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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2013年4月16日インターフェロン第78回目・グリセオール第1回目
 
この日は午前中に病院へ。
 
採血の後受付。
検温(36.8℃)と血圧測定を済ませ、
診察を待つ間に治療中の空腹予防とロキソニン服用の胃の保護のためサンドイッチを食べておく。
 
診察では体調について聞かれ、
右手足の脱力症状の頻度は一時期に比べると減ってきていることを報告。
(以前5分おきぐらいに起きていたものが1時間に2~3回程度になった)
 
普段は食欲もあり夜も眠れていることを伝える。
 
この日の血液検査の結果も問題なかったとのこと。
 
 
今回からグリセオール(脳圧を下げる薬)をインターフェロンと続けて点滴投与することとなる。
前回話の出ていたグリセオールの集中投与については、
今のところ症状が悪化していないので、しばらくはフェロン通院のついでに投与して様子をみることになった。
 
 
10:20治療室に移動、体重測定。
 
10:25ロキソニン服用、血中酸素濃度の測定。
 
10:45看護師により点滴開始。
生理食塩水 → フェロン300万単位
12:00グリセオール200ml → 生理食塩水の点滴。
今回は2時間30分程度で治療終了。
 
初回のグリセオール点滴を終えてみて、
終了時に若干頭痛と点滴針を刺していた方の腕の痛みを感じたが、
それがグリセオールによるものなのか、
いつもより長時間の治療で同じ体勢でいたためなのかは不明。
治療の際フェロンの点滴中は花粉症の症状で鼻が詰まっていたのが、
グリセオール点滴に切り替えたところ鼻がすっきり通るようになったので、
これもグリセオールの効果か?と思っていたが、
終了後しばらくしてまた鼻水が出てきたので気のせいだったと思われる。
あと終了後にのどの渇きを感じたが、それはいつものフェロン治療の時にも感じていたことだったので想定の範囲内だった。
 
 
初めて使う治療薬のため、夫が半休を取って病院に来てくれて一緒に帰宅。
 
帰宅後、片付け作業をしてからシャワー浴。
 
治療後一旦治まっていた頭痛が夕方再び出てきたため、ロキソニン服用。
3時間程仮眠を取る。
 
夜は若干頭の重さは残ってはいたものの割と調子よく過ごせたように思う。


※今回から始めたグリセオール点滴についてはホームページにも詳しく書いておいたので参考にしてみてください。
 
 
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2013年4月2日インターフェロン第77回目・造影MRI検査
 
この日は夕方にMRI検査の予定があったため、昼前に病院へ。
 
院内の食堂で早目に昼食をとった後採血。
受付後、検温(36.9℃)と血圧測定を済ませて診察を待つ。
 
診察では体調について聞かれ、
このところ右手足の脱力症状の頻度が多くなり、
5分おきぐらいに起きていて日常生活にも支障が出るようになったことを報告。
 
症状としては、主に発作的に力が入りづらい状態になることが多く、
感覚障害は起こっていないと伝える。
 
その他は頭痛もなく、食欲もあることを伝える。
 
血液検査の結果では問題ないとのことで、
この後のMRI検査の結果をみて判断することに。
 
薬の処方は
エクセグラン、デパスがそれぞれ28日分。
(これらの薬は薬局ではジェネリック処方となるため、
それぞれエクセミド、デゾラムとなる。)
 
 
12:10治療室に移動、体重測定。
 
12:55ロキソニン服用、血中酸素濃度の測定。
 
13:00看護師により点滴開始。
生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
今回は1時間20分程度で治療終了。
この後の造影剤注射で点滴のラインを使うため、
抗血液凝固剤のデリバデクスを注入してロックしてもらう。

 
14:30MRI検査室へ移動。
受付で“身に着けている金属について”のアンケートに記入。
 
14:40造影MRI

 
検査終了後、会社を途中退出してきた夫と合流して、再び診察室へ。
担当医より結果について二人で説明を聞く。
 
今回の検査結果について。
昨年10月、今年1月のものと比較してみると、急激な変化は認められないが、
白くうつる部分がじわじわ大きくなっているようにみえるとのこと。
 
ただ、今症状がこれだけ出ていることを考えると、何らかの治療を追加すべきとのこと。
 
今後は症状の緩和を目的にグリセオールの点滴を行っていく。
とりあえずは次回のフェロン時に追加で30分程度かけて点滴するとのこと。
グリセオールは様子をみて効果があれば継続して投与していく。
(グリセオールを2週間程度継続して投与すると症状が改善されることもあるとのことで、
その場合は通院か入院の選択をすることができるが、いずれにしても負担がかなり大きくなる。)
 
グリセオールでも効果がなければ、ステロイドの飲み薬を追加することに。
(最初はグリセオールとステロイドの併用を勧められたが、
私がステロイドに対して頑なに拒否感を示していたために、
今回はとりあえずグリセオール単体で試してみることとなった。)
ステロイドは治療後の発熱等の辛い症状も抑える効果があるとのことで、
フェロン治療を始める前にもロキソニンの変わりに勧められていた薬だった。
 
