乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。) 2008年6月13日ブログ開設
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2010年11月22日インターフェロン第19回目
昨日は午後から再発確認の検査と治療だったため昼頃病院へ。
治療方針の相談の予定もあったため、夫と共に行く。
まず病院内で食事をとり、それから採血。
一旦受付に寄って造影MRIの承諾書を提出してから検査室へ。
造影MRIは検査の終盤に一旦ベッドをスライドさせて外に出て造影剤の注射をした後に再びベッドが戻って検査が再開されるのだが、
再開された直後に急に気分が悪くなってもどしそうになってしまう。
なんとかこらえて無事に終えることができたが、こんなことは初めてだったので焦った。
今まで何回も造影検査を受けてきて、食後でも気分が悪くなったことがなかったのだが、食後1時間(しかも今回は満腹だった)、はやはり危険なのだとわかった。
再び受付に戻り検温(36.8℃)の後、診察を待つ。
診察では、MRIの結果について説明を受ける。
5月のもの、前回のもの、比較してみても、やはり再発と考えていいだろうとのこと。
その上で今後の治療方針についていくつか案が示される。
(1)手術→これは腫瘍を全部摘出できる訳ではなく、現段階では症状緩和の意味合いが強いため、あまり症状が出ていない今回はすすめられない。
(2)放射線(ガンマナイフ、サイバーナイフ等)→私は既に治療で60グレイを浴びているので、やるのであればガンマナイフ等での局所的な使用。しかも、手術同様腫瘍を全部殺す事は出来ないためすすめられない
(3)化学療法→テモダールの量・回数を増やす、他の抗がん剤(一部治験)を試す
(4)保険適用外の免疫療法→ワクチン療法
(5)保険適用外の化学療法→アバスチン、分子標的等
前回の診察時にも治療方針が変更になる可能性を知らされていたし、今年2月に治療方針で検討があった時とほぼ同じ状況で、その時に最後までワクチン療法にするかで悩んでいたので、今回はすんなりワクチン療法を選択することにした。
担当医も他の化学療法よりも副作用が少ない可能性が高い点、効果があると考えられる事例を幾つか確認している点、治療を受けられる環境の変化諸々含めて、前回よりもこの療法を勧めてきた。
仮に今から専門機関にワクチン療法を申し込んだ場合、
早くて来年1月から治療開始、予定では4ヶ月の治療なので5月で終了、
ワクチン療法と並行して今までの化学療法も行っていき、
テモダール3年目となる来年6月に画像や血液の検査をして評価を行い、
その後化学療法を継続するかどうかを決める予定。
ワクチン療法中も血液検査を行って骨髄抑制等をチェックしていく、とのこと。
(基本的には化学療法を全くやめられる可能性は低く、副作用が少なければできるだけ継続する方向性になるであろうとの事)
今回実施を検討しているワクチン療法は保険外診療となるため、今後の専門機関への連絡はこちらから直接行うこととなり、担当医は紹介状や助言での協力はしてもらうが治療の参加はしないという段取りを確認。
薬の処方は
エクセグラン、デパスが4週間分、
テモダール、カイトリルが5日分、
補中益気湯が14日分
この日の血液検査の結果も問題なく、予定通り治療を行うことに。
15:30ロキソニン服用。
この日は治療室に移動せず、外来の処置室にて点滴治療。
血圧のみ測定。
15:55から点滴が始まる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間10分程度かけて行われた。
治療を終えたのが17時過ぎで既に診療時間外…。
会計を済ませた後、薬の受け取りも時間外窓口まで取りに回らなければならず…。
すっかり疲れ果てて帰宅。
夜、母親に電話で報告。
この日もあまり頭痛や熱っぽさを感じなかったため、ロキソニンを服用せず早めに就寝。
昨日は午後から再発確認の検査と治療だったため昼頃病院へ。
治療方針の相談の予定もあったため、夫と共に行く。
まず病院内で食事をとり、それから採血。
一旦受付に寄って造影MRIの承諾書を提出してから検査室へ。
造影MRIは検査の終盤に一旦ベッドをスライドさせて外に出て造影剤の注射をした後に再びベッドが戻って検査が再開されるのだが、
再開された直後に急に気分が悪くなってもどしそうになってしまう。
なんとかこらえて無事に終えることができたが、こんなことは初めてだったので焦った。
今まで何回も造影検査を受けてきて、食後でも気分が悪くなったことがなかったのだが、食後1時間(しかも今回は満腹だった)、はやはり危険なのだとわかった。
再び受付に戻り検温(36.8℃)の後、診察を待つ。
診察では、MRIの結果について説明を受ける。
