乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。) 2008年6月13日ブログ開設
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2010年8月31日インターフェロン第13回目
昨日の午前中病院へ。
この日も暑さが厳しく、連日の猛暑で体力が落ちていたため、駅から病院までの往復に初めてタクシーを利用する。
驚くほど楽だったし、思ったより料金もかからなかったので、我慢せずにもっと早く使えばよかったと思った。
採血の後受付、検温(36.6℃)の後、診察を待つ間にサンドイッチを食べておく。
診察では体調について聞かれ、
前回インターフェロンを終えて帰宅後、夜になって貧血のような症状が出て気分が悪くなり、ロキソニンを飲まずに寝てしまったが、翌日になって症状は治まったことを報告。
最近は暑い日が続いているがまあまあ調子よく過ごしていることを伝える。
次回の診察の時がちょうど放射線科の一年おきの診察日にあたるのでついでに診察を受けたい旨を伝えると、主治医が紹介状を書いてくれることに。
ただし診察と治療の順番については受付で確認するようにとのこと。
薬の処方をしてもらう。
エクセグラン、デパスが4週間分。
テモダール、カイトリルが5日分。
補中益気湯が10日分。
この日の血液検査の結果も問題なかったため、予定通り治療を行うことに。
10:40、ロキソニン服用後治療室に移動後。
体重・血圧・脈拍・血中酸素を測定。
11:30から点滴が始まる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程度かけて行われた。
治療終了後、次回の診察の予約がまだだったことに気づき、受付に戻り、受付の人に予約作業をしてもらう。
ついでに次回の放射線科の受診についての確認もしてもらう。
少ししんどくなってきていたので薬を受け取った後、院内で昼食を済ませて帰ることにする。
いつもより早めに帰宅。シャワー浴を済ませて横になり、夫が帰宅するまで仮眠。
この日は手足のほてりはあったものの発熱や頭痛は起きず、ロキソニンを服用することなく就寝。
昨日の午前中病院へ。
この日も暑さが厳しく、連日の猛暑で体力が落ちていたため、駅から病院までの往復に初めてタクシーを利用する。
驚くほど楽だったし、思ったより料金もかからなかったので、我慢せずにもっと早く使えばよかったと思った。
採血の後受付、検温(36.6℃)の後、診察を待つ間にサンドイッチを食べておく。
診察では体調について聞かれ、
前回インターフェロンを終えて帰宅後、夜になって貧血のような症状が出て気分が悪くなり、ロキソニンを飲まずに寝てしまったが、翌日になって症状は治まったことを報告。
最近は暑い日が続いているがまあまあ調子よく過ごしていることを伝える。
次回の診察の時がちょうど放射線科の一年おきの診察日にあたるのでついでに診察を受けたい旨を伝えると、主治医が紹介状を書いてくれることに。
ただし診察と治療の順番については受付で確認するようにとのこと。
薬の処方をしてもらう。
エクセグラン、デパスが4週間分。
テモダール、カイトリルが5日分。
補中益気湯が10日分。
この日の血液検査の結果も問題なかったため、予定通り治療を行うことに。
10:40、ロキソニン服用後治療室に移動後。
体重・血圧・脈拍・血中酸素を測定。
11:30から点滴が始まる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程度かけて行われた。
治療終了後、次回の診察の予約がまだだったことに気づき、受付に戻り、受付の人に予約作業をしてもらう。
ついでに次回の放射線科の受診についての確認もしてもらう。
少ししんどくなってきていたので薬を受け取った後、院内で昼食を済ませて帰ることにする。
いつもより早めに帰宅。シャワー浴を済ませて横になり、夫が帰宅するまで仮眠。
この日は手足のほてりはあったものの発熱や頭痛は起きず、ロキソニンを服用することなく就寝。
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2010年8月17日インターフェロン第12回目
