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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2019年5月31日 近所の緩和ケア内科がある病院を退院

10日前ぐらいから痙攣発作がおさまり、
1週間前ぐらいから頭痛と吐き気もおさまって来た。

数日前から、点滴治療をやめ、
デカドロンの服用で様子を見ていたが、
本日退院する事に。

今後は脳外科にてアバスチン治療を再開予定。



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2019年5月9日 近所の緩和ケア内科がある病院へ入院

ステロイドとグリセリンの点滴治療を受けるため、
本日から入院する事になった。

まずはCT検査を行い、病室へ。

CT検査結果は夫が緩和ケア内科医科から説明を受ける。

脳外科医から電話及び手紙で話が伝わっていたため、その通りに対応いただける事になった。
また、退院後のために、リハビリも行ってもらえる事になった。




2013年5月3日退院
 
点滴を中止し、内服薬を増量して以降、最初の内は不安もあり手足に脱力を感じたりもしていたものの、
退院の日までにはなんとか症状も治まり、体のふらつきもなくなったため、無事に退院することに。


※入院中に新たに追加された治療や薬についてはHPの方に詳細を書いておきますのでよかったら見てみてください。

 
2013年4月30日入院8日目

退院するためには、点滴から服用薬への転向が必要なため、
この日の朝をもってグリセオールとステロイド(デカドロン)の投与が終了に。
昼前のホストインも中止となる。
 
朝食後に採血とCT検査。

元々この日は入院していなかったら通院にてインターフェロン治療をする日だったため、
午前中病棟にてインターフェロン300万単位~生食の点滴。
 
治療後病棟に主治医が来て診察をしてくれる。

点滴の代りに服用薬で痙攣を抑える必要があるため、
これまでと服用内容を変える必要があり、初日の採血で今服用している薬の血中濃度を確認することになっていたのだが、
連休中ということもあり、まだ結果が出ていなかった。
血中濃度が低ければ、同じ薬の量を増やすことで痙攣を抑えられる可能性があるが、
高ければ、他の薬を使う必要があるとのことだった。
この時点では、副作用もなく使用上限値にもまだ余裕があるため、とりあえず今の薬の量を倍に増やして様子を見ることになった。
(ある程度症状が抑えられたのと、後日出た血液検査結果で血中濃度が低かったことが分かったので、とりあえず新しい薬は追加しないことになった。)
 
今後日常生活で今回のような発作が起きた場合は、
慌てずに、横になって(嘔吐物で気道をふさがないように)、休むこと。
長さ、頻度がひどいようだったら、救急車を呼んでくれて構わないとのこと。
 
ということで、この日からエクセグランの服用量が2倍になる。
 
2013年4月24日入院2日目
 
入院翌日は大事を取ってナースステーションに近い部屋に引越しをしたのですが、
その引越し作業を待って立っている時に今度は脱力発作が起きてしまい、
しゃがもうとしたところ、前日の度重なるけいれん発作で足腰に力が入らなくなっていたため、
後ろ向きに転んで動けなくなってしまい、ナースステーションに運ばれるという恥ずかしいことをやらかしてしまいました…
 
この日からグリセオールとステロイド(デカドロン)の朝晩投与と、
昼前に飲み薬とは別に点滴でホストインという抗けいれん薬の投与が始まる。

午前中は発作が起こりそうな感覚が何度かあったため、大きな発作にならないようにこらえる必要があり、
大変でしたが、午後からは追加した点滴の効果か体調も落ち着き、発作も起こらなくなりました。

プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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