乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。) 2008年6月13日ブログ開設
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2011年1月25日インターフェロン第23回目
昨日の午前中病院へ。
昨日の午前中病院へ。
採血の後、受付。
検温(36.4℃)の後、診察を待つ間にサンドイッチを食べておく。
診察では体調について聞かれ、今のところ調子よく過ごしていることを伝える。
薬の処方は
エクセグラン、デパスが4週間分、
テモダール、カイトリルが5日分、
補中益気湯が14日分、
ロキソニンが10日分。
この日の血液検査も問題なかったため予定通り治療を行うことに。
11:00ロキソニン服用後、治療室に移動。
体重と血圧、血中酸素、脈拍の測定をして薬の到着を待つ。
12:15から点滴開始。
生理食塩水 → フェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間10分程度で治療終了。
終了後は院内の食堂で遅めの昼食を摂り帰宅。
帰宅後はシャワー浴を済ませた後仮眠を取る。
夕食後少し頭痛と熱っぽさがあったため、就寝前にロキソニンを服用。
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2011年1月11日インターフェロン第22回目
昨日の午前中病院へ。
連休明けで病院が混雑しており、いつもより余裕をもって行ったはずなのに採血で待たされて大幅に時間を取られてしまう。
おかげで受付、検温(36.6℃)の後、診察までの待ち時間があまりなくなってしまい、慌ててサンドイッチを食べる。
診察では体調について聞かれ、最近は調子よく過ごしていること、
年末に近場の温泉に行ったことを伝える。
診察の時点では血液検査の結果は出ていなかったものの、予定通り治療を行うことに。
10:55ロキソニン服用後、治療室に移動。
体重・血圧・脈拍・血中酸素を測定し、薬の到着を待つ。
11:40主治医から血液検査の結果、問題なかったとの報告があり、点滴が始められる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程度かけて行われた。
帰宅後、シャワー浴を済ませてから仮眠。
夜は多少のだるさはあったものの、ロキソニンは服用せずに就寝。
昨日の午前中病院へ。
連休明けで病院が混雑しており、いつもより余裕をもって行ったはずなのに採血で待たされて大幅に時間を取られてしまう。
おかげで受付、検温(36.6℃)の後、診察までの待ち時間があまりなくなってしまい、慌ててサンドイッチを食べる。
診察では体調について聞かれ、最近は調子よく過ごしていること、
年末に近場の温泉に行ったことを伝える。
診察の時点では血液検査の結果は出ていなかったものの、予定通り治療を行うことに。
10:55ロキソニン服用後、治療室に移動。
体重・血圧・脈拍・血中酸素を測定し、薬の到着を待つ。
11:40主治医から血液検査の結果、問題なかったとの報告があり、点滴が始められる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程度かけて行われた。
帰宅後、シャワー浴を済ませてから仮眠。
夜は多少のだるさはあったものの、ロキソニンは服用せずに就寝。
2010年12月21日インターフェロン第21回目
昨日の午前中病院へ。
採血の後受付、検温(36.5℃)の後、診察を待つ間にサンドイッチを食べておく。
診察では体調について聞かれ、最近は調子よく過ごしていることを伝える。
薬の処方は
エクセグラン、デパスが5週間分、
テモダール、カイトリルが5日分、
補中益気湯が14日分
この日の血液検査の結果も問題なく、予定通り治療を行うことに。
10:50ロキソニン服用後、治療室に移動。
体重・血圧・脈拍・血中酸素を測定し、薬の到着を待つ。
11:15から点滴が始まる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間25分程度かけて行われた。
帰宅後、シャワー浴を済ませてから仮眠。
夜は特に症状を感じなかったため、ロキソニンを服用せずに就寝。
昨日の午前中病院へ。
採血の後受付、検温(36.5℃)の後、診察を待つ間にサンドイッチを食べておく。
診察では体調について聞かれ、最近は調子よく過ごしていることを伝える。
薬の処方は
エクセグラン、デパスが5週間分、
テモダール、カイトリルが5日分、
補中益気湯が14日分
この日の血液検査の結果も問題なく、予定通り治療を行うことに。
10:50ロキソニン服用後、治療室に移動。
体重・血圧・脈拍・血中酸素を測定し、薬の到着を待つ。
