２０１３年７月２日造影ＭＲＩ検査

２０１３年７月２日造影ＭＲＩ検査

この日は検査のため夫と病院へ。

１４：００ＭＲＩ検査室受付で造影剤の承諾書を提出。
この日も身につけている金属などについてのアンケートを提出。

１４：４０～造影ＭＲＩ～１５：２０

１５：３０診察
体調について聞かれ、
最近は発作が起こっていないため、ここ１週間はセルシンは服用していないこと、
ただ依然緊張すると右手足にこわばりが出やすいこと、
頭痛や歩行のふらつきはないことを伝える。

今回の検査結果についての説明を受ける。
２０１１年、２０１３年１月、２０１３年４月、今回撮影、と４枚を並べて比較すると、
明らかに少しずつ進行している（腫瘍が大きくなっている、はっきり造影される部分が出て来ている）ものの、
４月から７月での急激な悪化は見られないとの事だった。
現状では全体的な病気の進行は、インターフェロンとワクチン治療によりある程度抑えられている状態にあると考えられ、
色々な発作的症状についても、４月の入院でグリセオールとステロイドを集中投与したこと等が、
症状の緩和に効果があったと考えられるとのこと。

また、'１１年のものと比べると'１３年４月の画像では脳の外側の溝がなくなってきているように見えるが、
これは腫瘍により脳が圧迫されて腫れている事を表しており、
この状態を緩和するためにグリセオール・ステロイドを投与しているとの説明があった。
今まで腫瘍周りしか注目していなかったので、医師はそういうところも見て判断しているんだなぁと勉強になった。

今回の検査を元に今後の治療として、近々に手術をするかどうか決めようと考えていたのだが、
最近症状自体が自分が思っていたよりも安定しているため（いいことなのだけれど）、
若干迷うところがあり、一旦回答を保留させてもらうことになった。
（病院の方ではやりたくなった場合に出来無いという事にならないよう、
１ヶ月半後ぐらいの手術予定で準備は進めておくけれども、
直前でやりたくなくなったら断って構わない、という何ともありがたい状態においていただいています…
医師からは１ヶ月半後にもう一度検査をして最終的に判断したらどうかと提案してもらっていますが悩み中です。）

実は今回の入院に到る症状悪化に伴い、色々考えた結果、
今夏に現在の病院での治療を切り上げて引越し、県外の私の実家に戻ることにした。
これまでは近くに頼れる親戚がいなくてもなんとかなると思ってやってきたが、
４月の入院の時に初めて自分でも不安になってしまった。
（夫はずっと以前から不安を抱えていたとのこと）
この体調の変化を機に、まだ私の体力があるうちに実家への引越しと転院を済ませて、
新生活をスタートさせようと動いている。
そのような状況もあり、手術するなら１０年間熱心に診ていただいてきた、
現在の主治医にしてもらいたいという気持ちもあり、本格的な転院前に手術することを考えていたのだが、
今回は決断出来なかったため、もう少し時間をもらうことにさせてもらった。

手術に関しては今しなくても今後必要（した方が良いという医師の判断が下る）になることはあるだろうとのこと。
また、今回手術したとしても将来手術が必要になる可能性はあるとのこと。

また、手術以外の話として、アバスチンという薬がこの７月から悪性脳腫瘍に対して保険適用内で使用可能になったため、
今後の治療の選択肢としては有効だと考えている旨話があった。

今後の選択肢としてテモダールの再開もあるのだが、私の場合体調が余り良くなかったという経緯があったため、
出来るだけ使用しない方が、日常生活のレベルが保てる点で良いと考えているというお話をいただいた。

（※アバスチンは分子標的治療薬で、今まで一部のがんにのみ保険適用になっていたのだが、
この７月から悪性脳腫瘍に対しての保険適用認可になったとのこと。
ただし、テモダール同様高額医療になりますが…。
これまでの抗がん剤と異なり、腫瘍自体を攻撃するのではなく、
腫瘍が大きくなるのに必要な血管を広げるという事を阻害するという事で、
大きくなるのを防ぐという点に特化しており、その点では期待できそう。）

 

２０１３年６月２５日インターフェロン第８３回目・グリセオール第１９回目・デカドロン２１本目

２０１３年６月２５日インターフェロン第８３回目・グリセオール第１９回目・デカドロン２１本目

 

今回の通院も前回同様夫に会社を休んでもらって付き添ってもらうことに。

 

今回は混雑を避けるため、午後からの治療予約にしたため、院内で早目に昼食を摂った後に採血をしてから受付。

検温（36.7℃）と血圧測定をした後診察を待つ。

 