昨日は夕方に入れたMRIの予約の都合上、いつもより少し遅めに病院へ。
この日も日差しが照りつけて暑く、病院に到着するまで倒れないように用心する。
採血の後、午後の治療と検査に備えて先に食事を済ませておく。
受付で検温(36.6℃)。
診察ではまず体調について聞かれ、前回のテモダール嘔吐について報告。
発熱が翌日だったこと、暑い日が続いていたことから、この症状は今回たまたま起こったことだろうとのことで、
次回のテモダールは量を変えずに様子をみることにする。
まだ血液検査の結果は出ていなかったがおそらく問題ないだろうとのことで、予定通り治療を行うことに。
12:15ロキソニン服用後、専用の治療室に移動。
体重測定後、ベッドに案内されいつもの調子で余裕を持って待つ態勢でいたところ、以外に早く薬と担当医が到着してしまい、私も看護師も慌ててしまう。
12:35に点滴が開始されてからバタバタと血圧、脈拍、血中酸素濃度の測定。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程度かけて行われた。
終了後は点滴の管をMRIの造影剤用に取っておくため、デリバデクスという血液凝固を防ぐ薬剤を注射してロックしてもらう。
思ったより治療が早く終わってしまい、MRIまで1時間以上空いてしまったため、治療室でそのまま待たせてもらうことにする。
15:00造影MRI。
終了後、再び診察。
MRIの結果について、
2月のもの(インターフェロン開始前)、5月のものと比較して、
通常撮影では少なくとも大きくなってないという程度にしかわからないが、
造影撮影では白く写る部分が少し薄くなっているように見受けられる。
これはインターフェロンを併用した効果があったと思われるので、引き続きこの治療を継続していく。
テモダールは3年(36クール)をめやすにやっているので、36クールを終えた時点で治療をさらに継続するのか、一旦中断して様子を見るのか、インターフェロンだけ継続するのか、その時のMRIや血液検査の様子等で判断して決めたいという話をされる。
専門医の立場でも3年以上続けた場合の有効性・副作用はまだよくわかっていないのだそう。
この日は帰宅したのが既に夕方で、シャワー浴を済ませた後、少し微熱があったのでアイスノン枕を当てて横になる。
この時点ではロキソニンは飲む程ではないと判断。
夫が帰宅した時に飛び起きたのがいけなかったのか、貧血のような症状を起こして気分が悪くなってしまい、
夕食後も気持ちの悪さが治まらず、早めに就寝。
結局この晩はロキソニンを飲むタイミングを逃すことに。
昨日は夕方に入れたMRIの予約の都合上、いつもより少し遅めに病院へ。
この日も日差しが照りつけて暑く、病院に到着するまで倒れないように用心する。
採血の後、午後の治療と検査に備えて先に食事を済ませておく。
受付で検温(36.6℃)。
診察ではまず体調について聞かれ、前回のテモダール嘔吐について報告。
発熱が翌日だったこと、暑い日が続いていたことから、この症状は今回たまたま起こったことだろうとのことで、
次回のテモダールは量を変えずに様子をみることにする。
まだ血液検査の結果は出ていなかったがおそらく問題ないだろうとのことで、予定通り治療を行うことに。
12:15ロキソニン服用後、専用の治療室に移動。
体重測定後、ベッドに案内されいつもの調子で余裕を持って待つ態勢でいたところ、以外に早く薬と担当医が到着してしまい、私も看護師も慌ててしまう。
12:35に点滴が開始されてからバタバタと血圧、脈拍、血中酸素濃度の測定。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程度かけて行われた。
終了後は点滴の管をMRIの造影剤用に取っておくため、デリバデクスという血液凝固を防ぐ薬剤を注射してロックしてもらう。
思ったより治療が早く終わってしまい、MRIまで1時間以上空いてしまったため、治療室でそのまま待たせてもらうことにする。
15:00造影MRI。
終了後、再び診察。
MRIの結果について、
2月のもの(インターフェロン開始前)、5月のものと比較して、
