乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。) 2008年6月13日ブログ開設
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テモダール第15クール
期間 … 2009年9月22日~9月26日
投薬量 … 一日240mg
連休前半に実家に帰省したため、予定より一週遅れでの治療開始となる。
1日目の今日は8:30にカイトリル、9:00にテモダールを服用。
今のところ体調特に異常なし。
病院で出されるテモダールは、その時の薬剤師によって瓶のまま渡されたり、小分けにして渡されたり対応がマチマチ。
最初は瓶の方が「高い薬を飲んでいるゾ」という実感が味わえたので、小分けの方を出されるとがっかりしていたものだけれど、そんな時期はとっくに過ぎ去り、最近はむしろ瓶を敬遠するように。
この薬は“劇薬”のため、ふたが開けづらいしくみになっていて開閉時にイライラ。
さらに薬を安定させるために入れてある脱脂綿がビミョ~に消毒くさく、その臭いで服用前から滅入ってしまっていた。(普段だったら気にならないぐらいの臭いなんですけれどね…。治療期間中は特に臭いに敏感になっているような気がします。)
今回も瓶で渡されたため、その場面を想像してブルーになり…
ただでさえ治療で憂鬱な時期に、こんなことでさらにストレスがたまってしまうようではいかん!
と前もって小分けにする工夫をしてみました。
15クール目にしてやっとかよ!
期間 … 2009年9月22日~9月26日
投薬量 … 一日240mg
連休前半に実家に帰省したため、予定より一週遅れでの治療開始となる。
1日目の今日は8:30にカイトリル、9:00にテモダールを服用。
今のところ体調特に異常なし。
病院で出されるテモダールは、その時の薬剤師によって瓶のまま渡されたり、小分けにして渡されたり対応がマチマチ。
最初は瓶の方が「高い薬を飲んでいるゾ」という実感が味わえたので、小分けの方を出されるとがっかりしていたものだけれど、そんな時期はとっくに過ぎ去り、最近はむしろ瓶を敬遠するように。
この薬は“劇薬”のため、ふたが開けづらいしくみになっていて開閉時にイライラ。
さらに薬を安定させるために入れてある脱脂綿がビミョ~に消毒くさく、その臭いで服用前から滅入ってしまっていた。(普段だったら気にならないぐらいの臭いなんですけれどね…。治療期間中は特に臭いに敏感になっているような気がします。)
今回も瓶で渡されたため、その場面を想像してブルーになり…
ただでさえ治療で憂鬱な時期に、こんなことでさらにストレスがたまってしまうようではいかん!
と前もって小分けにする工夫をしてみました。
15クール目にしてやっとかよ!
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2009年9月15日脳外科他受診
午前中大学病院へ。
採血後、まず脳外科の診察を受ける。
様子を聞かれ、前回のテモダール期間は翌週まで便秘や体に毒素が残っている感じがあって疲れやすく、体調の悪い状態が続いていたが、もう回復し、今のところは調子よく過ごしていることを報告。
制吐剤をカイトリルに変えたことが気分的にも良かったと伝える。
血液検査の結果は異常なかったものの、連休に出かける予定を入れたいため、本来この日に開始する予定の治療は翌週始めることに。
薬の処方はテモダール、カイトリルが5日分、
エクセグラン、デパスが5週間分(次の診察日が5週間後になるため)
以前から気になっていた腹部のホクロ(一年前ぐらいに気づいた時は直径5ミリ位、痛くもかゆくもないのだが、今は直径7.5ミリぐらいになっていてなんだか気になっていた…)を診てもらうと、すぐに院内の皮膚科を紹介してもらうことに。
紹介された皮膚科の受付で問診票を提出し、診察を受ける。
皮膚科の医師は目視の段階で「単なる大きいホクロ」でしょう、という見解を示していたが、
それでも大きさを測り、拡大鏡で観たり、マーカーを塗って写真を撮って調べたりして、
最終的に異常な色素斑ではないとの結論に。
また大きくなるようなことがあれば受診してください、とのこと。
とりあえずただのホクロであったことにほっとし、脳外科・皮膚科の両方の医師が「こんなホクロで大騒ぎして…」という態度を取らずにきちんと診てくれたことに安堵する。
そしてホクロの“臨床写真”を撮ることに。
目的は、今後の治療のために病状の比較ができるようきちんとした資料として残すためと、大学病院なので研究等診療以外の目的に使われることもあるという説明を受ける。
単なるホクロなので何にも使われることはないだろうと思いつつ、同意書に署名。
デジカメのマクロレンズで1枚、ジェルを付けたレンズを患部に密着させて1枚撮影して終了。
さらにこの日は1年毎の経過報告のために放射線科を受診。
以前からこのブログでカルテが電子化されたとか、診察棟が改装されたとか書いてきたが、今回はその影響をモロに受けることに…
受付のシステムが変わってしまったため、気軽に「経過報告に来ました」が通じず、「予約はないけど一年毎に経過報告に来ることになっている」ことを受付の人に理解してもらうのにまず時間がかかり、更に担当の看護師が出てきてその人にも同様に説明して、ようやく放射線科の医師を呼んでもらえる運びに…
その医師も私が治療を受けていた頃の医師とは全く変わってしまっていた上、カルテが電子化されてしまったため、病歴の引継ぎがうまくいっておらず、簡潔に再発の手術から化学療法で現在に至るまでの話をすることに。
医師は悪くないんだけど、システム運営に難ありだと思った…。
また一年後、経過報告に協力して下さいと言われるが、今回のことを考えるとどうにも面倒になってしまう。
「協力」っていうことは、私以外の人は経過報告に行っていないのでしょうか…?
