乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。) 2008年6月13日ブログ開設
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2017年4月26日診察
前の週の水曜日あたりから頻繁(1時間に4,5回)に脱力・痙攣発作が起こるようになり、 土曜日の朝にはセルシンを発作が起きる度に服用するも効果がなく 、日曜日はひどい症状が起きた時だけセルシンを服用していた。
月曜日になっても発作の頻度が変わらなかったため、午前中にかかりつけの病院に電話をし、診察を受けさせてもらうことに。
午後に病院へ到着。
診察を受け、抗けいれん薬の量を増やして対処してみることに。
薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラを追加で1錠、10日分が処方される。
診察終了後会計を済ませ、薬局で薬を受け取り帰宅。
前の週の水曜日あたりから頻繁(1時間に4,5回)に脱力・痙攣発作が起こるようになり、
月曜日になっても発作の頻度が変わらなかったため、午前中にかかりつけの病院に電話をし、診察を受けさせてもらうことに。
午後に病院へ到着。
診察を受け、抗けいれん薬の量を増やして対処してみることに。
薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラを追加で1錠、10日分が処方される。
診察終了後会計を済ませ、薬局で薬を受け取り帰宅。
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2016年6月13日リハビリ科診察
この日は出来上がった装具の履き心地を確かめに病院へ。
義肢の業者の方に微調整をしてもらってようやく自分用の装具が出来上る。
リハビリ科の医師、理学療法士から歩行についてのアドバイスを受ける。
どうやら右側の股関節周囲の筋肉がだいぶ弱っているようで、装具を付けてもまっすぐ歩くことはできなかった。
本来この病院のリハビリ科は入院患者しか利用できないのだが、
特別にしばらくの間、治療で病院に行く時だけリハビリを受けさせてもらえることとなった。
これで月1回ペースで理学療法士からの正しい訓練が受けられることになり、不安が少し解消される。
装具は装着していると歩行が安定するのでなくてはならないものとなったが、
どうしても蒸れてしまうので必要ない時はなるべくはずして過ごしたくなってしまうように。
入れ歯やメガネと同じですな…
装具は保険適用になるのだが、靴は別に自費で購入することになった。
装具と同じ業者さんがその場に用意してくれた靴は装具を付けた方の足にはぴったり合ったのだけれども、装具を付けていない方の足がサイズがやや小さく、爪先が当たる状態に。
とりあえず右足だけはいて帰宅することにし、左足は1サイズ大きいものを翌日送ってもらうことに。
しかし介護靴でサイズが1cm刻みのため、届いた靴が大きすぎて、中敷きを2枚入れてもくるぶしが当たって痛いし、片手でうまくマジックテープが留められない状態。
泣く泣く両足共に返品することに…
幸い返品した当日にたまたま用事で訪れた別の介護用具の業者がカタログで取り寄せてくれたので、なんとか無事に足に合う靴をゲットできた…
この日は出来上がった装具の履き心地を確かめに病院へ。
義肢の業者の方に微調整をしてもらってようやく自分用の装具が出来上る。
リハビリ科の医師、理学療法士から歩行についてのアドバイスを受ける。
どうやら右側の股関節周囲の筋肉がだいぶ弱っているようで、装具を付けてもまっすぐ歩くことはできなかった。
本来この病院のリハビリ科は入院患者しか利用できないのだが、
特別にしばらくの間、治療で病院に行く時だけリハビリを受けさせてもらえることとなった。
これで月1回ペースで理学療法士からの正しい訓練が受けられることになり、不安が少し解消される。
装具は装着していると歩行が安定するのでなくてはならないものとなったが、
どうしても蒸れてしまうので必要ない時はなるべくはずして過ごしたくなってしまうように。
入れ歯やメガネと同じですな…
装具は保険適用になるのだが、靴は別に自費で購入することになった。
装具と同じ業者さんがその場に用意してくれた靴は装具を付けた方の足にはぴったり合ったのだけれども、装具を付けていない方の足がサイズがやや小さく、爪先が当たる状態に。
とりあえず右足だけはいて帰宅することにし、左足は1サイズ大きいものを翌日送ってもらうことに。
しかし介護靴でサイズが1cm刻みのため、届いた靴が大きすぎて、中敷きを2枚入れてもくるぶしが当たって痛いし、片手でうまくマジックテープが留められない状態。
泣く泣く両足共に返品することに…
幸い返品した当日にたまたま用事で訪れた別の介護用具の業者がカタログで取り寄せてくれたので、なんとか無事に足に合う靴をゲットできた…
2016年5月24日リハビリ科診察
この日は午前中に病院へ。
リハビリ科の医師、理学療法士、義肢の業者の方立ち会いの元、自分用の足の装具の作成を行う。
まず3種類用意された装具を試し履きした中から1番よかったものを選び、石膏で型取りをして15分程で型が完成する。
試し履き歩行の中で、自己流だった杖と足の順番も正してもらう。
装具が出来上るまでの間病院にあった装具をお借りする。
やはり装着していると歩行が安定する。
この日は午前中に病院へ。
リハビリ科の医師、理学療法士、義肢の業者の方立ち会いの元、自分用の足の装具の作成を行う。
まず3種類用意された装具を試し履きした中から1番よかったものを選び、石膏で型取りをして15分程で型が完成する。
試し履き歩行の中で、自己流だった杖と足の順番も正してもらう。
装具が出来上るまでの間病院にあった装具をお借りする。
やはり装着していると歩行が安定する。
2016年5月11日診察