通常撮影では少なくとも大きくなってないという程度にしかわからないが、
造影撮影では白く写る部分が少し薄くなっているように見受けられる。
これはインターフェロンを併用した効果があったと思われるので、引き続きこの治療を継続していく。
テモダールは3年(36クール)をめやすにやっているので、36クールを終えた時点で治療をさらに継続するのか、一旦中断して様子を見るのか、インターフェロンだけ継続するのか、その時のMRIや血液検査の様子等で判断して決めたいという話をされる。
専門医の立場でも3年以上続けた場合の有効性・副作用はまだよくわかっていないのだそう。
この日は帰宅したのが既に夕方で、シャワー浴を済ませた後、少し微熱があったのでアイスノン枕を当てて横になる。
この時点ではロキソニンは飲む程ではないと判断。
夫が帰宅した時に飛び起きたのがいけなかったのか、貧血のような症状を起こして気分が悪くなってしまい、
夕食後も気持ちの悪さが治まらず、早めに就寝。
結局この晩はロキソニンを飲むタイミングを逃すことに。
2010年8月3日インターフェロン第11回目
昨日の午前中病院へ。
この日も暑かったが前回よりはマシで、倒れる程には感じなかった。慣れたのだろうか…。
採血の後受付。
いつもは外来の受付で体温計を渡してもらい検温するのだが、この日は受付が混雑していて、しかも私を担当してくれた受付の人が研修中の人で受付業務をこなすことすらやっとという感じ。
体温計を忘れられてしまったけれど、私の後ろもすごい行列になっていたため、受付での検温は諦める。
診察を待つ間に売店でサンドイッチとトマトジュースを買い、食べておく。
診察では体調について聞かれ、
今は問題なく過ごしているものの、
前回インターフェロンを終えて帰宅後、少しの頭痛とだるさ、微熱感があったため、夕方ロキソニンを服用して仮眠したがあまり症状に改善がみられず、翌日もだるさが残った、
暑い日が続いていることも関係しているかもしれないと伝える。
あまりだるくて辛いようなら、フェロンの量を減らしたりなどやり方を変えてみることもできるので申し出て下さい、とのこと。
薬の処方をしてもらう。
エクセグラン、デパスが4週間分。
テモダール、カイトリルが5日分。
補中益気湯が10日分。
ロキソニンが10錠。
この日の血液検査の結果も問題なかったため、予定通り治療を行うことに。
10:45、外来のナースステーションでロキソニン服用と検温。
1回目に35.7℃と出てあまりの低さに脇の下を拭いて測りなおすも35.9℃…。
確かに朝起き掛けに測った時にも36.0℃だったので驚くことではなかったのだけど、最近何故か低体温気味なのが気になる…。
治療室に移動後、体重・血圧・脈拍・血中酸素を測定。
この日は治療室も混雑していたためベッドに案内され、さらに治療開始まで待たされる。
12:05から点滴が始まる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程度かけて行われた。
治療終了後は、下手に動いて暑さで体力を消耗しないよう、昼食は病院の売店で買ったお弁当で済ませ、薬を受け取り帰ることにする。
帰宅後、夕方シャワー浴を済ませ、少しだるさと頭痛が出てきたのでロキソニンを服用して横になるも、夫が帰宅するまでの間は少しウトウトした程度。
この日は作り置きのおかずとレトルトを組み合わせて、手抜きだけどいつもよりはまともな夕食ができた。
昨日の午前中病院へ。
この日も暑かったが前回よりはマシで、倒れる程には感じなかった。慣れたのだろうか…。
採血の後受付。
いつもは外来の受付で体温計を渡してもらい検温するのだが、この日は受付が混雑していて、しかも私を担当してくれた受付の人が研修中の人で受付業務をこなすことすらやっとという感じ。
体温計を忘れられてしまったけれど、私の後ろもすごい行列になっていたため、受付での検温は諦める。
診察を待つ間に売店でサンドイッチとトマトジュースを買い、食べておく。
診察では体調について聞かれ、
今は問題なく過ごしているものの、
前回インターフェロンを終えて帰宅後、少しの頭痛とだるさ、微熱感があったため、夕方ロキソニンを服用して仮眠したがあまり症状に改善がみられず、翌日もだるさが残った、