11:15から点滴が始まる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間25分程度かけて行われた。
帰宅後、シャワー浴を済ませてから仮眠。
夜は特に症状を感じなかったため、ロキソニンを服用せずに就寝。
2010年12月7日インターフェロン第20回目
昨日の午前中病院へ。
採血の後受付、検温(36.6℃)の後、診察を待つ間にサンドイッチを食べておく。
診察では体調について聞かれ、
先日のテモダールの後、背中の冷える感じと食欲不振、頭痛が起きたこと、
背中の冷えと食欲不振は5日程で回復したが、頭痛は引き続き起きていることを伝える。
この日の血液検査の結果も問題なく、予定通り治療を行うことに。
治療室に移動してから体重を測った後、11:10ロキソニン服用。
血圧・脈拍・血中酸素を測定し、薬の到着を待つ。
12:10から点滴が始まる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程度かけて行われた。
帰宅後、シャワー浴を済ませてから仮眠。
夜は熱っぽさはなかったものの、頭痛があったため、ロキソニンを服用してから就寝。
昨日の午前中病院へ。
採血の後受付、検温(36.6℃)の後、診察を待つ間にサンドイッチを食べておく。
診察では体調について聞かれ、
先日のテモダールの後、背中の冷える感じと食欲不振、頭痛が起きたこと、
背中の冷えと食欲不振は5日程で回復したが、頭痛は引き続き起きていることを伝える。
この日の血液検査の結果も問題なく、予定通り治療を行うことに。
治療室に移動してから体重を測った後、11:10ロキソニン服用。
血圧・脈拍・血中酸素を測定し、薬の到着を待つ。
12:10から点滴が始まる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間20分程度かけて行われた。
帰宅後、シャワー浴を済ませてから仮眠。
夜は熱っぽさはなかったものの、頭痛があったため、ロキソニンを服用してから就寝。
2010年11月22日インターフェロン第19回目
昨日は午後から再発確認の検査と治療だったため昼頃病院へ。
治療方針の相談の予定もあったため、夫と共に行く。
まず病院内で食事をとり、それから採血。
一旦受付に寄って造影MRIの承諾書を提出してから検査室へ。
造影MRIは検査の終盤に一旦ベッドをスライドさせて外に出て造影剤の注射をした後に再びベッドが戻って検査が再開されるのだが、
再開された直後に急に気分が悪くなってもどしそうになってしまう。
なんとかこらえて無事に終えることができたが、こんなことは初めてだったので焦った。
今まで何回も造影検査を受けてきて、食後でも気分が悪くなったことがなかったのだが、食後1時間(しかも今回は満腹だった)、はやはり危険なのだとわかった。
再び受付に戻り検温(36.8℃)の後、診察を待つ。
診察では、MRIの結果について説明を受ける。
5月のもの、前回のもの、比較してみても、やはり再発と考えていいだろうとのこと。
その上で今後の治療方針についていくつか案が示される。
(1)手術→これは腫瘍を全部摘出できる訳ではなく、現段階では症状緩和の意味合いが強いため、あまり症状が出ていない今回はすすめられない。
(2)放射線(ガンマナイフ、サイバーナイフ等)→私は既に治療で60グレイを浴びているので、やるのであればガンマナイフ等での局所的な使用。しかも、手術同様腫瘍を全部殺す事は出来ないためすすめられない
(3)化学療法→テモダールの量・回数を増やす、他の抗がん剤(一部治験)を試す
(4)保険適用外の免疫療法→ワクチン療法
(5)保険適用外の化学療法→アバスチン、分子標的等
前回の診察時にも治療方針が変更になる可能性を知らされていたし、今年2月に治療方針で検討があった時とほぼ同じ状況で、その時に最後までワクチン療法にするかで悩んでいたので、今回はすんなりワクチン療法を選択することにした。
担当医も他の化学療法よりも副作用が少ない可能性が高い点、効果があると考えられる事例を幾つか確認している点、治療を受けられる環境の変化諸々含めて、前回よりもこの療法を勧めてきた。
仮に今から専門機関にワクチン療法を申し込んだ場合、
早くて来年1月から治療開始、予定では4ヶ月の治療なので5月で終了、
ワクチン療法と並行して今までの化学療法も行っていき、
テモダール3年目となる来年6月に画像や血液の検査をして評価を行い、
その後化学療法を継続するかどうかを決める予定。
ワクチン療法中も血液検査を行って骨髄抑制等をチェックしていく、とのこと。
(基本的には化学療法を全くやめられる可能性は低く、副作用が少なければできるだけ継続する方向性になるであろうとの事)
