乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。) 2008年6月13日ブログ開設
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~2020年6月22日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中
〜6月12日
眠気が強く、目が開けられない日もあるが、
短時間ではあるがコミュニケーションを取れる時もある。
頭痛、吐き気については少なくなっており、全く無い日もある。
6月12日
先生と面談。
現在の状況について共有する。
病院のスタッフさんの中には、もう少しウトウトさせた方が良いのでは無いかと言う意見もある様だが、
ある程度苦痛はコントロール出来ているし、本人の希望(コミュニケーションが取れる状態を大切にしたい)もあるため、
現状の対応を続ける事に。
6月15日
ここ数日、口元右側の痙攣発作が強くなっており、本人確認の上抗痙攣薬を増やしてもらう事に。
6月22日
ここ数日頭痛が少しある様だが、ウトウトするのが嫌らしく、医療用麻薬の増量は嫌な様子。
吐気止め(眠気が出る)の量を少なくして様子を見て、今後の状態に応じて対応して行く事に。
〜6月12日
眠気が強く、目が開けられない日もあるが、
短時間ではあるがコミュニケーションを取れる時もある。
頭痛、吐き気については少なくなっており、全く無い日もある。
6月12日
先生と面談。
現在の状況について共有する。
病院のスタッフさんの中には、もう少しウトウトさせた方が良いのでは無いかと言う意見もある様だが、
ある程度苦痛はコントロール出来ているし、本人の希望(コミュニケーションが取れる状態を大切にしたい)もあるため、
現状の対応を続ける事に。
6月15日
ここ数日、口元右側の痙攣発作が強くなっており、本人確認の上抗痙攣薬を増やしてもらう事に。
6月22日
ここ数日頭痛が少しある様だが、ウトウトするのが嫌らしく、医療用麻薬の増量は嫌な様子。
吐気止め(眠気が出る)の量を少なくして様子を見て、今後の状態に応じて対応して行く事に。
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~2020年6月7日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中
〜5月末
点滴を始め、1週目は見る見る良くなって、頭痛・吐き気も少なくなり、
問いかけへの反応も良くなった。
2週目になると、頭痛・吐き気がまた強くなることが多くなり、
反応もあまり良く無くなってきた。
5月28日
先生から現在の病状説明を受ける。
現在行なっている点滴は、抹消血管が細くなってきているため、今後難しくなる。
そのため、中心静脈カテーテルの使用について説明される。
また、頭痛に対しては通常の痛み止めは効かないため、医療用麻薬(モルヒネ)の使用を提案される。
脳腫瘍患者は内患者に比べ眠気が出やすいが鎮痛効果はあるとの事。
吐き気に関しては、吐き気止めの追加を提案される。
これまでの経緯から、脳圧を下げるステロイド、グリセレブはある程度長期実施で効果があったと考えているため、
点滴が出来なくなった場合も現在の点滴薬はカテーテルで継続して欲しい旨を伝える。
また、しんどい状態が無い事を優先したいため、医療用麻薬も使用してもらう事に。
5月28日夜
医療用麻薬の皮下注射開始(専用装置で自動的に定量注入される)。
6月2日
点滴からカテーテルに変更。
〜6月7日
徐々に頭痛・吐き気が収まってきて、ここ数日は頭痛も吐き気も感じなくなった様。
ただ、眠気が強く、声をかけても目を開けられない(一瞬目を開けるが徐々に閉じてしまう)事もある。
調子の良い時は目を開け、こちらの問いかけに反応したり、笑顔を見せることもある。
〜5月末
点滴を始め、1週目は見る見る良くなって、頭痛・吐き気も少なくなり、
問いかけへの反応も良くなった。
2週目になると、頭痛・吐き気がまた強くなることが多くなり、
反応もあまり良く無くなってきた。
5月28日
先生から現在の病状説明を受ける。
現在行なっている点滴は、抹消血管が細くなってきているため、今後難しくなる。
そのため、中心静脈カテーテルの使用について説明される。
また、頭痛に対しては通常の痛み止めは効かないため、医療用麻薬(モルヒネ)の使用を提案される。
脳腫瘍患者は内患者に比べ眠気が出やすいが鎮痛効果はあるとの事。
吐き気に関しては、吐き気止めの追加を提案される。
これまでの経緯から、脳圧を下げるステロイド、グリセレブはある程度長期実施で効果があったと考えているため、
点滴が出来なくなった場合も現在の点滴薬はカテーテルで継続して欲しい旨を伝える。
また、しんどい状態が無い事を優先したいため、医療用麻薬も使用してもらう事に。
5月28日夜
医療用麻薬の皮下注射開始(専用装置で自動的に定量注入される)。
6月2日
点滴からカテーテルに変更。
〜6月7日
徐々に頭痛・吐き気が収まってきて、ここ数日は頭痛も吐き気も感じなくなった様。
ただ、眠気が強く、声をかけても目を開けられない(一瞬目を開けるが徐々に閉じてしまう)事もある。
調子の良い時は目を開け、こちらの問いかけに反応したり、笑顔を見せることもある。
~2020年5月17日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中
〜3月初旬
頭痛、吐き気等は落ち着いて来て、脳圧に関する点滴等は無くなる。
基本的に毎日理学、作業リハビリを実施。
〜3月下旬
状態は落ち着いているが、少し動ける様になった分、
以前より混乱が多くなっている事にストレスを感じている様子。
