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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2012年1月17日インターフェロン第47回目
 
昨日は午前中に病院へ。

(本来ならば年明け最初の治療日は一週間前になる予定だったのだが、
ちょうど連休明けと重なるため治療室の混雑が予想されたことから、この日にずらすことにした。)
 
採血の後受付。
検温(36.8℃)の後、待ち時間にサンドイッチを食べておく。
 
診察では体調について聞かれ、
今のところ発作や頭痛の症状もなく、調子よく過ごしていることを伝える。
テモダールを休止して以来だいぶ体調がよかったため、
年末年始は久々に遠方にある主人の実家まで行ってこれたことを報告。
お正月に少し風邪をひいてしまったが高熱を出すことはなく、
薬を飲んで治まったことを伝える。
 
薬の処方は、
エクセグランとデパスが28日分、
ロキソニンが10回分。
 
(薬局ではジェネリック処方になるため、
これらはそれぞれ、エクセミド、デゾラム、ロキペインとなる。)
 
 
この日の血液検査も問題なく、予定通り治療を行うことに。
 
 
10:40治療室に移動、体重測定。
10:50ロキソニン服用後、血圧、血中酸素濃度の測定。
 
11:10から点滴開始。
生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間25分程で治療終了。
 
 
帰宅後、夕方になって頭痛とだるさが少し出始める。
ロキソニンを服用して横になるが、具合が悪くて寝付くことができず、
しばらくゴロゴロしているうちに楽になる。
 
その後はだるさをあまり感じずに過ごせたように思う。
 
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はじめまして
はじめまして。
脳みそ研究所管理人さん。

たまたまネットで手術所見で検索したらここに辿り着きました。私は昨年9月にけいれん発作で倒れ、11月7日に手術をし、さらにその後血の塊が発見されたため再手術をしてなんとか一命をとりとめました。その後の病理診断も判断の難しい症例だったらしいです。病理検査の結果は乏突起膠腫で神経膠腫のグレードⅣ多型膠芽腫だそうです。生存率をを見た時はがっくりきましたが今はもう前を向いています。でも病気の詳細は自分もいまだによく分かっていないのでカルテを開示してもらってよく調べたいと思っています。

現在は病院で放射線治療と化学療法を行っている最中で今月の25日で終了です。これから主治医に治験のこと、免疫療法のことなどを聞こうと思っていたのでこの脳みそ研究所はとても心強いです。インターフェロンにも興味があったので・・・。よく分かっていないのですが・・。

ところで自分もブログをやっているのですが、自分の場合はただ写真を載せて自分の感情と日々を綴るという何の役にも立たないモノです。

長々と失礼しました。
また訪問させて頂きます。
みつお URL 2012/01/23(Mon)11:49:27 編集
Re:はじめまして
みつおさん、コメントありがとうございます。

この度の手術と治療は本当にお疲れ様でした。

ご自分の病気の詳細がわからないのはかなり不安だと思います。
私も手術直後は情報不足から病院に対して不信感を抱いていました。
病気に対しての理解が深まれば不安は払拭されると思うので、納得するまで色々調べてみて下さい。

また治療のことなどで分からないことなどありましたら、遠慮なくこちらにお問い合わせ下さい。
込み入った話でしたらメールでも大丈夫ですよ。

ブログ拝見しました。
写真がきれいですね、タイトルもおもしろいです。

これからも治療とブログ、お互いがんばりましょう!


【2012/01/24 00:18】
詳しい病名
どーもです。
先日、コメントをしましたみつおです。
ブログを見て下さってありがとうございます。

その後の説明などで色々分かりました。まず自分の脳腫瘍はものすごく稀なモノでここ1年ぐらいで研究論文とかがでてきたものらしいのです。だから先生たちさえも正確に詳しくは答えられない。データが無いから推測になってしまうということでした。詳しく書きますとGBM-Oと一応は呼ばれていて神経膠腫グレードⅣ(glioblastoma)と乏突起膠腫(oligodendroglioma)がミックスされてるみたいな感じです(笑)正式な呼び名はまだ決まっていないそうです。乏突起膠腫グレードⅢで言われていた第1染色体と第19染色体の欠損で抗がん剤が効きやすいというのも間違いだそうで、そこに少し期待をかけていた自分としてはがっくしです。

とにかくどういう結果がでるかは先生たちでも予測が分かれるそうで難しいらしい。そして何よりこの脳腫瘍について理解し議論できる人間が日本に10人いるかいないかと言われたので素人がカルテを見ても無駄かなと思い、今回はカルテ開示を見送ります。ネットで調べても本当に出てこないんです。出ても英語の学術論文です、はあ。

それと免疫療法「自家腫瘍ワクチン」の臨床試験の審査にとおったみたいで母が喜んでいました。

これからゆっくりと管理人さんの日記を読ませて頂こうかなと思っています。
お互いに頑張りましょう\(^_^=^_^)/
みつお URL 2012/01/24(Tue)14:50:51 編集
Re:詳しい病名
みつおさん、ご報告ありがとうございます。

ひとまず臨床試験の審査が通って何よりですね。
お母様が喜ばれているというだけでもよかったと思います。

悪性の脳腫瘍は治療方法が確立されていないので、医者も患者も大変ですよね。
でも治療方法も日々進化していますし、
私も最初の手術から今までだいぶ経ちますが、その間に色々見解も変わってきたと感じます。
免疫療法はその頃から相変わらず保険適用にならないままですけどね(笑)

なのでみつおさんも前向きに治療していって下さい。

また何かあったらコメントやメールで遠慮なくお問い合わせ下さい。
こちらもゆっくりみつおさんの過去のブログを読ませて頂きますね。


【2012/01/25 23:37】
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プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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