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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2009年1月13日脳外科受診

あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。


しばらく振りの書き込みとなります。

年末から2週間近く実家の方で過ごしておりました。
1/11(日)にこちらに戻ってくる予定だったのですが、1/10(土)に帰り支度をしていたところ、夕方から急に悪寒がして発熱・嘔吐。その晩は熱のために全く動けず、翌朝は動けるようになり食欲も出てきたものの、依然熱が下がらなかったため一日休んで様子を見ることになり、1/12(月)にようやく帰ってくることが出来ました…
もともと熱こそなかったものの、年末からずーっと、のど→咳→鼻水と風邪の症状を一巡して長引かせていたところだったので、この2週間は本当に何にも出来ずにすごしておりました…


そして翌1/13(火)に予定通り病院へ。

血液検査の結果は問題なかったものの(白血球値がやや低めだった。特に気管支炎とか副鼻腔炎とか炎症がない限り、ただの風邪では数値は上がらないのだそう)、この休み中の一連の状況を説明すると、大事をとってテモダールの服用は来週から(本来の予定では今日から)開始することになる。

とりあえず薬だけ処方してもらい、来週もし調子が悪かったら再び受診して様子を見せる、良ければそのまま服用するということにする。


受診のついでに気になっていたことを質問。

今回の手術当日、「特定のグリオーマに反応する薬」というものを服用して、それが紫外線に反応するものだという説明を受けていた。
最近になってノーベル化学賞の下村さんの話が出てから、そのオワンクラゲの研究と何か関係があるのかずっと気になっていたので聞いてみたところ、全く別のものである、とのこと。

まあ、関係ないことがわかってスッキリしました。


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2008年12月9日脳外科受診

今回も夫が午前半休を取って一緒に来てくれる。

9:20受付後、採血をしてから、10:00造影MRI検査。

10:30の予約が待たされて12:00の診察。


MRIの結果について説明を受ける。
  • 術後5ヶ月以上経つので脳内の状態も落ち着いてきている
  • 脳を取り除いて髄液になっているはずのところが「にごって」いて脳との区別がつきにくい状態であるが、時間の経過と共にかわっていくとのこと
  • 発症時の腫瘍と比べて今の腫瘍は造影剤を使っても見た目が変化しにくいタイプであるため、画像上でははっきりとは映らなくなっている
  • あえて手術で取り除かなかった部分については腫瘍と脳の区別が見やすい状態で、今回のMRIでは特に変化は見られない(大きくなっていない)
  • 今後は特に取り除かなかった部分の変化について、化学療法を行いながら観察していく
※前回のMRIの画像からパソコン画面でデータで提示されるようになり、説明する側もされる側も大変見やすくなったのは大いに良かったのだけれども、フィルムと違ってデジカメで撮影するのが困難となってしまい、今回は記録をやむなくあきらめることに…


今後の治療については、今のところテモダール療法を継続して行う予定であるが、経過が悪くなった場合はインターフェロンを併用することも考えている、まだ手術をする段階ではないけれどもと言われ、「インターフェロン」「手術」という言葉にドキっとする。


血液検査の結果については、白血球値が基準値より少しだけ下回った程度で正常の範囲内だったため、年内の検査はしなくてOKに。
今回退院以来初めて検査項目を増やした結果、コレステロール値が基準値より少しだけ上回っていた。
担当医には何も言われなかったものの、自分の中では、食欲が落ちて減ってしまった体重を補うため、食欲があるうちに少しでも体重をつけようとここ数日食べまくって夕食後にアイスまで食べていたこと、おまけにスタミナをつけるために土日にサムゲタンを取り寄せて作って食べたことなど、心当たりが山程あったので、冷や汗が…
しかし帰宅して過去の記録を見てみると、今までの検査でもコレステロール値はどちらかというと上限値に寄っていたことがわかり一安心。
ふだん基準値からはみでないとなかなか気にしないものですね…