5月のもの、前回のもの、比較してみても、やはり再発と考えていいだろうとのこと。
その上で今後の治療方針についていくつか案が示される。
(1)手術→これは腫瘍を全部摘出できる訳ではなく、現段階では症状緩和の意味合いが強いため、あまり症状が出ていない今回はすすめられない。
(2)放射線(ガンマナイフ、サイバーナイフ等)→私は既に治療で60グレイを浴びているので、やるのであればガンマナイフ等での局所的な使用。しかも、手術同様腫瘍を全部殺す事は出来ないためすすめられない
(3)化学療法→テモダールの量・回数を増やす、他の抗がん剤(一部治験)を試す
(4)保険適用外の免疫療法→ワクチン療法
(5)保険適用外の化学療法→アバスチン、分子標的等
前回の診察時にも治療方針が変更になる可能性を知らされていたし、今年2月に治療方針で検討があった時とほぼ同じ状況で、その時に最後までワクチン療法にするかで悩んでいたので、今回はすんなりワクチン療法を選択することにした。
担当医も他の化学療法よりも副作用が少ない可能性が高い点、効果があると考えられる事例を幾つか確認している点、治療を受けられる環境の変化諸々含めて、前回よりもこの療法を勧めてきた。
仮に今から専門機関にワクチン療法を申し込んだ場合、
早くて来年1月から治療開始、予定では4ヶ月の治療なので5月で終了、
ワクチン療法と並行して今までの化学療法も行っていき、
テモダール3年目となる来年6月に画像や血液の検査をして評価を行い、
その後化学療法を継続するかどうかを決める予定。
ワクチン療法中も血液検査を行って骨髄抑制等をチェックしていく、とのこと。
(基本的には化学療法を全くやめられる可能性は低く、副作用が少なければできるだけ継続する方向性になるであろうとの事)
今回実施を検討しているワクチン療法は保険外診療となるため、今後の専門機関への連絡はこちらから直接行うこととなり、担当医は紹介状や助言での協力はしてもらうが治療の参加はしないという段取りを確認。
薬の処方は
エクセグラン、デパスが4週間分、
テモダール、カイトリルが5日分、
補中益気湯が14日分
この日の血液検査の結果も問題なく、予定通り治療を行うことに。
15:30ロキソニン服用。
この日は治療室に移動せず、外来の処置室にて点滴治療。
血圧のみ測定。
15:55から点滴が始まる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間10分程度かけて行われた。
治療を終えたのが17時過ぎで既に診療時間外…。
会計を済ませた後、薬の受け取りも時間外窓口まで取りに回らなければならず…。
すっかり疲れ果てて帰宅。
夜、母親に電話で報告。
この日もあまり頭痛や熱っぽさを感じなかったため、ロキソニンを服用せず早めに就寝。
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先日、近所の内科でインフルエンザの予防接種を受けた。
10月から治療の合間に受けようと思っていたのだが、なかなかタイミングが合わず、
予約の度に仕切りなおしになっていたため、やきもきしていた。
今回接種してもらったのはインフルエンザHAワクチン(3価ワクチン・国産)というもので、
新型と混合になっているとのこと。
領収書の他に接種証明書を渡されたが、“この人は安全です”っていう証明なのかなぁ。
なんだか自分が家畜になったみたいな複雑な気分…。
とりあえず治療のスケジュールに響かないように体調管理が重要なので、
こちらも一つ片付いてほっと一安心。
10月から治療の合間に受けようと思っていたのだが、なかなかタイミングが合わず、
予約の度に仕切りなおしになっていたため、やきもきしていた。
今回接種してもらったのはインフルエンザHAワクチン(3価ワクチン・国産)というもので、
新型と混合になっているとのこと。
領収書の他に接種証明書を渡されたが、“この人は安全です”っていう証明なのかなぁ。
なんだか自分が家畜になったみたいな複雑な気分…。
とりあえず治療のスケジュールに響かないように体調管理が重要なので、
こちらも一つ片付いてほっと一安心。
2010年11月16日主婦健診
午後、夫の会社の健保の主婦健診へ。
私が毎年受けている健診は、ホテルなどの会場に予め設定されたいくつかの日の中で都合がいい日を予約して行く巡回型と、健保から紹介された医療機関に個人的に予約をして検診をしてもらう施設型の2種類があり、
昨年は巡回型で受けたのだが、今年は治療の関係で巡回型の日程の中に都合のいい日がなかったため施設型を選択することに。
本当は早いうちに受診を済ませたかったのだけど、猛暑を避けていたら予約がずれこみ、こんな時期に…。
今回も便の潜血検査があった。
大腸がんの検査として潜血検査は役に立たないという話を耳にしていたが、まあ、参考までにという感じで無料でできるためお願いした。
