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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2019年6月28日 近所の緩和ケア内科がある病院へ(定期受診)

退院後初めての緩和ケア内科を受診する。
入院前は2ヶ月毎だったが、退院後は1ヶ月毎に受診する事になっている。

問診。

退院後の体調について聞かれる。
退院後しばらくは頭痛があったが、アバスチン治療後は収まっている事を伝える。
排便のコントロールが上手く行っていないが、既に処方されている酸化マグネシウムの量で、
コントロール出来るよう調整しているので、新たな下剤等は不要な旨伝える。

ベッドに横になり、聴診器による診察を受けるが問題無し。

会計をして帰宅。
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2019年5月7日 体調不良により救急扱いで脳外科受診

4月22日〜
1週間に1,2回程度軽い頭痛と気持ち悪さがある。
薬を飲むほどではないので、横になって過ごす。

5月3日
夜間に吐き気があり、トラベルミン(以前吐き気が収まらなかった時に処方されたもの)を飲む。
一旦落ち着く。

5月4日
デイサービス(現在入浴目的で利用している)に行く。
帰宅の時、車椅子に乗っていて、体を真っ直ぐに保てない状態になっており、
左側に大きく傾いた状態で帰る。

少し、吐き気があったため、トラベルミンを飲み就寝。

5月5日
朝10時頃から夜10時頃まで嘔吐が止まらなくなる。

水分も薬も飲めない(出してしまう状態)で、
何も摂取していなくても、胃液がある程度たまると
それを出してしまう状態。

5月6日
近所の緩和ケア内科のある病院を時間外受診しようかと思っていたが、
今朝は昨日の事が嘘のように吐気も無く、頭痛も無くなっていた。

水分、薬、inゼリー等を摂取し、普通に過ごしていたが、
17時頃から吐き気と頭痛がするようになる。
トラベルミン、ロキソニンを飲んで就寝。

5月7日
本日も少し吐き気と頭痛があり、
次回の脳外科受診が13日と日があるため、夫が現状を電話で相談。
救急扱いであれば、本日受診可能で主治医も時間を作って診てくださるとの事で、脳外科を受診する事に。

1時間程度で病院に到着。
途中嘔吐する事無く着けたが、車椅子に座ると支えてもらわないと倒れてしまうほど、
左に傾いてしまう状態になっていた。

受付後、救急のスタッフからバイタルチェックを受ける。
しばらく待っていると、主治医の指示で採血、採尿、CT検査を受ける事に。
それが終わると、ステロイドとグリセリンの点滴を救急のスタッフから受ける。
点滴途中で検査結果が出たため、夫が主治医に説明を受ける事に。

吐き気、頭痛共に脳圧が高まっているために発生している。
脳圧の高まりはアバスチンをあまり受けられていないためだと考えられる。

本日の血液検査、尿検査ではアバスチンを受けられる水準に尿蛋白値が下がっていた。
しかし、CTで1cm程度の脳出血が見られ、脳出血時にはアバスチンは投与出来ないため、
今後数週間〜1ヶ月程度(脳出血が落ち着くまで)はアバスチン治療が出来ない事に。

アバスチン治療が再開出来るまでは、本日行っているステロイドとグリセリンを短い間隔で点滴投与し、
脳圧を下げるのが良いと考えられるとの事で、主治医と夫が相談し、
近所の緩和ケア内科にて点滴治療が受けられないか、検討して頂くことに。

点滴を終えると頭痛吐き気が少し楽な感じになった。

会計を済ませ、薬局で薬を受け取り帰宅。

2019年4月22日 発作に関する受診

先週から右手の痙攣と右足の脱力発作の頻度が増えて来て、
多い時で15分に1回、少ない時で1時間に1回程度になり、
日常生活に不便(転倒、転落等のおそれ)が出て来た。


次回の脳外科の受診が5月13日と日があり、10連休を挟んでしまうため、
脳外科の主治医に電話で相談する。

午後であれば、診られるとの事で、受診する事に。

午後病院へ


受付後、診察を待っていると、呼び出しがあり、
先に採尿とCT検査を行なってくださいと言われる。

採尿、CT検査を終え、
しばらく待ってから診察に呼ばれる。


CT検査の結果では急激な悪化は見られないとの事。

発作の原因としてアバスチン治療を行えていない事があると思われるので、
尿検査を行なって見たが、やはり尿蛋白の値が悪く、本日も治療は出来ないと言われる。

発作の対応として薬の量を増やす事に。
フィコンパ 4mg → 6mg
ベタメタゾン 1mg → 2mg

会計を済ませ、薬局で薬を受け取り帰宅。

2019年4月19日 近所の緩和ケア内科がある病院へ(定期受診)

問診。

現在の状態を報告。

最近は右手の痙攣発作と右足の脱力発作の回数が少し多くなってきており、
次回の脳外科受診時に、必要あれば発作を抑制する薬を変更する事になっている旨報告。

診察。

ベッドに横になり、聴診器による診察を受けるが問題無し。

会計をして帰宅。




2018年10月26日 近所の緩和ケア内科がある病院へ(定期受診)

問診。

現在の状態を報告。

前回受診からの2ヶ月の間に転倒して肋骨を骨折したが、
今は回復し、痛み等も無い事を伝える。

先日受けた健康診断結果を見てもらう。
LDLコレステロールの異常値と共に徐脈(心拍数が少ない)がみられるので、
甲状腺に問題がある可能性も考えられるとの事。
甲状腺の問題であれば、現在コレステロール値を下げるために飲んでいるゼチーアよりも、
効果的な治療があるとの事で、血液検査で確認する事に。
結果は直ぐには出ないため、本日は血液検査のみで、結果は後日電話連絡をもらう事に。

診察。

ベッドに横になり、打腱器、聴診器による診察を受けるが問題無し。

背中にある2箇所のデキモノが少しずつ大きくなっていたので、
何か治療が必要か見てもらう。
診察の結果、粉瘤腫との事。
炎症や痛みが無いのであれば、治療しないで様子を見る事をすすめられる。

血液検査後、会計を済ませて帰宅。
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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