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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2012年9月11日インターフェロン第63回目
 
昨日は午前中に病院へ。
 
採血後に受付。
検温(36.1℃)と血圧測定を済ませ、診察の待ち時間にサンドイッチとトマトジュースを摂る。
 
診察では体調について聞かれ、
しばらく忙しい日が続き、睡眠不足で疲れていたため、
時々右の手足に脱力感が出るようになった。
その疲れと関連しているのか、昨夜も寝る直前に急にだるくなり、
今日も朝から頭が重く、体にだるさを感じていると伝える。
 
熱もなく、食欲はあること、また今回の血液検査の結果でも特に問題がなかったことから、
治療は予定通り行うことに。
 
また、最近インターフェロンの治療中によくお腹にガスが溜まる感じがあり、
前回治療の後は、夕食後に胃が張る感じがあったことを報告。
元々胃が弱い体質かもしれないと伝えると、
フェロン治療も今後は体調の様子をみて休んだりしてみましょう、とのこと。
 
 
10:30治療室に移動、体重測定。
 
10:35ロキソニン服用、血圧・血中酸素濃度の測定。
 
11:20生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程で治療終了。
 
この日は朝からの頭の重さ・体のだるさが治療後は増した感じがして、全く食欲がわかないが、
病院内の食堂でがんばってそばを食べ、なんとか回復させてから帰宅する。
 
 
夕方帰宅してからも、だるさと頭の重さは相変わらず。
シャワー浴を済ませてからロキソニンを服用し、2時間程仮眠を取る。
夜になってようやく少し楽になれた気がする。

明けて今日になってもまだ少し頭の重さ・体のだるさが残り、
昼頃になって熱も上がってきてしまったため、ロキソニンを服用して休むことに。
暑さのせいか、疲れのせいか、治療の回数が重なったせいか、
最近リカバリーしにくくなっている気がする…。

 
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 2012年8月28日インターフェロン第62回目
 
昨日は午前中に病院へ。
 
採血後に受付。
検温(36.1℃)と血圧測定を済ませ、診察の待ち時間にサンドイッチを食べておく。
 
診察では体調について聞かれ、
今のところ特に変わりなく過ごしていること、
食欲もあり、吐気や便秘の症状もなく過ごしていることを報告。
最近暑い日が続いているため、体力的に少し厳しくなってきているのが心配であることを伝える。
 
今回の血液検査の結果も問題ないとのことで、予定通り治療を行うことに。
 
薬の処方は、
エクセグランとデパスがそれぞれ28日分。
(薬局ではジェネリックになるため、それぞれエクセミド、デゾラムとなる)
 
 
10:50治療室に移動、体重測定。
 
普通の平日にもかかわらず、前回同様この日も何故か治療室が大混雑。
いつもよりだいぶ待たされ、1時間半近く経ってようやく順番が来る。
 
12:15ロキソニン服用、血圧・血中酸素濃度の測定。
 
12:25生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間25分程で治療終了。
 
治療直後からややだるさが出始めており、病院内の食堂で食事を摂り回復をはかってから帰宅することに。
 
 
夕方帰宅する頃には、だるさに加えて頭の重さも出始める。
シャワー浴を済ませてからロキソニンを服用し、3時間程仮眠を取るが、
夜になってもだるさと体のほてりは治まらず…。
 
明けて今日はいつもに増して体が思うように動かず、仮眠を取って調整をはかる。

 
2012年8月14日インターフェロン第61回目
 
昨日は午前中、夫と共に病院へ。
 
採血後に受付。
検温(36.3℃)と血圧測定を済ませ、診察の待ち時間にサンドイッチを食べておく。
 
診察では体調について聞かれ、
ここ最近は特に変わりなく過ごしていること、
前回治療の点滴の針の後が腫れてしまい、痛みがしばらく続いたことを伝える。
 
先月のMRI検査の結果と今後の治療方針の説明の時には夫不在だったため、
改めて直接先生から夫に説明してもらう。
 
今のところは症状も安定しているので治療方針の変更予定はないが、
今後は様子を見てフェロン治療をやめたりする可能性もあるとのこと。
 
今回の血液検査の結果も問題ないとのことで、予定通り治療を行うことに。
 
11:00治療室に移動、体重測定。
 
この日はお盆期間中なのに何故か治療室が大混雑。
治療室は連休明けがひどく混雑するものなのだが、お盆期間にも混むとは予想していなかった。
病院内の他の場所がむしろ空いているぐらいだったため、そのギャップに驚いてしまう。
 
12:40ようやくベッドが空いて順番が回って来る。
ロキソニン服用、血中酸素濃度の測定。
 
12:50生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間15分程で治療終了。
 
治療直後は多少貧血っぽい感じがしたものの、病院内の食堂で食事を摂るうちに回復する。
 
 
夫と一緒に夕方帰宅。

だるさ・頭の重さが出始めたため、早めに夕食を済ませ、
20:30頃ロキソニンを服用して就寝。
その後は朝までずっと眠り続けることができた。
 
おかげで今日はいつもより調子がいいように思う。

 
2012年7月31日インターフェロン第60回目
 
昨日は午前中に病院へ。
 
採血後に受付。
検温(36.5℃)と血圧測定を済ませ、診察の待ち時間にサンドイッチとトマトジュースを摂る。
 
診察では体調について聞かれ、
ここ最近は特に変わりなく過ごしていること、
前回治療の日は、帰宅が遅かったことと、暑さと疲れが重なり、
だるさの症状が治療の副作用かどうか判断がつかなかったため、
ロキソニンを飲まずに様子をみて過ごしたこと、
暑い日が続いているが、食欲はなんとか落ちずに過ごせていることを伝える。
 
