。
 
先週の治療を終えた後から右手足にこわばりの症状が出始める。
治療の翌日と翌々日には頭と顔面の右側に痛みが出ていた。
 
右手足の症状は、以前から度々起きていたもので、
右の首から肩、ひじから手の先、腰からももの裏、ひざ下から足裏にかけて、
時間を置いて何度も張り、こわばりが起きる、というもの。
症状は起きると治まるまでだいたい2~3分続き、
起きる頻度はピークの時で1時間に3、4回、
朝晩に頻発する傾向にある。
症状が起きている期間中は、こわばりが起きていない時でも右手は常に腱鞘炎のようなだるさを感じている。
症状が出ている間は、かなり気を付けないと普通に動かすことができなくなってしまう。

食欲もあるし熱も出ている訳ではないので、見た目には全く元気なのだが、
自分の意思と関係なく体が不自由になってしまうのが少し困ってしまうところ。
 
前回症状が出たのは今年の1月後半。
その時は様子を見ているうちに、半月程で症状は治まった。
 
この症状が週が明けても治まることなく続いたので、
月曜日に病院に電話で連絡して急きょ診察の予約を入れてもらう。
夫も午前半休を取って一緒に来てくれる。
 
 
診察で症状について報告すると、
担当医からはまず、この症状は今後もまた起こるでしょう、と言われ、
その上で、特に気にしなくても大丈夫なので様子をみましょう、とのこと。
治療の翌日に頭痛が起きていたことからも、インターフェロンの影響が考えられなくもないので、
来週の診察時の様子を見て、治療を行うかどうか判断する、とのこと。
 
作業中(特に家事など)に症状が起きた時に作業を続けるのは脳へ変な負担かかる気がして、
中断してやり過ごした方がいいのかいつも迷っていた。
一番最初にこの病気を発症して抗てんかん薬を処方された際に、
薬を処方するのはけいれん発作の症状を抑えるだけでなく、
脳が異常な信号を発する状態が続くのはあまり良くないため、
という説明を聞いたことがあったような記憶があったため、気になっていた。
尋ねてみると、あえて作業を中断する必要はなく、動けるなら続けて構わないとのこと。

前回のMRIでも腫瘍の顕著な悪化は見られなかったし、定期的に検査もしているので、
このぐらいの発作が起こってもあまり気にしないで大丈夫ですよと言われた。
気にする事自体が発作を発生しやすくする可能性もあるので、
気にせずに過ごしてくださいとのこと。
 
今回は特に検査や投薬もなく症状の報告のみだったが、
診察後、改めて今後も“また起こる”可能性についての覚悟を新たにする。
 
同じような病気の人で車椅子や杖の生活の人は大勢いる訳で、
私が今まで普通に生活してこられたこと自体本当にありがたいことなのだと。
手足の自由がきかなくなった状態も生活の一部として前向きに受け入れられるように気持ちの準備をしていきたい。
 
この日はまっすぐ帰宅。
午後からゆっくり休むことに。

 
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プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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