昨年経験していたので、夫には冗談で「採便家」(勉強家、みたいな感じで)と呼ばれたりしながら採便も慣れた感じで行うことができた。
検尿の容器も進化していて、手を汚さない、ゴミがでないようなしくみになっていて感心した。
健診を受けた施設ではこの他に、身長・体重・体脂肪・胴囲、視力・聴力、血圧・脈拍、心電図、血液検査(胃のペプシノゲン検査含む)、胸のX線、乳がん(乳腺エコー)、子宮がんの検査と内科医による問診を受けて終了。
個人的には乳がんと子宮がんの検査だけ受けられればいいのだけれど、無料だし年に一度なのでまとめてお願いしている。
問診票に最終月経を記入する欄があり、抗腫瘍剤の影響で生理不順のため、正直に6月以降生理がない旨を書いたところ、
最初の問診では保健師に、子宮がん検査では婦人科医に、最後には内科医にも聞かれ、
その都度病気のことと手術から化学療法に至る経緯を説明しなくてはならず、ちょっとうんざりした。
今日検査を受けた施設には、私のような健診の人以外にも人間ドッグの人とかたくさんいて、老若男女で結構混雑していた。
とりあえず一仕事片付いてほっと一息です。
午後、夫の会社の健保の主婦健診へ。
私が毎年受けている健診は、ホテルなどの会場に予め設定されたいくつかの日の中で都合がいい日を予約して行く巡回型と、健保から紹介された医療機関に個人的に予約をして検診をしてもらう施設型の2種類があり、
昨年は巡回型で受けたのだが、今年は治療の関係で巡回型の日程の中に都合のいい日がなかったため施設型を選択することに。
本当は早いうちに受診を済ませたかったのだけど、猛暑を避けていたら予約がずれこみ、こんな時期に…。
今回も便の潜血検査があった。
大腸がんの検査として潜血検査は役に立たないという話を耳にしていたが、まあ、参考までにという感じで無料でできるためお願いした。
昨年経験していたので、夫には冗談で「採便家」(勉強家、みたいな感じで)と呼ばれたりしながら採便も慣れた感じで行うことができた。
検尿の容器も進化していて、手を汚さない、ゴミがでないようなしくみになっていて感心した。
健診を受けた施設ではこの他に、身長・体重・体脂肪・胴囲、視力・聴力、血圧・脈拍、心電図、血液検査(胃のペプシノゲン検査含む)、胸のX線、乳がん(乳腺エコー)、子宮がんの検査と内科医による問診を受けて終了。
個人的には乳がんと子宮がんの検査だけ受けられればいいのだけれど、無料だし年に一度なのでまとめてお願いしている。
問診票に最終月経を記入する欄があり、抗腫瘍剤の影響で生理不順のため、正直に6月以降生理がない旨を書いたところ、
最初の問診では保健師に、子宮がん検査では婦人科医に、最後には内科医にも聞かれ、
その都度病気のことと手術から化学療法に至る経緯を説明しなくてはならず、ちょっとうんざりした。
今日検査を受けた施設には、私のような健診の人以外にも人間ドッグの人とかたくさんいて、老若男女で結構混雑していた。
とりあえず一仕事片付いてほっと一息です。
2010年11月9日インターフェロン第18回目
昨日の午前中病院へ。
採血の後受付、検温(36.7℃)の後、診察を待つ間にサンドイッチを食べておく。
診察では体調について聞かれ、
11月3日の朝、右足の中指を思いっきり打ってしまい、休日医に診てもらい、X線を撮ったりして大変だったこと、
幸い打撲で済んだものの、未だに痛みが残っていて歩くのも辛いことを伝える。
先日のテモダールの時は前もってカマを服用したため便秘にはならずに済んだが、ゆるい便が少しずつ頻繁に出るようになってしまい、コントロールが難しかったことを伝える。
前回のMRIの結果について、
白く映る部分が拡がって見えるのが気になる、
再発かどうか確認するため、次回の診察時に再びMRI検査をして検討することに。
その際、再発の場合の治療方針も含め、夫も交えた話し合いの場を持ちたいとのこと。
この日の血液検査の結果も問題なく、予定通り治療を行うことに。
11:15ロキソニン服用後、治療室に移動。
体重・血圧・脈拍・血中酸素を測定。
11:55から点滴が始まる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間15分程度かけて行われた。
帰宅後、シャワー浴を済ませてから仮眠。
夜は頭痛も熱っぽさも感じなかったため、ロキソニンを服用せずに就寝。
昨日の午前中病院へ。
採血の後受付、検温(36.7℃)の後、診察を待つ間にサンドイッチを食べておく。
診察では体調について聞かれ、
11月3日の朝、右足の中指を思いっきり打ってしまい、休日医に診てもらい、X線を撮ったりして大変だったこと、
幸い打撲で済んだものの、未だに痛みが残っていて歩くのも辛いことを伝える。
先日のテモダールの時は前もってカマを服用したため便秘にはならずに済んだが、ゆるい便が少しずつ頻繁に出るようになってしまい、コントロールが難しかったことを伝える。