(食事の仕方が途中で分からなくなる、歯磨きの手順が分からない、意識疎通がより困難等)
〜5月中旬
新型コロナの影響で直接的な面会は制限されているが、
病院の方の協力で、窓越しの電話や車椅子での外出(近接公園の散歩)等で、コミュニケーションを取る。
3日に1度くらい、車椅子に座った状態で身体に傾きが発生してしまっている日があり、
その様な時はあまり応答が無い感じだが、それ以外では応答や笑顔も時折見られる。
5月16日
入院先の先生から電話がある。
早朝に嘔吐があり、吐瀉物を誤嚥してしまった。
CTを撮ったが、
頭(脳腫瘍)は大きな変化無し、
胸に誤嚥性の肺炎が少し見られる、
腸に便が大分溜まっているとの事。
暫くは経口での食事、薬を中止し、点滴で脳圧を下げる薬や抗痙攣剤、肺炎用の抗生物質、水分栄養投与を行うとの事。
状態としてはその後落ち着いている模様。
〜3月初旬
頭痛、吐き気等は落ち着いて来て、脳圧に関する点滴等は無くなる。
基本的に毎日理学、作業リハビリを実施。
〜3月下旬
状態は落ち着いているが、少し動ける様になった分、
以前より混乱が多くなっている事にストレスを感じている様子。
(食事の仕方が途中で分からなくなる、歯磨きの手順が分からない、意識疎通がより困難等)
〜5月中旬
新型コロナの影響で直接的な面会は制限されているが、
病院の方の協力で、窓越しの電話や車椅子での外出(近接公園の散歩)等で、コミュニケーションを取る。
3日に1度くらい、車椅子に座った状態で身体に傾きが発生してしまっている日があり、
その様な時はあまり応答が無い感じだが、それ以外では応答や笑顔も時折見られる。
5月16日
入院先の先生から電話がある。
早朝に嘔吐があり、吐瀉物を誤嚥してしまった。
CTを撮ったが、
頭(脳腫瘍)は大きな変化無し、
胸に誤嚥性の肺炎が少し見られる、
腸に便が大分溜まっているとの事。
暫くは経口での食事、薬を中止し、点滴で脳圧を下げる薬や抗痙攣剤、肺炎用の抗生物質、水分栄養投与を行うとの事。
状態としてはその後落ち着いている模様。
~2020年2月9日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院中
1月20日
CTで頭部を撮影。
夫が担当医から説明を受ける。
CT自体は昨年5月の入院時と大きな変化は見られないとの事。
1月21日
頭痛はあるが吐き気はだいぶ改善される。
夕食から1/3の量の柔らかめのご飯を食べる。
1月22日
手につけていた点滴の針を自分で外してしまう。
なぜ外してしまったかは本人もよく分からない(色々と混乱が見られる)。
1月23日
朝嘔吐してしまう。
夕方、初めて左手(現在も自分の意志で動かせる方)の痙攣が発生する。
上半身全体の痙攣も起こる。
色々混乱が見られる。
夕食は殆ど食べず、薬の飲み方が分からなくなる。
1月24日~
少しずつ落ち着いてくる。
1月28日
リハビリで初めて車いすに移乗してみる。
2月4日
痰が切れないでむせてしまう。
初めて痰の吸引をしてもらう。
~2月9日
左側の頭痛は1日1、2回発生する。
吐き気は数日に1回程度発生する。
身体の左側への傾きは日によって変わるが大きい。
それ以外は落ち着いている。
1月20日
CTで頭部を撮影。
夫が担当医から説明を受ける。
CT自体は昨年5月の入院時と大きな変化は見られないとの事。
1月21日
頭痛はあるが吐き気はだいぶ改善される。
夕食から1/3の量の柔らかめのご飯を食べる。
1月22日
手につけていた点滴の針を自分で外してしまう。
なぜ外してしまったかは本人もよく分からない(色々と混乱が見られる)。
1月23日
朝嘔吐してしまう。
夕方、初めて左手(現在も自分の意志で動かせる方)の痙攣が発生する。
上半身全体の痙攣も起こる。
色々混乱が見られる。
夕食は殆ど食べず、薬の飲み方が分からなくなる。
1月24日~
少しずつ落ち着いてくる。
1月28日
リハビリで初めて車いすに移乗してみる。
2月4日
痰が切れないでむせてしまう。
初めて痰の吸引をしてもらう。
~2月9日
左側の頭痛は1日1、2回発生する。
吐き気は数日に1回程度発生する。
身体の左側への傾きは日によって変わるが大きい。
それ以外は落ち着いている。
2020年1月19日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院
1月18日
5:00頃就寝中に嘔吐。
朝昼夕と薬を飲むためにゼリーや水分を取るが、
その度にしばらくたってから嘔吐してしまう。
頭痛もあり、ロキソニンを服用してもおさまらない
(嘔吐によりあまり吸収できていない可能性もあり)。
1月19日
一晩たっても体調が変わらないため、休日ではあるが、緩和ケア内科に電話をする。
たまたま、ベットが開いていたため、午後から入院可能と言われる。
車で病院へ。
担当医は不在だったが、昨年の入院時と症状が似ているため、
ステロイドとグリセオールの点滴を行ってもらう。
1月18日
5:00頃就寝中に嘔吐。
朝昼夕と薬を飲むためにゼリーや水分を取るが、
その度にしばらくたってから嘔吐してしまう。
頭痛もあり、ロキソニンを服用してもおさまらない
(嘔吐によりあまり吸収できていない可能性もあり)。
1月19日
一晩たっても体調が変わらないため、休日ではあるが、緩和ケア内科に電話をする。
たまたま、ベットが開いていたため、午後から入院可能と言われる。
車で病院へ。
担当医は不在だったが、昨年の入院時と症状が似ているため、
ステロイドとグリセオールの点滴を行ってもらう。
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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