前回のテモダール服用期間中の様子について、お腹の調子が良くなかった以外は頭痛や極端な食欲低下はおこらなかったことを報告。


現在も食欲はあって夜も良く眠れているし、今のところ風邪もひいておらず、頭痛も、手足の神経的な症状もないことを伝える。


次回の診療は来年1月13日の予定。
テモダール療法開始の日まで通院はしなくてOKとのこと。


という訳で、今回の薬の処方はテモダールとナゼアが5日分、エクセグランとデパスが5週間分となった。


インフルエンザの予防接種を受けてもいいか尋ねると、テモダール療法後、調子が良ければ問題ないとのこと。
もうかなり遅いんだけど、念のため受けておこうかと…




 
今日は夫が午前半休を取って一緒に病院に来てくれる。


9:50採血。
混雑を予想して早めに出てきたけれども、駐車場、採血検査室ともにとても空いていて、あっという間に採血が終わってしまい拍子抜けする。


寒くなってきたため、だんだん血管が浮き出なくなってきてしまった…。

毎回行っている血液検査で、以前は注射器で一発で問題なく採ってもらえたのに、前々回から羽根付きの管のついた採血器が使われるようになり、さらに今回は係の人が腕をさすって血管を浮き出させてから羽根付きの管を使って採血する有様…。


採血しにくくなって思い出すのは、今回入院中に同室だった若い患者さん。

採血をするのに医師が30分近くかけてやっても失敗に終わり、看護師が2人がかりで30分近くかけてやっと検査に足りるだけの血液を採取!
カーテンの向こうからは患者さんの緊張を和らげるために談笑をしている一方で、腕を叩かれている音も聞こえてきて、こっちまで辛かったなぁ…

あれが夏の出来事だったから、寒くなった今はどうしているんだろ…


10:30診察
  • 血液検査の結果 … 白血球値がやや基準値より低めだが、化学療法の継続には問題なし
  • 最近の様子について聞かれ、寒くなると疲れやすくなること、背中の肩甲骨の間と胸が圧迫されているような感じで苦しいこと、頭の表面が痛むこと、体調が思わしくないのでストレスがたまりそのストレスが体調を崩すという悪循環に陥っていることなどを伝える
  • テモダール、ナゼアそれぞれ5日分、エクセグラン、デパス、カマそれぞれ3週間分処方してもらう


2008年10月28日脳外科診察

9:00採血
リハビリ後、11:30の予約が待たされて12:00の診察
  • 血液検査の結果は特に問題なし
  • 服用期間後半から、今日に至るまでの体調不良(主に便秘)について訴えると、次回の服用も今回と同じ量にしましょうと言われる
  • リハビリが今日で一応終了になったことを報告
  • エクセグラン、デパス、カマをそれぞれ3週間分処方してもらう
今日は会計の所で患者に対するサービス向上のためのアンケートをやっていたのだが、病人やお年寄りが受付にカルテを出した後に、スーツ姿の男性に声を掛けられるので、皆アンケートだと理解するまでに時間がかかっていた。

退院後3ヶ月が経ち、ようやく帰りにお茶をする元気が出ました…(^_^)

39c95fe8.jpg









2008年10月14日脳外科診察

9:00採血
9:30の予約が待たされ、10:00の診察
  • 血液検査の結果は、白血球値がやや低めだけど正常の範囲なので問題なし
  • 食欲、味覚、便秘が治ったことを伝える
  • 少し風邪っぽいことを伝える。次週からテモダールの服用を開始する予定となっているのだが、もし服用開始日に高熱が出た場合の対応について質問すると、その場合は外来に連絡を入れた上で無理せずに服用を延期すればよいと言われ、安心する
  • 頭の表面がまだズキズキ痛むことを伝える
  • ナゼア、テモダールをそれぞれ5日分、エクセグラン、デパス、カマをそれぞれ2週間分処方してもらう

プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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