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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2016年6月13日リハビリ科診察

この日は出来上がった装具の履き心地を確かめに病院へ。

義肢の業者の方に微調整をしてもらってようやく自分用の装具が出来上る。

リハビリ科の医師、理学療法士から歩行についてのアドバイスを受ける。
どうやら右側の股関節周囲の筋肉がだいぶ弱っているようで、装具を付けてもまっすぐ歩くことはできなかった。

本来この病院のリハビリ科は入院患者しか利用できないのだが、
特別にしばらくの間、治療で病院に行く時だけリハビリを受けさせてもらえることとなった。
これで月1回ペースで理学療法士からの正しい訓練が受けられることになり、不安が少し解消される。

装具は装着していると歩行が安定するのでなくてはならないものとなったが、
どうしても蒸れてしまうので必要ない時はなるべくはずして過ごしたくなってしまうように。
入れ歯やメガネと同じですな…

装具は保険適用になるのだが、靴は別に自費で購入することになった。
装具と同じ業者さんがその場に用意してくれた靴は装具を付けた方の足にはぴったり合ったのだけれども、装具を付けていない方の足がサイズがやや小さく、爪先が当たる状態に。

とりあえず右足だけはいて帰宅することにし、左足は1サイズ大きいものを翌日送ってもらうことに。
しかし介護靴でサイズが1cm刻みのため、届いた靴が大きすぎて、中敷きを2枚入れてもくるぶしが当たって痛いし、片手でうまくマジックテープが留められない状態。
泣く泣く両足共に返品することに…

幸い返品した当日にたまたま用事で訪れた別の介護用具の業者がカタログで取り寄せてくれたので、なんとか無事に足に合う靴をゲットできた…


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2016年6月8日診察・アバスチン再開1回目

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血・採尿を済ませる。

体調について聞かれ、
前回から発作は1度も起きていないことを伝える。
麻痺の状況について聞かれ、右手は肩から下はほとんど力が入らない状態、
右足は立ち座りはできるし少しは動くけれどもほとんど引きずる状態ということを実演して説明。

室内だったら一人で歩けるが、外出時には車椅子が必要であることを伝える。
前回リハビリ科の医師から障害者認定についての診断を受け、
現在足に付ける装具を製作してもらっている段階であることを報告。

先週介護認定の通知が届いたので早速ケアマネージャーを決めたことを伝える。
リハビリは担当医の許可が必要なので行なってもいいか聞いくと、
むしろ動かした方がいいので積極的に行ってくださいと言われた。

薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが5回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)

診察終了後、治療室受付へ。
薬が出来上るまで待たされるとのことで、その間に昼食を済ませる。

12:30治療開始、生食~アバスチン~生食
14:15終了
この日は初回ということで90分かかった。

治療終了後、薬を受け取り帰宅。


2016年5月24日リハビリ科診察

この日は午前中に病院へ。

リハビリ科の医師、理学療法士、義肢の業者の方立ち会いの元、自分用の足の装具の作成を行う。

まず3種類用意された装具を試し履きした中から1番よかったものを選び、石膏で型取りをして15分程で型が完成する。

試し履き歩行の中で、自己流だった杖と足の順番も正してもらう。

装具が出来上るまでの間病院にあった装具をお借りする。

やはり装着していると歩行が安定する。

5月12日~5月16日テモダール(再開)10クール目

5月12日(木)6:00加味十全湯 6:15カイトリル 6:45テモダール
5月13日(金)6:30加味十全湯 6:45カイトリル 7:15テモダール
5月14日(土)7:00加味十全湯 7:15カイトリル 7:45テモダール
5月15日(日)7:30加味十全湯 7:45カイトリル 8:15テモダール
5月16日(月)6:00加味十全湯 6:15カイトリル 6:45テモダール

今回も自己判断でテモダール服用期間中に漢方薬を飲むことにする。

今回は1包だけ、瓶タイプだった頃の独特の消毒臭を感じた。

また、テモダール服用時にカプセル臭を少しでも軽減できるよう、酸味のある飲み物で服用。
今回も便秘になり、処方されたお通じの薬を飲んでどうにかやっと出る…


2016年5月11日診察

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血を済ませる。

体調について聞かれ、
前回からこわばり・痙攣発作が8回起きたこと、その内3回は1日の中で起きてその都度セルシンを服用したのでかなりダメージがあったことを伝える。
(今処方されている量が1回2錠で、1日の限度量が7錠までということなので、夫との間で次に3回目の発作が起きたら薬を飲んで寝てしまうということにする)

今回のMRI検査の結果については、少しずつ悪くなっていることを告げられる。
それもあってか、テモダールは今回で一旦最後にして、次回から点滴治療のアバスチンに戻して様子を見ることにする。
アバスチン療法は副作用が少ないため是非とも続けたかったのだが、蛋白尿が基準値を上回ってしまったため、休止せざるをえなかった療法なので、次回の尿検査の結果がいいことを祈る。

診察後、リハビリ科の医師から障害者認定についての診断を受ける(この認定を受けるにあたって医師なら誰でも認定できる訳ではないということを知った)。

薬の処方は、
抗腫瘍剤のテモダール、吐気止めのカイトリルがそれぞれ5日分。
バクタが週3回で15日分。
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ35日分。
テモダール期間中の便秘予防で便秘薬のマグミットが35日分。
発作時の頓服用のセルシンが5回分。
(薬局ではテモダール、カイトリル、イーケプラ以外はジェネリック処方となり、バクタ配合錠→ダイフェン配合錠、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、マグミット錠→マグラックス錠、セルシン→ジアゼパムとなる)
薬局で受け取る薬が多すぎてうんざりしてしまう…


プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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