診察では体調について聞かれ、

前回診察の晩と一昨日の晩に発作が起きてセルシンを服用したが、

それ以外はセルシンを服用する程の発作は起きておらず、落ち着いて過ごしているとを報告。

日常生活でも脱力はあまり起きずに済むようになったことを伝える。

 

今回の血液検査も問題なかったとのこと。

治療が度重なると数値に影響が出てきやすいので心配していたが大丈夫だったとのことだった。

 

薬の処方は

エクセグランとデパスが３５日分。

ロキソニンが１０回分。

セルシンが５回分。

（これらは薬局ではジェネリック処方となり、さらに前回から受け取る調剤薬局を変更したため、

それぞれエクセミド、パルギン、ロキソプロフェンＮａ、セレナミンとなる）

 

 

１２：５０治療室に移動、体重測定。

 

１３：００ロキソニン服用、血中酸素濃度の測定。

 

１３：１０看護師により点滴開始。

生理食塩水　→　デカドロン注射、フェロン３００万単位

１４：２５グリセオール２００ｍｌ　→　生理食塩水の点滴　→　１５：４０。

今回は２時間３０分程度で治療終了。

 

 

この日はいつもより若干遅めの帰宅時間ではあったものの、病院での待ち時間が全くなかったため疲れも違っていた。

 

帰宅後夜になって、頭痛は少し起こったものの、発熱やだるさはなかったため、ロキソニンを服用することなく済んだ。

喉の渇きについても段々慣れてきたのか、ある程度水分を摂れば治まるようになった。

 

２０１３年６月１１日インターフェロン第８２回目・グリセオール第１８回目・デカドロン２０本目

２０１３年６月１１日インターフェロン第８２回目・グリセオール第１８回目・デカドロン２０本目

 

今回の通院にも夫に会社を休んでもらって付き添ってもらうことに。

 

午前中採血の後受付、検温（36.7℃）と血圧測定。

 

診察では体調について聞かれ、

前回話した耳鳴りについては、診察の後３日位悪化した後は治まり、今も起こっていないことを伝える。

 

手足の脱力については、疲れた時や緊張した時に右手足に脱力発作がおきやすいことや、

最近右肩に常に張り感があるような気がしていることを伝える。

 

また今月始め頃、夜中にに２回疲れから発作が起き、セルシンを服用したが、

それ以来セルシンを服用することはなくなったことを報告。

セルシンは副作用の少ない薬なので不安があったら早目に飲んでいいと言われる。

 

頭痛は起きていないことを伝える。

 

血液検査はここ最近ずっと成績が良いとのことで、今回も問題なかったとのこと。

 

 

１１：１０治療室に移動、体重測定。

 

１１：２０ロキソニン服用、血中酸素濃度の測定。

ここ最近ずっと治療室が混雑して待たされていたため、待合室でサンドイッチを食べるつもりでいたのだが、

今回はすぐにベッドに案内されてしまったため、ロキソニン服用後に治療中の空腹予防でサンドイッチを食べる。

 

１１：５０看護師により点滴開始。

普段から一人でたくさんの点滴器具を扱うのが大変そうなのに、

今回は看護学校の学生が見学に来ていたため、指導もしなければならず、いつも以上に大変そうだった。

 

生理食塩水　→　デカドロン注射、フェロン３００万単位

１３：０５グリセオール２００ｍｌ　→　生理食塩水の点滴　→　１４：２０。

今回は２時間３０分程度で治療終了。

 

終了後病院の食堂で遅い昼ごはんを食べる。

 

 

帰宅すると前回ほどではないけれども夕方遅くなってしまう…

 

この日も夜になっても頭痛や発熱が起こらなかったため、ロキソニンを服用することなく済んだ。

ここ最近治療後に調子が悪くならないのはやはりステロイドのおかげなのだろうと思う。

ただ困ってしまうのはものすごく喉が渇いてしまうことで、水分がいくらあっても足りないくらい何杯も飲んだ。

 

 

また、この日は暑くて疲れたためか、深夜１時過ぎに右手足の発作様症状で目覚めてしまい、

セルシンを服用して再び就寝した。

明けて今日はステロイドとセルシンの効果もあってか今のところ調子よく過ごせている。

 

２０１３年５月２８日インターフェロン第８１回目・グリセオール第１７回目・デカドロン１９本目

２０１３年５月２８日インターフェロン第８１回目・グリセオール第１７回目・デカドロン１９本目

 

まだ通院にはしばらく夫の見守りが必要との判断から、この日も会社を休んでもらって付き添ってもらうことに。

 

