乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。（現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜）それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。) 2008年6月13日ブログ開設
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2016年5月24日リハビリ科診察
この日は午前中に病院へ。
リハビリ科の医師、理学療法士、義肢の業者の方立ち会いの元、自分用の足の装具の作成を行う。
まず3種類用意された装具を試し履きした中から1番よかったものを選び、石膏で型取りをして15分程で型が完成する。
試し履き歩行の中で、自己流だった杖と足の順番も正してもらう。
装具が出来上るまでの間病院にあった装具をお借りする。
やはり装着していると歩行が安定する。
この日は午前中に病院へ。
リハビリ科の医師、理学療法士、義肢の業者の方立ち会いの元、自分用の足の装具の作成を行う。
まず3種類用意された装具を試し履きした中から1番よかったものを選び、石膏で型取りをして15分程で型が完成する。
試し履き歩行の中で、自己流だった杖と足の順番も正してもらう。
装具が出来上るまでの間病院にあった装具をお借りする。
やはり装着していると歩行が安定する。
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お久しぶりです
以前何度かコメントさせて頂いたみつおです。
ご無沙汰しておりました。
テモダール再開されたのですね。
自分はテモダールが大っ嫌いでしたw
もうテモダールを飲む水を見るだけで吐き気が・・・、
という感じでトラウマになっております。
こちらも腫瘍が大きくなり治療再開となりました。
でテモダール再開かと陰鬱な気持ちになっていたら
この前の診察でACNU（二ドラン）点滴となりました。
今回は膠芽腫の再発ではないということです。
自分の脳腫瘍はGBM-Oというものでグレード１から徐々にレベルアップしていった腫瘍なので腫瘍の中にグレード２とか３が混在しているらしく膠芽腫再発であれば必ずでるPETメチオニン検査で再発の疑い無しと判定されたことで膠芽腫以外の腫瘍が大きくなっているとのこと。
なんだか良かったのか悪かったのかよく分かりませんがねw
でもテモダールは膠芽腫が再発した時にとっておくそうです。
正直いまだにテモダールのあのデカい粒を飲むと想像しただけでも気が滅入るのでかなりホッとしました。
二ドランがどれくらいの副作用が出るのかまだ分かりませんが
とりあえず仕事をしながら当分はやっていこうと思います。
もちろん遊びも手は抜きませんw
このページに来ると色々と書いてしまいいつも長文です。
すみません。
管理人さんも無理しないようにお気をつけてお過ごし下さい。
返事とかは気になさらずにただの独り言なので。
では、また。
ご無沙汰しておりました。
テモダール再開されたのですね。
自分はテモダールが大っ嫌いでしたw
もうテモダールを飲む水を見るだけで吐き気が・・・、
という感じでトラウマになっております。
こちらも腫瘍が大きくなり治療再開となりました。
でテモダール再開かと陰鬱な気持ちになっていたら
この前の診察でACNU（二ドラン）点滴となりました。
今回は膠芽腫の再発ではないということです。
自分の脳腫瘍はGBM-Oというものでグレード１から徐々にレベルアップしていった腫瘍なので腫瘍の中にグレード２とか３が混在しているらしく膠芽腫再発であれば必ずでるPETメチオニン検査で再発の疑い無しと判定されたことで膠芽腫以外の腫瘍が大きくなっているとのこと。
なんだか良かったのか悪かったのかよく分かりませんがねw
でもテモダールは膠芽腫が再発した時にとっておくそうです。
正直いまだにテモダールのあのデカい粒を飲むと想像しただけでも気が滅入るのでかなりホッとしました。
二ドランがどれくらいの副作用が出るのかまだ分かりませんが
とりあえず仕事をしながら当分はやっていこうと思います。
もちろん遊びも手は抜きませんw
このページに来ると色々と書いてしまいいつも長文です。
すみません。
