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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2014年5月7日アバスチン17回目

この日は午前中早めに病院へ。

受付後に採血、採尿、血圧測定を済ませる。

連休明けということもあり採血室、診察待ち合い、通院治療室全てがものすごい混雑でかなり待たされる。
今回は診察前にサンドイッチを買って食べたが、それでもだいぶ待たされた。

診察では体調について聞かれ、
前回新しい抗てんかん薬を追加処方されて以降、日中の発作は治まっていること、
ただ寝起き状態で時々右手足に脱力感があるため、目覚めてもすぐには起き上がれないことがあることを伝える。
今回は脱力症状だけでけいれんは起きていないことを確認。

ここ一週間程頭の後ろの方に動くと時々ミシミシ、ピキピキ音が鳴って気になっていることを伝えると、
その症状なら頭ではなく、耳の方が原因(中耳とか)ではないかとのこと。
しばらくしたら治まるかもしれないので様子を見てくださいとのこと。

MRI検査の結果については前回のものと変化なかったとのこと。

血液検査、尿検査共に問題なく、血圧も問題なかったので予定通り治療を行うことに。

診察後治療室に移動。

治療室の受付で、まだ当分待たされると言われたことから待合室で待機。

13:40~生食~アバスチン~生食
この日は40分程で終了。

治療室が混雑していてスタッフが慌ただしくしていたのを治療中に間近で見ていたせいか、
治療終了後に軽い脱力発作を起こしてしまい、セルシンを飲んで待合室でしばらく休む。
疲れと薬の影響でぼんやりして帰宅。



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2014年5月2日造影MRI検査

午後の検査に備えて昼頃に病院へ。

昼食を済ませてから受付。

検査着に着替えて検査室へ移動。

問診票に必要事項を記入し(この病院でのMRI検査は6回目になるのだが、毎回問診票を提出させられる。身に着けている金属の有無や体重等は毎回確認必要かもしれないが、MRI検査を受けるのは初めてか、や手術歴、体内にある金属については既に確認済みなので病院側で把握しておいてほしいです…)、造影剤使用についての承諾書をスタッフに提出。

この病院では撮影途中で造影剤を医療スタッフではなく装置によって注入する仕組みになっているので、撮影前に看護師に腕に点滴ルートを確保してもらう。

13:10~撮影開始、
右手に球形で握る形のブザー、左手の指に心拍計モニター、耳にはヘッドフォンを装着。

13:30装置から自動的に造影剤注入、
13:40撮影終了。

これまでの病院では担当医が画像診断を行うので検査時間によってはその日のうちに結果説明をしてもらうことも可能だったのだが、
この病院では担当医とは別に画像診断医がいて、結果をチームで共有するシステムになっている?らしく、撮影してから説明を受けるまでに時間がかかってしまうし、
わざわざ診察日と別に検査のためだけに病院に来なければならないので、
時間と労力(あと血管!)がもったいない気がする。


2014年4月23日アバスチン16回目

この日は午前中に病院へ。
受付後に採血、採尿、血圧測定を済ませる。

診察では体調について聞かれ、
前回の治療後一週間程は何の症状も出ずに過ごせていたが、
ここ一週間程は毎日1~3回右手足に脱力発作が起きていること、
脱力発作中には意識はあること、
脱力発作はけいれんとは異なる症状と認識していることを伝える。

テモダール治療を中止した経緯について再度確認される。
副作用が強かったことと、ちょうど36クール(約3年)を終えて切りがよかったところだったので、しばらくやめて様子を見ようということになったと伝える。

脱力発作の頻度が高い状態が続いているため、
今回新たに抗てんかん薬を追加することになった。

処方されたのはイーケプラという薬で、抗てんかん薬の併用薬として使われているもの。
まだ新薬のためジェネリック薬がなく薬価が高いのが痛い…。


診察後治療室に移動。
治療室の受付で、今回も治療までだいぶ待たされると言われたことから、軽食を食べて待合室で待機。

13:15~生食~アバスチン~生食
この日は35分程で終了。


イーケプラは翌日から飲み始めたが、昼過ぎにモーレツな眠気に襲われてしまい、起きていられなくなってしまった。
通院による疲れもあったのかもしれないが、
今のところ眠気以外でイーケプラの副作用は特に感じていない。



2014年4月9日アバスチン15回目

この日は午前中に病院へ。
受付後に採血、採尿、血圧測定を済ませる。

前回まで半年程お世話になっていた担当医が新年度で異動になり、
この日から新しい先生に担当してもらうことに。

診察ではまずこれまでの病歴と治療歴について詳しい説明をし、
さらに家族関係についても聞かれる。
その上で今後の治療方針について話し合う。

具体的には、とりあえずはアバスチン治療を継続、
効果が認められなければテモダールを再開する方向も考えているとのこと。

MRI検査は特に体調面で異変がなければ3ヶ月おきに撮影。
今回は私の体調の変化(今月に入ってから毎日右手足の脱力発作が起こり、セルシンを度々飲んでいた)のこともあり、5月に撮影してチェックすることに。

診察後治療室に移動。
治療室の受付で、薬が出来上がるまで1時間位待たされると言われたことから、治療前にサンドイッチを買って食べておく。

12:10~生食~アバスチン~生食
この日は35分程で終了。

帰宅後は疲れもあり、早めに就寝。
どうも4月は体調が悪くなる傾向があるので気を付けねば…

2014年3月22日アバスチン第14回目

この日は午前中夫と共に病院へ。

病院では受付の後採血と採尿検査、血圧測定を済ませてから診察を待つ。

診察では体調について聞かれ、
発作は前回診察からの2週間で昼間の右手足の脱力発作が2回あった程度で、体調としては割と落ち着いている、
喉の痛みはまた多少出てきたが一番ひどかった時程ではない、
鼻血は大丈夫、
頭痛も起きていない、
自宅で測定している血圧は安定している、
最近は花粉症の症状で鼻水と口の乾きが気になっている、ということを伝える。


先日行ったMRIとPET検査の結果についての説明を受ける。

アバスチンは血管に作用する薬のため、(腫瘍の活性度や大きさを判断する)血管を造影させる方式のMRI検査で画像が映りにくくなる(アバスチン不使用時と比べ腫瘍が見えにくくなる)可能性が考えられるとのこと。

現状では各種MRIでは変化が見られない、症状もある程度落ち着いている、の2点で腫瘍の変化はないと判断している。
今回行ったPET検査は、今後症状が変化した際MRI検査で判断がつかない場合に、今回のPET検査と比較するために使われるとのこと。


この日の血液検査・尿検査の結果も問題なかったので予定通り治療を行うことに。

薬の処方は
抗けいれん薬のエクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ60日分
発作時の頓服用のセルシンが5回分
(薬局ではジェネリックとなるため、それぞれエクセミド、エチゾラム、ジアゼパムとなる)

治療室へ行き受付。
リクライニングベッドに案内され、薬が出来上がるのを待つ。
生食 → アバスチン → 生食
今回は約40分で終了。
(予定ではアバスチン30分、生食5分の計35分)

アバスチンは今までのところ抗がん剤特有の副作用(頭痛・吐気・倦怠感)は出ておらず、
治療後も特に体調が悪くなるようなことはない。
(鼻血、のどの痛みは軽微ながら常態化してしまっているが、日常生活に影響を及ぼす程のものではない)

当日帰宅してもインターフェロンより疲れも感じないので、
その点で日常生活が楽に送れて助かっている。



プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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