それでもさらに悪化するようならテモダールを再開する可能性も提示される。

複数の治療方法の案が提示されたので、検討してみることにする。
 
 
薬を受け取り夕方帰宅。
再び会社に戻る夫を見送り片付け作業。
 
早々に頭の重さと体のだるさが出始めたため、
18:30ロキソニン服用してからシャワー浴。
夕食後1時間程仮眠を取る。
 
夫帰宅後今後のことについて夜遅くまで話し合ったため、あまり眠れず、
明けて今日になっても回復せずだるさが残る。

 
2013年3月19日インターフェロン第76回目
 
この日は午前中に病院へ。
 
採血後に受付、検温(36.8℃)と血圧測定を済ませ、
治療中の空腹予防とロキソニン服用前の胃の保護のため、
診察までの待ち時間にサンドイッチを食べておく。
 
診察では体調について聞かれ、
先週末から右手足の脱力症状の頻度が多くなっていることを報告。
このところ寒暖差が激しかったことや、
忙しく寝不足状態が続いていたことが原因と考えられると話す。
 
担当医の診ている患者さんの中にも、
気候の変化と年度末の慌しさから、この時期は体調を崩す人が多いとのこと。
 
しっかり休んで疲れを取るようにアドバイスを受ける。
 
また10日程前から花粉症が始まったことを伝える。
今は朝晩漢方薬(小青竜湯)を服用しているが劇的な効果はないと話すと、
薬を処方するかどうか聞かれるが、遠慮しておく。
 
血液検査の結果は問題なかったとのことで、今回も予定通り治療を行うことに。
 
 
10:35治療室に移動、体重測定。
 
10:40ロキソニン服用、血圧・血中酸素濃度の測定。
 
今回から医師ではなく看護師が直接点滴の針を刺す作業を行うことに。
看護スタッフから説明書を渡され同意サインをする。
これで医師の負担は少なくなったけれど、その分看護スタッフが大変そうに…。
 
11:10生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
今回は1時間20分程度で治療終了。
 
 
この日は早めに帰宅したものの、夕方には頭の重さと体のだるさが出始める。
17:00シャワー浴後、ロキソニン服用。
4時間程仮眠(もはや仮眠ではない?)を取る。
 
おかげで夜は割と調子よく過ごせたように思う。

 
2013年3月5日インターフェロン第75回目
 
この日は午前中に病院へ。
 
採血後に受付、検温(36.2℃)と血圧測定を済ませ、
治療中の空腹予防とロキソニン服用前の胃の保護のため、
診察までの待ち時間にサンドイッチを食べておく。
 
診察では体調について聞かれ、
右手足の脱力症状がまだ時々起きていることを報告。
脱力症状については、右手足の力がだんだん抜けていく感じで、
その状態が1分程度持続し、今は一日数回起きていると説明する。
 
今は別の治療も隔週で行っており、忙しく疲れが取れていないため、
なかなか症状が治まらないのではないかと話す。
しばらく様子をみてまだ症状が悪化するようならば、
今服用している抗てんかん薬を変えるか量を増やすなど、何らかの検討をしてみましょうとのこと。
 
その他は食欲もあり、頭痛や腹痛など体調に特に気になる変化はないことを伝える。
 
薬の処方は
エクセグラン、デパスが28日分、ロキソニンが10回分。
(薬局ではジェネリック処方となるため、
それぞれエクセミド、デゾラム、ロキペインとなる)
 
 
10:30治療室に移動、体重測定。
 
10:40ロキソニン服用、血圧・血中酸素濃度の測定。
 
11:40生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
今回は1時間25分程度で治療終了。
 
 
薬を受け取り夕方帰宅。
 
帰宅する頃には頭の重さと体のだるさが出始める。
18:00シャワー浴後、ロキソニン服用。
3時間程仮眠を取る。
 
おかげで夜は割と調子よく過ごせたように思う。

 
2013年2月19日インターフェロン第74回目
 
この日は午前中に病院へ。
 
採血後に受付、検温(36.8℃)と血圧測定を済ませ、
治療中の空腹予防とロキソニン服用前の胃の保護のため、
診察までの待ち時間にサンドイッチを食べておく。
 
診察では体調について聞かれ、
右手足の脱力症状がまだ時々起きていることを報告。
一週間前の連休の時には脱力症状が頻繁に起きていたが、
今は症状の頻度も減り、日常生活に影響ない程度に落ち着いていると伝える。
やはり疲れと寒さが原因の一つではないかと考えていると伝える。
 
脱力症状については、精神的な原因もあると思われることから、
あまり気にすることなく様子をみていきましょう、とアドバイスを受ける。
気になる症状が出た時には病院に連絡して相談してください、とのこと。
 
また先週末から風邪によると思われる微熱が続いていたことを報告。
 
今回も血液検査の結果は問題なかったとのことで、今回も予定通り治療を行うことに。
テモダールを服用していた頃と比べて血液検査の数値は落ち着いているとのこと。
私自身テモダール休止以降は食欲も戻り、体調の良さを実感していると伝える。
 
 
10:25治療室に移動、体重測定。
 
11:30ロキソニン服用、血圧・血中酸素濃度の測定。
 
11:45生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
今回は1時間25分程度で治療終了。
 
 
夕方帰宅。
 
少し風邪気味だったことや冷えたこともあってか、だんだん頭痛と体のだるさが出始める。
18:30半身浴後、ロキソニン服用。
2時間程仮眠を取る。
 
夜は割と調子よく過ごせたように思う。

 
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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