暑い日が続いていることも関係しているかもしれないと伝える。
あまりだるくて辛いようなら、フェロンの量を減らしたりなどやり方を変えてみることもできるので申し出て下さい、とのこと。
薬の処方をしてもらう。
エクセグラン、デパスが4週間分。
テモダール、カイトリルが5日分。
補中益気湯が10日分。
ロキソニンが10錠。
この日の血液検査の結果も問題なかったため、予定通り治療を行うことに。
10:45、外来のナースステーションでロキソニン服用と検温。
1回目に35.7℃と出てあまりの低さに脇の下を拭いて測りなおすも35.9℃…。
確かに朝起き掛けに測った時にも36.0℃だったので驚くことではなかったのだけど、最近何故か低体温気味なのが気になる…。
治療室に移動後、体重・血圧・脈拍・血中酸素を測定。
この日は治療室も混雑していたためベッドに案内され、さらに治療開始まで待たされる。
12:05から点滴が始まる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程度かけて行われた。
治療終了後は、下手に動いて暑さで体力を消耗しないよう、昼食は病院の売店で買ったお弁当で済ませ、薬を受け取り帰ることにする。
帰宅後、夕方シャワー浴を済ませ、少しだるさと頭痛が出てきたのでロキソニンを服用して横になるも、夫が帰宅するまでの間は少しウトウトした程度。
この日は作り置きのおかずとレトルトを組み合わせて、手抜きだけどいつもよりはまともな夕食ができた。
2010年7月20日インターフェロン第10回目
昨日の午前中病院へ。
この日も猛暑日で朝から日差しが照りつけ、病院に辿りつく前に倒れるかと思った…。
採血の後受付、検温(35.9℃)後、診察を待つ間にサンドイッチとトマトジュースを口にする。
診察では体調について聞かれ、
今は問題なく過ごしているものの、
前回インターフェロンを終えて帰宅後、体のほてりと頭痛があったため、ロキソニンを服用したらうまく眠ることができ、翌日からのテモダール期間も割と調子よく過ごせたことを伝える。
ロキソニンの服用については一日3回まで可なので辛かったら飲んで構わない、
デパスとの飲み合わせについて尋ねると、服用には1時間程度空ければ大丈夫とのこと。
この日の血液検査の結果も問題なかったため、予定通り治療を行うことに。
ロキソニンを服用後、専用の治療室へ移動。
治療室が混雑していたため、体重測定後、しばらく待合室で待機。
ようやく案内されてから血圧・脈拍・血中酸素を測定。
さらに治療開始まで待たされる。
11:55から点滴が始まる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程度かけて行われた。
治療終了後は、暑さにやられないことと“省エネ”をできるだけ心がけ、食事と移動をし、
とりあえず無事に帰宅。
帰宅後、夕方シャワー浴を済ませ、少しだるさと頭痛が出てきたのでロキソニンを服用して仮眠。
22時過ぎ、帰宅した夫に起こされ、夕食はレトルトで済ます。
暑さのせいか、いつもよりだるさが残る感じがある。
昨日の午前中病院へ。
この日も猛暑日で朝から日差しが照りつけ、病院に辿りつく前に倒れるかと思った…。
採血の後受付、検温(35.9℃)後、診察を待つ間にサンドイッチとトマトジュースを口にする。
診察では体調について聞かれ、
今は問題なく過ごしているものの、
前回インターフェロンを終えて帰宅後、体のほてりと頭痛があったため、ロキソニンを服用したらうまく眠ることができ、翌日からのテモダール期間も割と調子よく過ごせたことを伝える。
ロキソニンの服用については一日3回まで可なので辛かったら飲んで構わない、
デパスとの飲み合わせについて尋ねると、服用には1時間程度空ければ大丈夫とのこと。
この日の血液検査の結果も問題なかったため、予定通り治療を行うことに。
ロキソニンを服用後、専用の治療室へ移動。
治療室が混雑していたため、体重測定後、しばらく待合室で待機。
ようやく案内されてから血圧・脈拍・血中酸素を測定。
さらに治療開始まで待たされる。
11:55から点滴が始まる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程度かけて行われた。
