乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。) 2008年6月13日ブログ開設
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2012年11月20日インターフェロン第68回目
この日は午前中に病院へ。
採血後に受付。
検温(36.7℃)と血圧測定を済ませた後、
治療中の空腹予防とロキソニン服用前の胃の保護のため、
診察までの待ち時間にサンドイッチを食べておく。
診察では体調について聞かれ、
右手足の脱力症状はだいぶ良くなり、
日常生活で困ることがなくなったことを伝える。
前回フェロン治療の晩から唇に水ぶくれができてしまい、
完全に治るまで2週間近くかかったことを話し、
薬の副作用が気になっていることを伝えると、
薬の影響もあるかもしれないが、季節や疲れによっても症状は出るものなので、
あまり気にせず様子を見るように言われる。
今回の血液検査の結果も問題なかったとのこと。
テモダールを併用していた頃と比べると、
フェロンだけになった最近は、貧血などの異常もみられなくなったとのこと。
薬の処方は
エクセグラン、デパスがそれぞれ28日分、ロキソニンが10回分。
(薬局ではジェネリック処方となるため、
それぞれエクセミド、デゾラム、ロキペインとなる)
10:55治療室に移動、体重測定。
11:40ロキソニン服用、血圧・血中酸素濃度の測定。
11:45生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間25分程で治療終了。
薬局で薬を受け取り夕方帰宅。
頭の重さと体のだるさが出始めたため、
ロキソニンを服用して3時間程仮眠を取る。
おかげで夜にはだいぶ楽になることができた。
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2012年11月6日インターフェロン第67回目・放射線科受診
この日は午前中に病院へ。
採血後に受付。
検温(36.8℃)と血圧測定を済ませ、診察の待ち時間にサンドイッチを食べておく。
診察では体調について聞かれ、
右手足の脱力症状はしばらく調子良かったが、
家事等をがんばって疲れてしまったためか最近症状が再び出るようになった、
それでも以前と比べるとだいぶ落ち着いていると伝える。
右手足の脱力症状は疲れや寒さなどで起こりやすい気がすると話す。
前回フェロン治療後は特に体調悪化せず済んだことを報告。
今後も体調に問題ない限りフェロンは続けていく方針とのこと。
血液検査の結果では特に異常はなく、今回も治療を行うことに。
この日は放射線科も一年毎の経過報告のため受診。
この一年は、2週おきのフェロン治療でずっと体調は落ち着いていたが、
今年9月頃から右手足に麻痺・脱力発作の症状が出るようになったこと、
10月頃から症状の頻度が増したため、MRIの結果をみて、
再びフェロン治療+ワクチン治療となったことを伝える。
試しに右手・右足の力の入り具合を診てもらうが、
その時点では脱力発作は起きていなかったため、
“現在異常なし”とカルテには記載されることに。
来年以降の受診については、引継ぎも終わっているため、
報告に来る必要はないとのことで、今回をもって経過報告は終了となった。
必要があればカルテを見ることができるので問題ないとのこと。
ここ数年は担当してくれていた医師もいなくなり、
報告に行くこと自体形骸化している気がしていており、
義務感から受診していたのだが、やっと解放されてほっとした。
11:30治療室に移動、体重測定。
11:55ロキソニン服用、血圧・血中酸素濃度の測定。
12:00生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程で治療終了。
夕方帰宅。
早くもだるさと頭の重さが出始める。
18:30ロキソニン服用。
この日は夫が早く帰宅していたため、早めに夕食を済ませることができた。
21:00就寝。
2012年10月23日インターフェロン第65回目
この日は午前中に病院へ。
採血後に受付。
検温(36.8℃)と血圧測定を済ませ、診察の待ち時間にサンドイッチを食べておく。
診察ではここ2週間の様子について聞かれ、
右手足の脱力症状の頻度はここ3日で減ってきたことを報告。
疲れや精神的なものと関係あるのではないかと思いしばらく休んでみたが、
あまり効果は感じられなかったと伝える。
先生によれば元々画像上もそれ程異常があった訳ではないので、
ワクチン治療も始まったことから、またしばらく様子を見ていきましょうということに。
放射線科の1年毎の経過報告のための受診が次回できるよう、
担当医からの紹介を依頼しておく。
血液検査の結果も問題なく、この日の治療も予定通り行うことに。
10:45治療室に移動、体重測定。
10:50ロキソニン服用、血圧・血中酸素濃度の測定。
11:20生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は点滴の管が緩んで液モレのトラブルがあったものの、1時間25分程で治療終了。
また、採血の後、アルコール綿で押さえていた部分が赤く腫れてしまったため、
大事をとって点滴治療時には非エタノール系の消毒綿を使ってもらうことに。
夕方帰宅、シャワー浴。