今回実施を検討しているワクチン療法は保険外診療となるため、今後の専門機関への連絡はこちらから直接行うこととなり、担当医は紹介状や助言での協力はしてもらうが治療の参加はしないという段取りを確認。
薬の処方は
エクセグラン、デパスが4週間分、
テモダール、カイトリルが5日分、
補中益気湯が14日分
この日の血液検査の結果も問題なく、予定通り治療を行うことに。
15:30ロキソニン服用。
この日は治療室に移動せず、外来の処置室にて点滴治療。
血圧のみ測定。
15:55から点滴が始まる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間10分程度かけて行われた。
治療を終えたのが17時過ぎで既に診療時間外…。
会計を済ませた後、薬の受け取りも時間外窓口まで取りに回らなければならず…。
すっかり疲れ果てて帰宅。
夜、母親に電話で報告。
この日もあまり頭痛や熱っぽさを感じなかったため、ロキソニンを服用せず早めに就寝。
昨日は午後から再発確認の検査と治療だったため昼頃病院へ。
治療方針の相談の予定もあったため、夫と共に行く。
まず病院内で食事をとり、それから採血。
一旦受付に寄って造影MRIの承諾書を提出してから検査室へ。
造影MRIは検査の終盤に一旦ベッドをスライドさせて外に出て造影剤の注射をした後に再びベッドが戻って検査が再開されるのだが、
再開された直後に急に気分が悪くなってもどしそうになってしまう。
なんとかこらえて無事に終えることができたが、こんなことは初めてだったので焦った。
今まで何回も造影検査を受けてきて、食後でも気分が悪くなったことがなかったのだが、食後1時間(しかも今回は満腹だった)、はやはり危険なのだとわかった。
再び受付に戻り検温(36.8℃)の後、診察を待つ。
診察では、MRIの結果について説明を受ける。
5月のもの、前回のもの、比較してみても、やはり再発と考えていいだろうとのこと。
その上で今後の治療方針についていくつか案が示される。
(1)手術→これは腫瘍を全部摘出できる訳ではなく、現段階では症状緩和の意味合いが強いため、あまり症状が出ていない今回はすすめられない。
(2)放射線(ガンマナイフ、サイバーナイフ等)→私は既に治療で60グレイを浴びているので、やるのであればガンマナイフ等での局所的な使用。しかも、手術同様腫瘍を全部殺す事は出来ないためすすめられない
(3)化学療法→テモダールの量・回数を増やす、他の抗がん剤(一部治験)を試す
(4)保険適用外の免疫療法→ワクチン療法
(5)保険適用外の化学療法→アバスチン、分子標的等
前回の診察時にも治療方針が変更になる可能性を知らされていたし、今年2月に治療方針で検討があった時とほぼ同じ状況で、その時に最後までワクチン療法にするかで悩んでいたので、今回はすんなりワクチン療法を選択することにした。
担当医も他の化学療法よりも副作用が少ない可能性が高い点、効果があると考えられる事例を幾つか確認している点、治療を受けられる環境の変化諸々含めて、前回よりもこの療法を勧めてきた。
仮に今から専門機関にワクチン療法を申し込んだ場合、
早くて来年1月から治療開始、予定では4ヶ月の治療なので5月で終了、
ワクチン療法と並行して今までの化学療法も行っていき、
テモダール3年目となる来年6月に画像や血液の検査をして評価を行い、
その後化学療法を継続するかどうかを決める予定。
ワクチン療法中も血液検査を行って骨髄抑制等をチェックしていく、とのこと。
(基本的には化学療法を全くやめられる可能性は低く、副作用が少なければできるだけ継続する方向性になるであろうとの事)
今回実施を検討しているワクチン療法は保険外診療となるため、今後の専門機関への連絡はこちらから直接行うこととなり、担当医は紹介状や助言での協力はしてもらうが治療の参加はしないという段取りを確認。
薬の処方は
エクセグラン、デパスが4週間分、
テモダール、カイトリルが5日分、
補中益気湯が14日分
この日の血液検査の結果も問題なく、予定通り治療を行うことに。
15:30ロキソニン服用。
この日は治療室に移動せず、外来の処置室にて点滴治療。
血圧のみ測定。
15:55から点滴が始まる。
生理食塩水 → インターフェロン300万単位 → 生理食塩水の点滴。
この日は1時間10分程度かけて行われた。
治療を終えたのが17時過ぎで既に診療時間外…。
会計を済ませた後、薬の受け取りも時間外窓口まで取りに回らなければならず…。
すっかり疲れ果てて帰宅。
夜、母親に電話で報告。
この日もあまり頭痛や熱っぽさを感じなかったため、ロキソニンを服用せず早めに就寝。
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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