治療終了後は、暑さにやられないことと“省エネ”をできるだけ心がけ、食事と移動をし、
とりあえず無事に帰宅。
帰宅後、夕方シャワー浴を済ませ、少しだるさと頭痛が出てきたのでロキソニンを服用して仮眠。
22時過ぎ、帰宅した夫に起こされ、夕食はレトルトで済ます。
暑さのせいか、いつもよりだるさが残る感じがある。
2010年7月6日インターフェロン第9回目
昨日の午前中夫と病院へ。
採血の後受付、検温(36.9℃)後、診察。
まずは先日のPET検査の結果について説明を受ける。
今まで造影MRIで白く写っており、経過観察から腫瘍の可能性が高いと言われていた部分が、
PET検査(メチオニン、コリン)でも腫瘍の可能性が高いという結果だったため、
今後も今まで通りその部分を中心に変化を見ていく事になった。
尚、他の白く写っている部分はPET検査でも腫瘍でないことが確実となり、
その部分については心配なくなった。
一旦診察室を出て血液検査の結果を待つ間ことになり、その間にサンドイッチを食べておく。
再び診察。
体調について聞かれ、2週間前に右手足にこわばりがでたこと、
先週暑さのせいか、久しぶりの生理のせいかだるさが出たことを報告。
病気や薬のせいというよりは、疲れによるものだと思われるので特に気にせず様子を見ていきましょう、とのこと。
薬の処方は
エクセグラン、デパスが4週間分。
テモダール、カイトリルが5日分。
補中益気湯が10日分。
血液検査も異常なかったため、予定通り治療を行うことに。
ロキソニンを服用後、治療室へ。
体重・血圧・脈拍・血中酸素を測定。
10:50から点滴が始まる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程度かけて行われた。
治療終了後、夫と病院の食堂に行き食事。
治療後1時間位経過した頃からすこーし頭が痛くなってくる。
帰宅後横になるが、体がほてっている感じがしてしんどかった。
夜になっても頭痛と微熱があったため、就寝前にロキソニンを服用。
1日に2回服用するのは初めてなので抵抗があったが、おかげで楽になってうまく眠ることができた。
昨日の午前中夫と病院へ。
採血の後受付、検温(36.9℃)後、診察。
まずは先日のPET検査の結果について説明を受ける。
今まで造影MRIで白く写っており、経過観察から腫瘍の可能性が高いと言われていた部分が、
PET検査(メチオニン、コリン)でも腫瘍の可能性が高いという結果だったため、
今後も今まで通りその部分を中心に変化を見ていく事になった。
尚、他の白く写っている部分はPET検査でも腫瘍でないことが確実となり、
その部分については心配なくなった。
一旦診察室を出て血液検査の結果を待つ間ことになり、その間にサンドイッチを食べておく。
再び診察。
体調について聞かれ、2週間前に右手足にこわばりがでたこと、
先週暑さのせいか、久しぶりの生理のせいかだるさが出たことを報告。
病気や薬のせいというよりは、疲れによるものだと思われるので特に気にせず様子を見ていきましょう、とのこと。
薬の処方は
エクセグラン、デパスが4週間分。
テモダール、カイトリルが5日分。
補中益気湯が10日分。
血液検査も異常なかったため、予定通り治療を行うことに。
ロキソニンを服用後、治療室へ。
体重・血圧・脈拍・血中酸素を測定。
10:50から点滴が始まる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程度かけて行われた。
治療終了後、夫と病院の食堂に行き食事。
治療後1時間位経過した頃からすこーし頭が痛くなってくる。
帰宅後横になるが、体がほてっている感じがしてしんどかった。
夜になっても頭痛と微熱があったため、就寝前にロキソニンを服用。
1日に2回服用するのは初めてなので抵抗があったが、おかげで楽になってうまく眠ることができた。
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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