午前中大学病院へ。
採血後、まず脳外科の診察を受ける。
様子を聞かれ、前回のテモダール期間は翌週まで便秘や体に毒素が残っている感じがあって疲れやすく、体調の悪い状態が続いていたが、もう回復し、今のところは調子よく過ごしていることを報告。
制吐剤をカイトリルに変えたことが気分的にも良かったと伝える。
血液検査の結果は異常なかったものの、連休に出かける予定を入れたいため、本来この日に開始する予定の治療は翌週始めることに。
薬の処方はテモダール、カイトリルが5日分、
エクセグラン、デパスが5週間分(次の診察日が5週間後になるため)
以前から気になっていた腹部のホクロ(一年前ぐらいに気づいた時は直径5ミリ位、痛くもかゆくもないのだが、今は直径7.5ミリぐらいになっていてなんだか気になっていた…)を診てもらうと、すぐに院内の皮膚科を紹介してもらうことに。
紹介された皮膚科の受付で問診票を提出し、診察を受ける。
皮膚科の医師は目視の段階で「単なる大きいホクロ」でしょう、という見解を示していたが、
それでも大きさを測り、拡大鏡で観たり、マーカーを塗って写真を撮って調べたりして、
最終的に異常な色素斑ではないとの結論に。
また大きくなるようなことがあれば受診してください、とのこと。
とりあえずただのホクロであったことにほっとし、脳外科・皮膚科の両方の医師が「こんなホクロで大騒ぎして…」という態度を取らずにきちんと診てくれたことに安堵する。
そしてホクロの“臨床写真”を撮ることに。
目的は、今後の治療のために病状の比較ができるようきちんとした資料として残すためと、大学病院なので研究等診療以外の目的に使われることもあるという説明を受ける。
単なるホクロなので何にも使われることはないだろうと思いつつ、同意書に署名。
デジカメのマクロレンズで1枚、ジェルを付けたレンズを患部に密着させて1枚撮影して終了。
さらにこの日は1年毎の経過報告のために放射線科を受診。
以前からこのブログでカルテが電子化されたとか、診察棟が改装されたとか書いてきたが、今回はその影響をモロに受けることに…
受付のシステムが変わってしまったため、気軽に「経過報告に来ました」が通じず、「予約はないけど一年毎に経過報告に来ることになっている」ことを受付の人に理解してもらうのにまず時間がかかり、更に担当の看護師が出てきてその人にも同様に説明して、ようやく放射線科の医師を呼んでもらえる運びに…
その医師も私が治療を受けていた頃の医師とは全く変わってしまっていた上、カルテが電子化されてしまったため、病歴の引継ぎがうまくいっておらず、簡潔に再発の手術から化学療法で現在に至るまでの話をすることに。
医師は悪くないんだけど、システム運営に難ありだと思った…。
また一年後、経過報告に協力して下さいと言われるが、今回のことを考えるとどうにも面倒になってしまう。
「協力」っていうことは、私以外の人は経過報告に行っていないのでしょうか…?
今朝最後の薬を飲み終わり、このクールも無事に終えることができた。
服用時間は、2日目~4日目までがカイトリル7:30、テモダール8:00。
5日目の今日がカイトリル8:30、テモダール9:00。
制吐剤を変えたことがよかったのか、このクールで起こった体調不良は便秘ぐらい。
ちなみにカイトリルはこんな錠剤。
今までテモダールが高額なため、制吐剤の薬価を気にしたことがなかったのだけど、今回調べてみたら、意外と高かった…。
こんなに小さな錠剤で1錠1,571円もしやがる。
ちなみに前のナゼアは1錠1,602円、こちらも変わらないぐらいの高額!
