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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2014年6月18日アバスチン20回目

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血、採尿、血圧測定を済ませる。

診察では体調について聞かれ、
この2週間は忙しさと疲れのためか、前回の治療後から2回、昼間の時間に起きる右手足の脱力発作があったことを報告。
ただ新しい薬を追加されてからは症状は落ち着いていることを伝える。

血液検査、尿検査の数値に問題なかった(血小板の数値がここしばらくやや低めなのだが問題ない範囲だとのこと)ので予定通り治療行うことに。

薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ14日分、発作時の頓服のセルシンが1回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパム錠サワイ、となる)

診察後治療室に移動。
11:50~生食~アバスチン~生食
この日は40分程で終了。

今回は治療室だけがすごく混雑していたため、治療開始までかなり待たされた。
治療終了後、薬を受け取り帰宅。

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2014年6月4日アバスチン19回目

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血、採尿、血圧測定を済ませる。

診察では体調について聞かれ、
この2週間は症状が落ち着いており、
前回の治療後1回だけ昼間の時間に右手足に脱力発作が起きてしまったこと、
寝起きの脱力はだいぶ減ってきていて、
昼寝の後には脱力を感じることはあるが、朝の起床時にはあまり感じなくなったことを伝える。

血液検査、尿検査、血圧の数値に問題なかったので予定通り治療行うことに。

薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ14日分、
発作時の頓服のセルシンが1回分。

(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニザミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパム錠サワイ、となる)

診察後治療室に移動。

11:45~生食~アバスチン~生食
この日は50分程で終了。

院内でランチを食べ、薬局で薬を受け取り帰宅。

今回は割と病院が混雑していなかったため、どの場所でもあまり待たされずに済んだ。



2014年5月21日アバスチン18回目

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血、採尿、血圧測定を済ませる。

診察では体調について聞かれ、
前回の治療後2回程昼間の時間に右手足に脱力発作が起きてしまったこと、
寝起きの脱力感は依然としてあること、
頭に感じていた「音」の症状は治まったことを伝える。

新たな抗てんかん薬(イーケプラ)を追加されてからは何でもない時での脱力発作が起きなくなり、症状が落ち着いてきたことを報告。

血液検査、尿検査、血圧の数値に問題なかったので予定通り治療行うことに。

薬の処方を今回からまとめて処方するのではなく、毎回診察する時に処方する方式に切り替えることになった。

抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ14日分、
発作時の頓服のセルシンが1回分(セルシンは在庫があったため)。

(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、
エクセグラン→今回から、ゾニザミド錠「アメル」、
デパス→エチゾラム錠「TCK」、
セルシン→ジアゼパム錠2「サワイ」、となる)

診察後治療室に移動。
治療室の受付で、また時間がかかると言われたことから、待合室で待機。
この日は薬が出来上がるまで2時間待たされる。
13:15~生食~アバスチン~生食
この日は40分程で終了。

薬局で薬を受け取り夕方帰宅。


2014年5月7日アバスチン17回目

この日は午前中早めに病院へ。

受付後に採血、採尿、血圧測定を済ませる。

連休明けということもあり採血室、診察待ち合い、通院治療室全てがものすごい混雑でかなり待たされる。
今回は診察前にサンドイッチを買って食べたが、それでもだいぶ待たされた。

診察では体調について聞かれ、
前回新しい抗てんかん薬を追加処方されて以降、日中の発作は治まっていること、
ただ寝起き状態で時々右手足に脱力感があるため、目覚めてもすぐには起き上がれないことがあることを伝える。
今回は脱力症状だけでけいれんは起きていないことを確認。

ここ一週間程頭の後ろの方に動くと時々ミシミシ、ピキピキ音が鳴って気になっていることを伝えると、
その症状なら頭ではなく、耳の方が原因(中耳とか)ではないかとのこと。
しばらくしたら治まるかもしれないので様子を見てくださいとのこと。

MRI検査の結果については前回のものと変化なかったとのこと。

血液検査、尿検査共に問題なく、血圧も問題なかったので予定通り治療を行うことに。

診察後治療室に移動。

治療室の受付で、まだ当分待たされると言われたことから待合室で待機。

13:40~生食~アバスチン~生食
この日は40分程で終了。

治療室が混雑していてスタッフが慌ただしくしていたのを治療中に間近で見ていたせいか、
治療終了後に軽い脱力発作を起こしてしまい、セルシンを飲んで待合室でしばらく休む。
疲れと薬の影響でぼんやりして帰宅。



2014年4月23日アバスチン16回目

この日は午前中に病院へ。
受付後に採血、採尿、血圧測定を済ませる。

診察では体調について聞かれ、
前回の治療後一週間程は何の症状も出ずに過ごせていたが、
ここ一週間程は毎日1~3回右手足に脱力発作が起きていること、
脱力発作中には意識はあること、
脱力発作はけいれんとは異なる症状と認識していることを伝える。

テモダール治療を中止した経緯について再度確認される。
副作用が強かったことと、ちょうど36クール(約3年)を終えて切りがよかったところだったので、しばらくやめて様子を見ようということになったと伝える。

脱力発作の頻度が高い状態が続いているため、
今回新たに抗てんかん薬を追加することになった。

処方されたのはイーケプラという薬で、抗てんかん薬の併用薬として使われているもの。
まだ新薬のためジェネリック薬がなく薬価が高いのが痛い…。


診察後治療室に移動。
治療室の受付で、今回も治療までだいぶ待たされると言われたことから、軽食を食べて待合室で待機。

13:15~生食~アバスチン~生食
この日は35分程で終了。


イーケプラは翌日から飲み始めたが、昼過ぎにモーレツな眠気に襲われてしまい、起きていられなくなってしまった。
通院による疲れもあったのかもしれないが、
今のところ眠気以外でイーケプラの副作用は特に感じていない。



プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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