乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。) 2008年6月13日ブログ開設
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2012年5月15日診察
昨日は午前中に病院へ。
前日に急きょ電話予約しての診察。
先週の治療を終えた後から右手足にこわばりの症状が出始める。
治療の翌日と翌々日には頭と顔面の右側に痛みが出ていた。
右手足の症状は、以前から度々起きていたもので、
右の首から肩、ひじから手の先、腰からももの裏、ひざ下から足裏にかけて、
時間を置いて何度も張り、こわばりが起きる、というもの。
症状は起きると治まるまでだいたい2~3分続き、
起きる頻度はピークの時で1時間に3、4回、
朝晩に頻発する傾向にある。
症状が起きている期間中は、こわばりが起きていない時でも右手は常に腱鞘炎のようなだるさを感じている。
症状が出ている間は、かなり気を付けないと普通に動かすことができなくなってしまう。
食欲もあるし熱も出ている訳ではないので、見た目には全く元気なのだが、
自分の意思と関係なく体が不自由になってしまうのが少し困ってしまうところ。
前回症状が出たのは今年の1月後半。
その時は様子を見ているうちに、半月程で症状は治まった。
この症状が週が明けても治まることなく続いたので、
月曜日に病院に電話で連絡して急きょ診察の予約を入れてもらう。
夫も午前半休を取って一緒に来てくれる。
診察で症状について報告すると、
担当医からはまず、この症状は今後もまた起こるでしょう、と言われ、
その上で、特に気にしなくても大丈夫なので様子をみましょう、とのこと。
治療の翌日に頭痛が起きていたことからも、インターフェロンの影響が考えられなくもないので、
来週の診察時の様子を見て、治療を行うかどうか判断する、とのこと。
作業中(特に家事など)に症状が起きた時に作業を続けるのは脳へ変な負担かかる気がして、
中断してやり過ごした方がいいのかいつも迷っていた。
一番最初にこの病気を発症して抗てんかん薬を処方された際に、
薬を処方するのはけいれん発作の症状を抑えるだけでなく、
脳が異常な信号を発する状態が続くのはあまり良くないため、
という説明を聞いたことがあったような記憶があったため、気になっていた。
一番最初にこの病気を発症して抗てんかん薬を処方された際に、
薬を処方するのはけいれん発作の症状を抑えるだけでなく、
脳が異常な信号を発する状態が続くのはあまり良くないため、
という説明を聞いたことがあったような記憶があったため、気になっていた。
尋ねてみると、あえて作業を中断する必要はなく、動けるなら続けて構わないとのこと。
前回のMRIでも腫瘍の顕著な悪化は見られなかったし、定期的に検査もしているので、
このぐらいの発作が起こってもあまり気にしないで大丈夫ですよと言われた。
気にする事自体が発作を発生しやすくする可能性もあるので、
気にせずに過ごしてくださいとのこと。
前回のMRIでも腫瘍の顕著な悪化は見られなかったし、定期的に検査もしているので、
このぐらいの発作が起こってもあまり気にしないで大丈夫ですよと言われた。
気にする事自体が発作を発生しやすくする可能性もあるので、
気にせずに過ごしてくださいとのこと。
今回は特に検査や投薬もなく症状の報告のみだったが、
診察後、改めて今後も“また起こる”可能性についての覚悟を新たにする。
同じような病気の人で車椅子や杖の生活の人は大勢いる訳で、
私が今まで普通に生活してこられたこと自体本当にありがたいことなのだと。
手足の自由がきかなくなった状態も生活の一部として前向きに受け入れられるように気持ちの準備をしていきたい。
この日はまっすぐ帰宅。
午後からゆっくり休むことに。
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2012年2月28日インターフェロン風邪で中止に…
昨日は昼頃に病院へ。
病院到着後、早めに昼食を摂ってから採血室へ。
採血後に受付、検温(36.6℃)を済ませて診察を待つ。
診察では体調について聞かれ、
先週木曜日から風邪をひいてしまったこと、
翌金曜日に近所の内科でインフルエンザの検査をしてもらった結果は陰性だったが、
治るのに時間がかかってしまい、昨日まで症状が続いていたことを報告。
この日も体温や血液検査の結果に異常はなかったものの、
声の調子と体のだるさに少し不安があったため、
大事をとって今回の治療は中止に。
次週、血液検査を省略して治療を行うことになる。
9月に受診した健康診断の結果が届いた。
結果は再検査を必要とする程の異常はなかったため、ひとまずほっとした。
結果は再検査を必要とする程の異常はなかったため、ひとまずほっとした。
2011年9月30日主婦健診
午前中、夫の会社の健保の主婦健診へ。
私が毎年受けている健診は、ホテルなどの会場に予め設定されたいくつかの日の中で都合がいい日を予約して行く巡回型と、健保から紹介された医療機関に個人的に予約をして健診をしてもらう施設型の2種類から選べることになっている。
昨年は治療の関係で日程の都合がつかず、施設型での受診だったのだが、今年はたまたま早めに予約できたため、巡回型の健診で受診することにした。
受付では、大腸がん検査のための2日分の便と当日朝の尿を提出。
健診会場ではこの他に、身長・体重・体脂肪・胴囲、視力、血圧・脈拍、心電図、血液検査(胃のペプシノゲン検査含む)、胸のX線、乳がん(乳腺エコー)、子宮がんの検査と内科医による問診を受けて終了。
個人的には乳がんと子宮がんの検査だけ受けられればいいのだけれど、無料だし年に一度なのでまとめてお願いしている。
昨年の健診では生理がしばらくないことについて色々尋ねられて困った経験があったため、今年も聞かれることを覚悟していたのだが、問診ではそのことについては何も触れられず拍子抜けする。
聞かれなすぎるのもかえって心配になってしまう…。
私の受診した時間帯はたまたま空いていたため、待たされることなく全ての検査を終えることができた。
朝食抜きだったので、昼過ぎに開放されたのは有難かった。
今年も一仕事片付いてほっと一息です。
2011年5月31日造影MRI検査
昨日の午後夫と病院へ。
先に造影MRI検査を受け、結果を待って診察、今後の方針について説明を受ける。
診察では体調について聞かれ、先日のテモダールはたまたますごくしんどく、
昨日・今日と全く食欲がなく起きていられなかったことを伝える。
MRI検査の結果については、
8月、11月、2月のものと比較して、造影の部分に変化が見られないことから、
これまで行ってきたテモダール、インターフェロン、ワクチンの治療に一定の効果が
あったと考えていいだろうとのこと。
今後の方針については、
①ワクチン療法については残りのワクチンを使って治療を継続する。
(理由としては、現時点でこれ単体の効果は定かではないが、今のところ副作用も大きく出ていないため、
残っているワクチン5本に関しては、継続して投与する意味があると考えている。)
②インターフェロンも今まで通り2週に1回行う。
③テモダールは一旦休止して様子を見る。
(理由としては、長期間続けることで腫瘍に対する効果よりも、白血病などの副作用が心配されること。
また、今後再発した時に使えるように取っておきたいという考えもあるとのこと。)
テモダールに関する主治医の他の選択肢としては、
量を減らして続けるというものもあったのだけれども、
私としてはテモダールが気力的にも体力的にも厳しくなってきており、
そろそろ休みたいと思っていたところだったので、今回はこちらの選択肢をとることにした。
今回テモダールが治療からはずされたことで、しばらくは体の負担も経済的な負担もかなり軽減されることになった。
(まだ実感がわかないけど…)
けれども腫瘍との付き合いはずっと続くので、前向きに考えて行きたいと思う。
※この記事は実際は6月12日に投稿したものです。
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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