管理人さんも無理しないようにお気をつけてお過ごし下さい。
返事とかは気になさらずにただの独り言なので。
では、また。
Re:お久しぶりです
みつおさん、こちらこそごぶさたしています。
ちょうどどうなさっているかなぁと気になっていたところでした。
お返事が遅くなってしまい申し訳ありません。
私は今はテモダール治療ではなく、アバスチン治療に戻っています。ただ副作用でたんぱく尿が出やすい状態なので、またたんぱく尿が出たら切り変えないといけないのですが…
みつおさんはテモダールではなくニドラン点滴の治療になったのですね。
私も一番最初の化学療法でニドランやりましたよ～。確か点滴前に吐気止めの注射をしていたような覚えがありますよ。
ＰＣＶ療法という３種類の薬を組み合わせた治療が
１３年前当時は特定の遺伝子を持つ乏突起膠腫に最も効果があるとされており、ニドランはその中の１種類でした。
私は遺伝子検査の結果該当するということだったので、治療を受けることにしました。
ＰＣＶのＣは日本では認可されてなかったのでＰＡＶ療法とも呼ばれていました。ちなみにＰはプロカルバジン、ＣはＣＣＮＵ（ＡＣＮＵ）、Ｖはビンクリスチンの頭文字です。
私は一番最初の手術の後に放射線治療→ＰＣＶ療法３クールを受けてしばらくは経過観察で済んでいたので、一定の効果はあったのだと思います。
現在はだいぶ医療技術が発達したおかげで当初の余命よりだいぶ長く生きられているので感謝しなければと思います。
最近ますます右手足が動かなくなったり、構音障害からよくろれつが回らなくなるようになりました。
先月から介護認定によるヘルパーさんの支援を受けられるようになり、少しずつ生活面で楽にはなっています。
あと現在障害者認定を申請中で、そちらも判定が下りたら何か役に立つことがありそうです。
治療の方でもまた何かありましたらブログで報告させて頂くつもりですのでどうぞよろしくお願い致します。
ちょうどどうなさっているかなぁと気になっていたところでした。
お返事が遅くなってしまい申し訳ありません。
私は今はテモダール治療ではなく、アバスチン治療に戻っています。ただ副作用でたんぱく尿が出やすい状態なので、またたんぱく尿が出たら切り変えないといけないのですが…
みつおさんはテモダールではなくニドラン点滴の治療になったのですね。
私も一番最初の化学療法でニドランやりましたよ～。確か点滴前に吐気止めの注射をしていたような覚えがありますよ。
ＰＣＶ療法という３種類の薬を組み合わせた治療が
１３年前当時は特定の遺伝子を持つ乏突起膠腫に最も効果があるとされており、ニドランはその中の１種類でした。
私は遺伝子検査の結果該当するということだったので、治療を受けることにしました。
ＰＣＶのＣは日本では認可されてなかったのでＰＡＶ療法とも呼ばれていました。ちなみにＰはプロカルバジン、ＣはＣＣＮＵ（ＡＣＮＵ）、Ｖはビンクリスチンの頭文字です。
私は一番最初の手術の後に放射線治療→ＰＣＶ療法３クールを受けてしばらくは経過観察で済んでいたので、一定の効果はあったのだと思います。
現在はだいぶ医療技術が発達したおかげで当初の余命よりだいぶ長く生きられているので感謝しなければと思います。
最近ますます右手足が動かなくなったり、構音障害からよくろれつが回らなくなるようになりました。
先月から介護認定によるヘルパーさんの支援を受けられるようになり、少しずつ生活面で楽にはなっています。
あと現在障害者認定を申請中で、そちらも判定が下りたら何か役に立つことがありそうです。
治療の方でもまた何かありましたらブログで報告させて頂くつもりですのでどうぞよろしくお願い致します。
プロフィール
ＨＮ：
脳みそ研究所管理人
性別：
女性
自己紹介：
病気発覚時年齢･･･28歳（現在40代半ば）
体質･･･花粉症等ややアレルギー気味
性格･･･几帳面
治療に対する考え方･･･本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
体質･･･花粉症等ややアレルギー気味
性格･･･几帳面
治療に対する考え方･･･本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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