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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2016年3月2日診察

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血を済ませる。

診察時に体調について聞かれ、
前回からこわばり発作が2度起きてセルシンを早めに服用したことを報告。

前回増量された抗けいれん薬のイーケプラの副作用で眠くて仕方ない状態が続いていることを伝える。

手足の動きも前回よりだいぶ悪くなっており、右手は動かさないためむくみが出るようになったと伝えると、
むくみはリンパが下がってきているせいなので、腕を動かさない時はなるべく心臓より高い位置で過ごすように言われる。

薬の処方は、
抗腫瘍剤のテモダール、吐気止めのカイトリルがそれぞれ5日分。
バクタが週3回で5週間分。
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ30日分。
テモダール期間中の便秘予防で便秘薬のマグミットが30日分。
(薬局ではテモダール、カイトリル、イーケプラ以外はジェネリック処方となり、バクタ配合錠→ダイフェン配合錠、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、マグミット錠→マグラックス錠となる)

薬局で薬を受け取り帰宅。


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2016年2月3日診察

この日は午前中に病院へ。

今回は母親と車で向かったのだが、病院に着く直前に車の中で軽い発作を起こしてしまいセルシンを服用する。
大事を取って病院で車椅子を借りて移動。

受付後に採血を済ませる。

診察時に私が初めて車椅子で現われたので、先生はああいよいよ…という反応だったが、先程車で来る途中車内でこわばり発作を起こしてセルシンを服用したため大事を取って車椅子を使っていることを説明する。

また先週水曜日に割と強めのけいれん発作を起こしてしまったことも報告。

発作については抗けいれん薬のイーケプラを増量して対応することにする。

今後また大きな発作が起きた際、救急車を呼ぶ時にはこちらにお願いできるよう確認を取る。

先日行ったMRI検査の結果については、少しずつ大きくなってきているとのこと。

病状が進んだ場合は先生の知っている施設を紹介してくれるとのこと(ここでの入院は急性期医療が主であるため)。

薬の処方は、
抗腫瘍剤のテモダール、吐気止めのカイトリルがそれぞれ5日分。
バクタが週3回で5週間分。
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ30日分。
テモダール期間中の便秘予防で便秘薬のマグミットが30日分。
4週間分の処方で大丈夫だと伝えたが、何があるかわからないので余分に処方するとのこと。
(薬局ではテモダール、カイトリル、イーケプラ以外はジェネリック処方となり、バクタ配合錠→ダイフェン配合錠、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、マグミット錠→マグラックス錠となる)

薬局で薬を受け取り帰宅。

2016年1月6日診察

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血を済ませる。

右手がだいぶ不自由な上、鎖骨骨折でかなり動きが制限されていたのでどうなることかと思ったがなんとか左腕で無事に採血が成功してほっとする。

診察時に体調について聞かれ、転倒で骨折はしたものの、右手足の状態は前回診察時とあまり変わらない状態(右足は少しの距離なら杖がなくても歩けるが長い距離を歩く時は疲れて足を引きずってしまうため杖が必要な状態、右手は字も書けない位力が入らない状態)、つまり良くも悪くもなっていないということを伝える。

ろれつが回らない頻度も高くなってきたと伝える。以前は緊張時だけ起きていた症状が通常時にも起こるようになったと伝える。

また無理に話そうとすると右手がけいれんを起こしてしまったのでセルシンを服用したこと、その他にも緊張からこの1ヶ月でセルシン服用するような発作が他の期間よりは多めに起きていたものの、以前処方してもらっていたセルシンの在庫がまだあるので今回はまだ大丈夫だと伝える。

現在日中に一人で過ごしている状況(朝夕は近くにいる母親が様子を見に来てくれる)であることを伝えると、母親との同居か訪問看護を検討するように勧められる。

今月末に行う予定のMRI検査の同意書を受け取る。

薬の処方は、
抗腫瘍剤のテモダール、吐気止めのカイトリルがそれぞれ5日分。
バクタが週3回で5週間分。
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ35日分。
テモダール期間中の便秘予防で便秘薬のマグミットが35日分。
(薬局ではテモダール、カイトリル、イーケプラ以外はジェネリック処方となり、バクタ配合錠→ダイフェン配合錠、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、マグミット錠→マグラックス錠となる)