この日は午前中に病院へ。
受付後に採血を済ませる。
体調について聞かれ、
前回からこわばり・痙攣発作が8回起きたこと、その内3回は1日の中で起きてその都度セルシンを服用したのでかなりダメージがあったことを伝える。
(今処方されている量が1回2錠で、1日の限度量が7錠までということなので、夫との間で次に3回目の発作が起きたら薬を飲んで寝てしまうということにする)
今回のMRI検査の結果については、少しずつ悪くなっていることを告げられる。
それもあってか、テモダールは今回で一旦最後にして、次回から点滴治療のアバスチンに戻して様子を見ることにする。
アバスチン療法は副作用が少ないため是非とも続けたかったのだが、蛋白尿が基準値を上回ってしまったため、休止せざるをえなかった療法なので、次回の尿検査の結果がいいことを祈る。
診察後、リハビリ科の医師から障害者認定についての診断を受ける(この認定を受けるにあたって医師なら誰でも認定できる訳ではないということを知った)。
薬の処方は、
抗腫瘍剤のテモダール、吐気止めのカイトリルがそれぞれ5日分。
バクタが週3回で15日分。
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ35日分。
テモダール期間中の便秘予防で便秘薬のマグミットが35日分。
発作時の頓服用のセルシンが5回分。
(薬局ではテモダール、カイトリル、イーケプラ以外はジェネリック処方となり、バクタ配合錠→ダイフェン配合錠、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、マグミット錠→マグラックス錠、セルシン→ジアゼパムとなる)
薬局で受け取る薬が多すぎてうんざりしてしまう…
この日は午前中に病院へ。
受付後に採血を済ませる。
体調について聞かれ、
前回からこわばり・痙攣発作が8回起きたこと、その内3回は1日の中で起きてその都度セルシンを服用したのでかなりダメージがあったことを伝える。
(今処方されている量が1回2錠で、1日の限度量が7錠までということなので、夫との間で次に3回目の発作が起きたら薬を飲んで寝てしまうということにする)
今回のMRI検査の結果については、少しずつ悪くなっていることを告げられる。
それもあってか、テモダールは今回で一旦最後にして、次回から点滴治療のアバスチンに戻して様子を見ることにする。
アバスチン療法は副作用が少ないため是非とも続けたかったのだが、蛋白尿が基準値を上回ってしまったため、休止せざるをえなかった療法なので、次回の尿検査の結果がいいことを祈る。
診察後、リハビリ科の医師から障害者認定についての診断を受ける(この認定を受けるにあたって医師なら誰でも認定できる訳ではないということを知った)。
薬の処方は、
抗腫瘍剤のテモダール、吐気止めのカイトリルがそれぞれ5日分。
バクタが週3回で15日分。
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ35日分。
テモダール期間中の便秘予防で便秘薬のマグミットが35日分。
発作時の頓服用のセルシンが5回分。
(薬局ではテモダール、カイトリル、イーケプラ以外はジェネリック処方となり、バクタ配合錠→ダイフェン配合錠、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、マグミット錠→マグラックス錠、セルシン→ジアゼパムとなる)
薬局で受け取る薬が多すぎてうんざりしてしまう…
2016年4月6日診察
この日は午後病院へ。
受付後に採血を済ませる。
診察時に障害者認定関連についての診断書等を依頼。
体調について聞かれ、
前回からこわばり発作が2度起きてセルシンを早めに服用したことを報告。
右足の動きが思うようにいかず、先月始めに外で転倒してしまい、
それ以来一人で外出できなくなったことを報告。
右手足の動きが前回よりだいぶ悪くなってきていることを伝える。
薬の処方は、
抗腫瘍剤のテモダール、吐気止めのカイトリルがそれぞれ5日分。
バクタが週3回で5週間分。
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ35日分。
テモダール期間中の便秘予防で便秘薬のマグミットが35日分。
(薬局ではテモダール、カイトリル、イーケプラ以外はジェネリック処方となり、バクタ配合錠→ダイフェン配合錠、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、マグミット錠→マグラックス錠となる)
薬局で薬を受け取り帰宅。
この日は午後病院へ。
受付後に採血を済ませる。
診察時に障害者認定関連についての診断書等を依頼。
体調について聞かれ、
前回からこわばり発作が2度起きてセルシンを早めに服用したことを報告。
右足の動きが思うようにいかず、先月始めに外で転倒してしまい、
それ以来一人で外出できなくなったことを報告。
右手足の動きが前回よりだいぶ悪くなってきていることを伝える。
薬の処方は、
抗腫瘍剤のテモダール、吐気止めのカイトリルがそれぞれ5日分。
バクタが週3回で5週間分。
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ35日分。
テモダール期間中の便秘予防で便秘薬のマグミットが35日分。
(薬局ではテモダール、カイトリル、イーケプラ以外はジェネリック処方となり、バクタ配合錠→ダイフェン配合錠、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、マグミット錠→マグラックス錠となる)
薬局で薬を受け取り帰宅。
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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