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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2014年7月30日アバスチン23回目→キャンセル・MRI結果説明

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血、採尿、血圧測定を済ませる。

診察では体調について聞かれ、
前回抗てんかん薬を追加してもらってからしばらくは右手足の脱力発作の症状に改善は見られなかったが、
5日程経ってから次第に症状が治まってきて、現在のところ平常時にはあまり起きなくなったことを報告。

先日のMRI検査の結果説明で、腫瘍自体に変化は見られなかったが、前頭葉に少し出血の疑われる箇所が認められたとのこと。
脳の出血自体は先生は心配していないのだが、アバスチンの副作用も疑われるため、
念のため今回予定していた治療は見送り、来週CT検査で出血かどうかをはっきりさせてから行うことに。

以前からアバスチンの治療スケジュールを2週間置きから3週間置きにしてみようかと話していたところだったので、今回の延期に関しては全く問題ない。
むしろ今後アバスチンが使えなくなった時に治療の選択肢があまり残されていないのが心配。

血液検査、尿検査の数値は問題なかったとのこと。

薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ7日分、
発作時の頓服のセルシンが1回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、
エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパム錠サワイ、となる)

今回は治療はなく、診察終了後、薬を受け取り帰宅。


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7月26日MRI検査

この日は午前中遅めの検査。

受付後、検査着に着替えて検査室へ移動。

問診票に必要事項を記入し、造影剤使用についての承諾書をスタッフに提出。
撮影前に看護師に腕に点滴ルートを確保してもらう。

11:25~撮影開始、
11:45装置から自動的に造影剤注入、
11:50撮影終了。

土曜日だったため、駐車場はお見舞いの人で混雑していたが、外来・検査室は空いていてスムーズに済んでよかった。

2014年5月2日造影MRI検査

午後の検査に備えて昼頃に病院へ。

昼食を済ませてから受付。

検査着に着替えて検査室へ移動。

問診票に必要事項を記入し(この病院でのMRI検査は6回目になるのだが、毎回問診票を提出させられる。身に着けている金属の有無や体重等は毎回確認必要かもしれないが、MRI検査を受けるのは初めてか、や手術歴、体内にある金属については既に確認済みなので病院側で把握しておいてほしいです…)、造影剤使用についての承諾書をスタッフに提出。

この病院では撮影途中で造影剤を医療スタッフではなく装置によって注入する仕組みになっているので、撮影前に看護師に腕に点滴ルートを確保してもらう。

13:10~撮影開始、
右手に球形で握る形のブザー、左手の指に心拍計モニター、耳にはヘッドフォンを装着。

13:30装置から自動的に造影剤注入、
13:40撮影終了。

これまでの病院では担当医が画像診断を行うので検査時間によってはその日のうちに結果説明をしてもらうことも可能だったのだが、
この病院では担当医とは別に画像診断医がいて、結果をチームで共有するシステムになっている?らしく、撮影してから説明を受けるまでに時間がかかってしまうし、
わざわざ診察日と別に検査のためだけに病院に来なければならないので、
時間と労力(あと血管!)がもったいない気がする。


2013年7月2日造影MRI検査

この日は検査のため夫と病院へ。

14:00MRI検査室受付で造影剤の承諾書を提出。
この日も身につけている金属などについてのアンケートを提出。

14:40~造影MRI~15:20

15:30診察
体調について聞かれ、
最近は発作が起こっていないため、ここ1週間はセルシンは服用していないこと、
ただ依然緊張すると右手足にこわばりが出やすいこと、
頭痛や歩行のふらつきはないことを伝える。

今回の検査結果についての説明を受ける。
2011年、2013年1月、2013年4月、今回撮影、と4枚を並べて比較すると、
明らかに少しずつ進行している(腫瘍が大きくなっている、はっきり造影される部分が出て来ている)ものの、
4月から7月での急激な悪化は見られないとの事だった。
現状では全体的な病気の進行は、インターフェロンとワクチン治療によりある程度抑えられている状態にあると考えられ、
色々な発作的症状についても、4月の入院でグリセオールとステロイドを集中投与したこと等が、
症状の緩和に効果があったと考えられるとのこと。