2015年12月2日診察

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血を済ませる。
右手がだいぶ不自由になり、血行が悪く採血を待つ間に左手で一生懸命温めてみたものの冷えたままだったので、最初は左側で採血を受けようとしたのだが失敗したため、右側をスタッフが時間をかけて温めることによりなんとか採血成功

アバスチン治療がなくなったため、今回から尿検査がなくなり、血圧測定も報告義務がなくなった。

診察時に体調について聞かれ、今のところ体調面では調子良く過ごしているものの、右手足の状態が少しずつ悪くなってきていて、足は少しの距離なら杖がなくても歩けるが長い距離を歩く時は疲れて右足を引きずってしまうので杖がないと困るし、右手は字も書けない位力が入らない状態だということを伝える。

また最近明らかにろれつが回らないことがしばしばあったのだが、診察中の先生との会話でそれが出てしまい、カルテに「構音障害」と書かれる。

前回撮影したMRI画像をPC画面上に出して改めて確認してみたものの、特に異常は見当らないので、1月末に予定通りの検査を行い、次週の診察時に結果報告を受けることに。

薬の処方は、
抗腫瘍剤のテモダール、吐気止めのカイトリルがそれぞれ5日分。
バクタが週3回で5週間分。
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ35日分。
さらに今回はテモダール期間中の便秘予防で便秘薬のマグミットをお願いして35日分処方してもらう。
(薬局ではテモダール、カイトリル、イーケプラ以外はジェネリック処方となり、バクタ配合錠→ダイフェン配合錠、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、マグミット錠→マグラックス錠となる)

2015年10月28日診察

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血、採尿、血圧測定を済ませる。

診察時に体調について聞かれ、今回のテモダールは期間中あまり調子が良くなかったことを伝える。
以前行った時の最初の頃はあまり体に負担がなく、中盤になって段々しんどくなってきて、終盤は本当に辛かったという経緯を話し、
今回の再開1回目のテモダールは以前のテモダール治療の中盤ぐらいの感覚だと伝える。
苦手意識から心理的に辛くなっているのだと思うと話すと、心理面が体に及ぼす影響はすごく大きいと言われる。

先日行ったMRIの検査結果は前回と特に変化なかったとのこと。
テモダールの効果が出ているのではないかと言われる。

バクタ服用直後頻尿になってしまい、一次は膀胱炎のような症状もあったが治まり、現在は頻尿の症状のみが続いていることを伝えると、
バクタの副作用に頻尿はないとのこと。
今回の検査でも腎機能に異常なかったので様子をみましょうとのこと。

以前別の病院でテモダール治療を受けていた時に処方されていた補中益気湯を処方してもらえないか聞いてみたところ、効果がわからない薬は処方できないとのこと。

今回の尿検査でもたんぱくの数値が高めだったため、
今後しばらくはアバスチンは休止してテモダール治療のみ、
さらに休薬期間を多めに取ることと、年末年始の日程調整から次回の診察日は5週間後となる。

インフルエンザ予防接種を受けていいか尋ねると、いつ受けても構わないとのこと。

薬の処方は、
抗腫瘍剤のテモダール、吐気止めのカイトリルがそれぞれ5日分。
細菌感染予防薬のバクタが週3回で5週間分。
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ35日分。
(薬局ではテモダール、カイトリル、イーケプラ以外はジェネリック処方となり、バクタ配合錠→ダイフェン配合錠、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、となる)

薬局で薬を受け取る際に薬剤師にテモダール服用始めて何か変わったことあったかと聞かれ、
服用してから頻尿になったこと、以前テモダールを服用していた時には起きなかった症状なのでバクタの副作用を疑っていることを伝える。
薬剤師にはバクタには頻尿の副作用は報告されておらず、テモダールの方に稀な副作用として報告が上がっている位だと言われる。
私が検体検査で異常なかったことを話すと、血尿とか明らかに腎機能に異常なければしばらく様子をみましょうと言われる。

プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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