今回の血液検査の結果も問題ないとのことで、予定通り治療を行うことに。
 
 
薬の処方は、
エクセグラン、デパスがそれぞれ28日分、
ロキソニンが10回分。
(薬局ではジェネリック処方となるため、
それぞれエクセミド、デゾラム、ロキペインとなる)
 
 
10:40治療室に移動、体重測定。
10:45ロキソニン服用、血圧・血中酸素濃度の測定。
 
11:20生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程で治療終了。
 
この日も猛暑日で、病院の外は日差しが強くてすごい暑さ。
なるべく体力を失わないよう、薬を受け取り早目に帰宅。
 
夕方だるさ・頭の重さが出始めたため、
シャワー浴後、ロキソニンを服用して2時間程度仮眠。
そのおかげか夜は割と回復できたように思う。

 
2012年7月17日インターフェロン第59回目・造影MRI検査
 
昨日は午前中に病院へ。
 
まずは前回脳外科で紹介してもらった皮膚科の外来へ。
問診表を受付に提出後、診察。
 
テモダールを服用した年の秋頃から手の甲に出るようになった湿疹についての相談。
 
アトピーに似た痒みを伴う湿疹で、毎年乾燥する季節になると出てくるようになり、
その範囲がだんだん広がってきていた。
色々な薬を服用しているのでその影響ではないかとか、
体質が変わって何かの食物アレルギーを起こしているのではないか、
などと気になっていたので一度診てもらうことに。
 
しかし医師は状態を見て即座に、これは手荒れだね、と一言。
 
薬や食物アレルギーの場合は腕や首にも症状が出るはずだし、
光過敏でも手の甲だけ症状が出るのは考えにくい、とのこと。
手は水によく触れる部分なので、石鹸や温水によるかぶれ、手荒れと考えるのが妥当だとのこと。
特に冬場は手に脂の分泌が少ないため、炊事で手が荒れやすくなってしまうのだとのこと。
 
対処法としてステロイドの塗り薬をすすめられたが、
私がステロイドを断ったため、今までの方法(ワセリンで保護する)でこれからもやっていくことに。
水に触れないことが大事なのだが、全く水仕事をしないのは無理なので、
水仕事の前にワセリンを塗るなどの対応策をとることをすすめられる。
 
今の脳外科の治療と飲み薬は湿疹の原因ではないので、続けていって大丈夫とのこと。
 
大学病院の皮膚科でも対症療法の塗り薬しか処方してもらえないことにがっかりしつつも、
とりあえずここ数年もんもんと悩んでいたことが解決してすっきりする。
 
 
ここで一旦早目に昼食を済ませてから採血。
 
採血を済ませた後に受付。
検温(36.3℃)と血圧測定を済ませて診察を待つ。
 
診察では体調について聞かれ、
最近急に暑くなったため、少し熱中症気味で、体がついていかない状態であることを伝える。
今回の治療はどうするか聞かれ、受けるつもりで来ていることを伝える。
 
血液検査の結果は問題ないとのことで、予定通り治療を行うことに。
 
 
11:50治療室に移動、体重測定。
 
13:00ロキソニン服用直後に点滴開始。
今回は連休明けで治療室が混雑していたため、
ベッドが空いたと同時に薬が到着、さらに先生もすぐに到着したため、
点滴直前にロキソニン服用、開始後に血圧、血中酸素濃度の測定でバタバタしてしまった。
 
生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間25分程で治療終了。
 
終了後は抗血液凝固剤のデリバデクスを注入して点滴のラインをロックした後、
MRIの検査室へ移動。
 
 
15:10造影MRI
 
 
撮影後診察室に戻り、担当医より説明を受ける。
 
画像診断としては、今回の結果は今年の1月、3月のものと比べても変化は見られない、
少なくとも悪くはなっていない、とのことで、
今後も今のインターフェロンの治療を行っていく方向で考えているとのこと。
 
インターフェロンもあまり長くやると体に負担があるし、
私も一時的ではあるものの、フェロンが原因と思われる体調不良の症状が出たことがあったため、
様子をみながらできるだけ継続して治療を行っていきたいとのこと。
 
 
朝から診察と治療と検査で病院を出る時にはすっかり夕方に…。
おまけにこの日は真夏日で暑かったため、いつも以上に体力も消耗して帰宅。
 
 
帰宅時間も遅くなってしまい、暑さと疲れで、熱っぽさ・だるさの判別が付かなかったため、
シャワー浴だけして、ロキソニンは服用せず。
仮眠も取れず、夜も片づけをしていたら結局普段寝る時間になってしまい…。
 
明けて今日になってもやはりだるさが残っていたため、
仮眠を取ることでようやく回復することができた。

 
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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