また、'11年のものと比べると'13年4月の画像では脳の外側の溝がなくなってきているように見えるが、
これは腫瘍により脳が圧迫されて腫れている事を表しており、
この状態を緩和するためにグリセオール・ステロイドを投与しているとの説明があった。
今まで腫瘍周りしか注目していなかったので、医師はそういうところも見て判断しているんだなぁと勉強になった。

今回の検査を元に今後の治療として、近々に手術をするかどうか決めようと考えていたのだが、
最近症状自体が自分が思っていたよりも安定しているため(いいことなのだけれど)、
若干迷うところがあり、一旦回答を保留させてもらうことになった。
(病院の方ではやりたくなった場合に出来無いという事にならないよう、
1ヶ月半後ぐらいの手術予定で準備は進めておくけれども、
直前でやりたくなくなったら断って構わない、という何ともありがたい状態においていただいています…
医師からは1ヶ月半後にもう一度検査をして最終的に判断したらどうかと提案してもらっていますが悩み中です。)

実は今回の入院に到る症状悪化に伴い、色々考えた結果、
今夏に現在の病院での治療を切り上げて引越し、県外の私の実家に戻ることにした。
これまでは近くに頼れる親戚がいなくてもなんとかなると思ってやってきたが、
4月の入院の時に初めて自分でも不安になってしまった。
(夫はずっと以前から不安を抱えていたとのこと)
この体調の変化を機に、まだ私の体力があるうちに実家への引越しと転院を済ませて、
新生活をスタートさせようと動いている。
そのような状況もあり、手術するなら10年間熱心に診ていただいてきた、
現在の主治医にしてもらいたいという気持ちもあり、本格的な転院前に手術することを考えていたのだが、
今回は決断出来なかったため、もう少し時間をもらうことにさせてもらった。

手術に関しては今しなくても今後必要(した方が良いという医師の判断が下る)になることはあるだろうとのこと。
また、今回手術したとしても将来手術が必要になる可能性はあるとのこと。

また、手術以外の話として、アバスチンという薬がこの7月から悪性脳腫瘍に対して保険適用内で使用可能になったため、
今後の治療の選択肢としては有効だと考えている旨話があった。

今後の選択肢としてテモダールの再開もあるのだが、私の場合体調が余り良くなかったという経緯があったため、
出来るだけ使用しない方が、日常生活のレベルが保てる点で良いと考えているというお話をいただいた。

(※アバスチンは分子標的治療薬で、今まで一部のがんにのみ保険適用になっていたのだが、
この7月から悪性脳腫瘍に対しての保険適用認可になったとのこと。
ただし、テモダール同様高額医療になりますが…。
これまでの抗がん剤と異なり、腫瘍自体を攻撃するのではなく、
腫瘍が大きくなるのに必要な血管を広げるという事を阻害するという事で、
大きくなるのを防ぐという点に特化しており、その点では期待できそう。)

 

2013年5月7日診察
 
夫に休みを取ってもらい、午前中別の医療機関でのワクチン治療を受けた後、午後は経過報告で病院へ。
 
退院後の体調について聞かれ、
退院した日の晩と昨晩、寝ている最中に右手足にけいれん発作のようなものを感じたことを報告。
起きている時はけいれん発作の不安はあまり感じないこと、
疲れてくると右手足に重だるさを感じるが休めば治まることを伝える。
ふらつきはなくなったことを伝える。
食欲はあり、頭痛、吐気も全くないことを伝える。
 
今後はとりあえず2週おきのインターフェロン+グリセオール+ステロイド(デカドロン)と
既に実施していた服用エクセグラン2倍で様子を見ることとなる。
 
手がこわばっていて脱力発作が起きる気がする時があると伝えると、
セルシンという薬を処方してもらう。

 
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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