18:00ロキソニン服用して仮眠を取る。
2012年10月6日インターフェロン第65回目・MRI検査
この日は午後にMRI検査を予定していたため、結果を聞くため夫と一緒に午前中から病院へ。
採血後に受付。
検温(36.5℃)と血圧測定を済ませ、診察の待ち時間にサンドイッチを食べておく。
診察では体調について聞かれ、
右手足の脱力症状の頻度が最近増えてきていることを報告。
症状が起こると家事を中断しなければならないため日常生活にも影響が出ていることを話す。
その他には今のところ食欲はあり、吐気もなく、不眠の症状もないことを伝える。
血液検査の結果では特に異常はなかったため、とりあえず治療を行い、
MRI検査の結果を見て改めて症状と治療方針について相談することに。
11:45治療室に移動、体重測定。
11:50ロキソニン服用、血圧・血中酸素濃度の測定。
13:10生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間25分程で治療終了。
この後のMRI検査のために点滴のラインにデリバデクス(抗血液凝固剤)を注入してロックしてもらう。
治療室で予想以上に時間がかかってしまい、昼食を摂らずに検査室へ移動。
15:30造影MRI検査
16:30再び診察室に戻って医師による説明を受ける。
結果について、今年の1月に撮ったものと比べて、
造影なし画像、あり画像ともにゆるやかな変化があるように見えなくもない。
今回の症状と総合して判断すると変化があると考えるのが妥当であるとのこと。
今後の治療については、
以前行っていたワクチン治療(保険外)を再開することに。
現在行っているフェロン治療も体が大丈夫な限り続けていくとのこと。
脱力発作の症状を抑える薬について尋ねると、
薬の種類を変えても量を増やしても効果がないだろうとのこと。
症状を抑えるためには腫瘍による脳の圧迫を軽減するしかなく、
ステロイドの飲み薬があると言われ、私がステロイドに抵抗がある旨伝えると、
ステロイドの飲み薬があると言われ、私がステロイドに抵抗がある旨伝えると、
グリセオール点滴で脳圧を下げることができるので、
フェロン点滴と同時にやる方法も検討してみましょうとのこと。
とりあえず今の処方されている薬で様子をみることに。
ワクチン治療の医療機関の予約次第では今後インターフェロン治療の予定がずれる可能性があり、
薬を受け取るタイミングを逃すかもしれないとのことで、
薬を受け取るタイミングを逃すかもしれないとのことで、
とりあえず今回も前回と同じ薬を処方してもらう。
エクセグラン、デパスがそれぞれ28日分。
(薬局ではジェネリック処方となるため、それぞれエクセミド、デゾラムとなる)
病院を出たのが17時近く。
夫も私もお腹が空いていたため、近くの台湾料理屋に行き、中華粥を食べる。
薬局に寄って薬を受け取り帰宅。
21:00ロキソニン服用して就寝。
2012年9月25日インターフェロン第64回目
昨日は午前中に病院へ。
採血後に受付。
検温(36.1℃)と血圧測定を済ませ、診察の待ち時間にサンドイッチを食べておく。
診察では体調について聞かれ、
右手足の脱力・しびれが頻繁に起こっていることを伝える。
9月以前は週に1回程度しか起こらなかったのであまり気にならなかったが、
最近は1日3回程度に増えているので気になっている。
他に胸や頭に痛みは感じるか聞かれたが特にないと伝える。
また、前回の治療の晩にやはり胃の張る感じがあり、
翌日には熱が出てしまいロキソニンを服用して対処したが、
さらに食欲がなくなってしまい、回復するまでに3日程度かかってしまったことを報告。
先生が診ている他の患者さんでも、9月に入って暑い日が続いたために体調を崩す人が多いとのこと。
私の一連の症状も夏の疲れが影響していると思われるので、
今回は血液検査の結果も問題なかったこともあり、とりあえず治療を行って様子を見ることに。
次回MRI検査があるので、今回また体調悪化した場合にはMRの結果をふまえて治療方針を考えてみましょうとのこと。
薬の処方は
エクセグラン、デパスがそれぞれ28日分。
(薬局ではジェネリック処方となるため、それぞれエクセミド、デゾラムとなる)
11:05治療室に移動、体重測定。
11:35ロキソニン服用、血圧・血中酸素濃度の測定。
12:15生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間25分程で治療終了。
この日は病院内の食堂がお彼岸フェアで食事にもれなくおはぎのサービスが。
あんこ好きの普段の私なら喜んで受け取るところだが、
ただでさえで胃の調子に不安があるところに餅米はキツいので、そのサービスを泣く泣く断る。
夕方帰宅する頃には、だるさと頭の重さが出てくる。
途中で立ち寄ったカフェで購入したマフィンとりんごジュースを食べてからロキソニンを服用。
シャワー浴を済ませてからあらかじめ前日に炊飯しておいたおかゆを食べ、早目に就寝。
いつもよりは多めに寝たはずだが、明けて今日になってみてもまだだるさが残ってしまった。
でも今回は熱も出ず、お腹の調子も悪くならなかっただけでもよしとしたい。
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
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