前回のMRIの結果について、
白く映る部分が拡がって見えるのが気になる、
再発かどうか確認するため、次回の診察時に再びMRI検査をして検討することに。
その際、再発の場合の治療方針も含め、夫も交えた話し合いの場を持ちたいとのこと。
この日の血液検査の結果も問題なく、予定通り治療を行うことに。
11:15ロキソニン服用後、治療室に移動。
体重・血圧・脈拍・血中酸素を測定。
11:55から点滴が始まる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間15分程度かけて行われた。
帰宅後、シャワー浴を済ませてから仮眠。
夜は頭痛も熱っぽさも感じなかったため、ロキソニンを服用せずに就寝。
本日朝、最後の薬を飲み終わり、なんとか無事にこのクールも終了。
ちなみに服用時間と、一緒に飲んだ水分等については以下の通り。
2日目、3日目がカイトリル8:15、テモダール8:45。
4日目、5日目がカイトリル8:30、テモダール9:00。
いずれの日もあらかじめ補中益気湯を飲んでおき、テモダールはアセロラドリンクと共に服用。
明日からも引き続き残りの補中益気湯を飲む予定。
先日旧友に再会した時に、最近の化学療法の様子について話をしたところ、「アスリートみたいだね」と言われる。
考えてみれば毎月化学療法を行って病気と闘い、体力を消耗しているので、体の内部はスポーツ選手みたいな状態になっている訳で、
だから治療終了後にどっと疲れるんだなぁ、と納得した。
今回は先日の看護師のアドバイスに従ってテモダールを始める前日からカマの服用を開始。
おかげで便秘にはならずに済んだ。
カマは下剤というより便秘予防的に使う薬であることを実感。
でも逆に軟便が頻繁に出るようになり、どっちにしてもお腹が平和な状態ではなかった。
出ないよりは出る方がいいのだけど、便失禁が心配で外出も自由にできず…。
この療法を始めた当初はカマを使って調子良くお通じが出ていたのだが、
第4クール目あたりからうまくコントロールできないようになってきていた。
具体的に言うと、便秘なのだが軟便が少しずつ出る、という状態。
一度外出先で少しだけ便失禁をしてしまったことがあり、その時は下着にナプキンを当てていたため事なきを得たが、外出の不自由さを回避するためにカマの服用を避けるようになり、
また、味覚や匂いに過敏でなくなった頃から市販の漢方の下剤も飲めるようになったため、
期間中のお通じは諦めて(出る方が望ましいけど)、期間が終わった後にまとめて出す方を選ぶようになった。
でもそれはそれで苦しかった訳で…。
今後もテモダール療法を続ける限りお通じの問題は試行錯誤だと思います…。
ちなみに服用時間と、一緒に飲んだ水分等については以下の通り。
2日目、3日目がカイトリル8:15、テモダール8:45。
4日目、5日目がカイトリル8:30、テモダール9:00。
いずれの日もあらかじめ補中益気湯を飲んでおき、テモダールはアセロラドリンクと共に服用。
明日からも引き続き残りの補中益気湯を飲む予定。
先日旧友に再会した時に、最近の化学療法の様子について話をしたところ、「アスリートみたいだね」と言われる。
考えてみれば毎月化学療法を行って病気と闘い、体力を消耗しているので、体の内部はスポーツ選手みたいな状態になっている訳で、
だから治療終了後にどっと疲れるんだなぁ、と納得した。
今回は先日の看護師のアドバイスに従ってテモダールを始める前日からカマの服用を開始。
おかげで便秘にはならずに済んだ。
カマは下剤というより便秘予防的に使う薬であることを実感。
でも逆に軟便が頻繁に出るようになり、どっちにしてもお腹が平和な状態ではなかった。
出ないよりは出る方がいいのだけど、便失禁が心配で外出も自由にできず…。
この療法を始めた当初はカマを使って調子良くお通じが出ていたのだが、
第4クール目あたりからうまくコントロールできないようになってきていた。
具体的に言うと、便秘なのだが軟便が少しずつ出る、という状態。
一度外出先で少しだけ便失禁をしてしまったことがあり、その時は下着にナプキンを当てていたため事なきを得たが、外出の不自由さを回避するためにカマの服用を避けるようになり、
また、味覚や匂いに過敏でなくなった頃から市販の漢方の下剤も飲めるようになったため、
期間中のお通じは諦めて(出る方が望ましいけど)、期間が終わった後にまとめて出す方を選ぶようになった。
でもそれはそれで苦しかった訳で…。
今後もテモダール療法を続ける限りお通じの問題は試行錯誤だと思います…。
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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