午前中採血の後受付、検温（36.6℃）と血圧測定。

 

診察では体調について聞かれ、

最近も右手足の脱力症状は起きているが、セルシンを服用することなく過ごせていることを報告。

 

また、先週から右耳に耳鳴り（キーンではなくトントン、という音）が起床後しばらく（30分程度）続くようになっていること、

最近鼻炎でよく鼻をかんでいるのでそのせいではないかと思い様子を見ることにしていると伝えたところ、

耳鳴りの症状は腫瘍とは直接的には関係ないと思われるということで、あるとすれば、

抗けいれん薬を増やしたこと、インターフェロンの長期投与の影響等が考えられるとの事だったが、
どちらも現状としては必要な投薬であり、精神的なものである可能性もあるため、もう少し様子を見てみることになった。

 

食欲はあり、夜はよく眠れていることを伝える。

 

血液検査の結果も問題なかったとのことで今回も予定通り治療を行うことに。

 

薬の処方は

エクセグラン、デパスが２８日分。

薬を増量して前回まで２週間分の処方で様子を見ていたが、

大丈夫そうなので今回は４週間分に処方を延長してもらった。
 

また、この日は普段利用している自宅近くの薬局ではなく、病院近くの薬局を初めて利用することに。　

理由は病院近くにも処方箋薬局を作っておくといざという時に安心だということ。

そのため新たに問診票を提出しなければならなかったり、デパスのジェネリック薬もが普段処方されているデゾラムからパルギンという別のものが処方されることになってしまったり色々手間取ることも多かったが、今後のための選択肢を広げられたので良しとしたい。

 

 

１１：４５治療室に移動、体重測定。

ベッドが空くまでの待ち時間に治療中の空腹予防とロキソニン服用の胃の保護のためサンドイッチを食べておく。

 

１２：４０ロキソニン服用、血圧、血中酸素濃度の測定。

 

１３：４５看護師により点滴開始。

生理食塩水　→　デカドロン注射、フェロン３００万単位

１４：０５グリセオール２００ｍｌ　→　生理食塩水の点滴。

１５：１５治療終了。
今回は全体で２時間３０分程度かかった。

その後、今後の治療方針について医師に相談の時間を設けてもらい、

終了後病院の食堂で遅い昼ごはん？早い晩ご飯？を食べる。

 

採血で待たされ、診察で待たされ、治療でも待たされていた上、治療自体にも時間がかかるようになり、

もう通院が一日仕事になってしまうようになってしまった…

 

この日もステロイドのおかげか治療時間のおかげか、

夜になって多少のだるさは出たものの、頭痛や発熱は起こらなかったため、ロキソニンを服用することなく済んだ。

ただものすごく喉が渇いてしまいお茶や水を何杯も飲んでしまった。

 

２０１３年５月１４日インターフェロン第８０回目・グリセオール第１６回目・デカドロン１８本目

２０１３年５月１４日インターフェロン第８０回目・グリセオール第１６回目・デカドロン１８本目

 

この日もまだ夫の見守りが必要との判断から、会社を休んでもらって付き添ってもらい、
一人で通院する場合に使用する電車とバスを使って病院へ。

 

午前中受付、検温（36.8℃）血圧測定の後採血。

 

診察の待ち時間にサンドイッチ。

 

診察では体調について聞かれ、

前回の診察翌日夜発作が起きてセルシンを服用、

その翌晩と昨晩、寝ている時にもけいれん発作が起きたことを報告。

疲れていると発作が起きやすいことを伝える。

最近偏頭痛が夕方疲れているときに起きているが、

食欲はあり、夜はよく眠れていることを伝える。

 

血液検査の結果も問題なかったとのことで今回も予定通り治療を行うことに。

 

薬の処方は

エクセグラン、デパスが１４日分、ロキソニンが１０回分。

（これらは薬局ではジェネリック処方となるため、

それぞれエクセミド、デゾラム、ロキペインとなる）

セルシンが５回分。

 

１１：４５治療室に移動、体重測定。

 

１３：００ロキソニン服用、血圧、血中酸素濃度の測定。

 

１３：１５看護師により点滴開始。

生理食塩水　→　フェロン３００万単位、デカドロン注射

１４：２５グリセオール２００ｍｌ　→　生理食塩水の点滴。

今回は２時間３０分程度で治療終了。

 

院内の食堂で遅いお昼を食べ、

薬局に寄って薬を受け取り帰宅するとすっかり夕方遅い時間に…

 

この日はステロイドのおかげか治療時間のおかげか、

夕方に頭痛や発熱が起こらなかったため、ロキソニンを服用することなく済んだ。