もちろん保険適用なので窓口負担は3割だし、後で健保から高額医療費分が戻ってくる訳なのだけど…。
制吐剤ぐらいジェネリックがあってもいいのになぁと思い、調べてみると、抗がん薬治療に用いられる制吐剤ではまだカイトリルとゾフランの点滴薬しか発売されていないらしい。
錠剤の発売が待ち遠しい…。
テモダール第14クール
期間 … 2009年8月18日~8月22日
投薬量 … 一日240mg
この日は午後に採血と造影MRI検査の後、診察。
診察には一緒に説明を聞くために、夫が午後半休を取って来てくれる。
心配していたMRI検査の結果については、
前回のもの、2月に撮影したものと比べて変化していないと思われる、
よって治療はこのまま変えずに続けていきましょう、とのこと。
とりあえず再発、インターフェロンがなくなりほっとする。
体調について聞かれ、夏バテで体がだるいことを伝える。
また頭痛が時々あることや、テモダール服用期間後の微熱についても報告。
血液検査の結果も問題なかったため、予定通り治療を行うことに。
今回も前回と同じ240mgでの処方。
制吐剤をナゼアから別のものに変えてもらうよう頼んでみる。
ナゼアは「水なしで飲める」薬のため、口に含んだ時に唾液で溶けはじめてしまい、それが舌に妙な違和感を残してちょっとしたストレスになっていたので、前々から何か同じ効き目でいい薬があればいいのになぁ…と思っていたのだった。
担当医から看護師に私の依頼が伝えられ、看護師から院内の薬剤師に連絡され、“カイトリル”という薬が処方された。
大学病院のシステムって…
という訳で、薬の処方はテモダールとカイトリルが5日分、
エクセグランとデパスが4週間分。
帰宅後17:00にカイトリル、17:30にテモダールを服用。
カイトリルは唾液で溶けることはなく、ストレスなく飲むことができた。
これで副作用がなければ切り替えてもいいかも。
期間 … 2009年8月18日~8月22日
投薬量 … 一日240mg
この日は午後に採血と造影MRI検査の後、診察。
診察には一緒に説明を聞くために、夫が午後半休を取って来てくれる。
心配していたMRI検査の結果については、
前回のもの、2月に撮影したものと比べて変化していないと思われる、
よって治療はこのまま変えずに続けていきましょう、とのこと。
とりあえず再発、インターフェロンがなくなりほっとする。
体調について聞かれ、夏バテで体がだるいことを伝える。
また頭痛が時々あることや、テモダール服用期間後の微熱についても報告。
血液検査の結果も問題なかったため、予定通り治療を行うことに。
今回も前回と同じ240mgでの処方。
制吐剤をナゼアから別のものに変えてもらうよう頼んでみる。
ナゼアは「水なしで飲める」薬のため、口に含んだ時に唾液で溶けはじめてしまい、それが舌に妙な違和感を残してちょっとしたストレスになっていたので、前々から何か同じ効き目でいい薬があればいいのになぁ…と思っていたのだった。
担当医から看護師に私の依頼が伝えられ、看護師から院内の薬剤師に連絡され、“カイトリル”という薬が処方された。
大学病院のシステムって…
という訳で、薬の処方はテモダールとカイトリルが5日分、
エクセグランとデパスが4週間分。
帰宅後17:00にカイトリル、17:30にテモダールを服用。
カイトリルは唾液で溶けることはなく、ストレスなく飲むことができた。
これで副作用がなければ切り替えてもいいかも。
先日受診した主婦健診の結果が送られてきた。
検査結果は全て異常なし、とのこと。
いつも子宮がん検査で何かしら引っかかっていたので、今回一回でクリアしほっとする。
あんなに大騒ぎした検便も無事結果正常。
というかあんなので本当にわかったのかやっぱり疑問…。
コメント欄に
「強い痩せ過ぎの状態にあります。偏食をさけ、規則正しい生活と適正な摂食に心がけ体重増加に努めて下さい。」とあり、
既にやってるよ~!でも増えないんだよ~!、と思った。
検査結果は全て異常なし、とのこと。
いつも子宮がん検査で何かしら引っかかっていたので、今回一回でクリアしほっとする。
あんなに大騒ぎした検便も無事結果正常。
というかあんなので本当にわかったのかやっぱり疑問…。
コメント欄に
「強い痩せ過ぎの状態にあります。偏食をさけ、規則正しい生活と適正な摂食に心がけ体重増加に努めて下さい。」とあり、
既にやってるよ~!でも増えないんだよ~!、と思った。
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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