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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2017年5月31日診察・アバスチン再開17回目

この日は午前中に病院へ。

受付後、採血、採尿を済ませる。

診察。

体調について報告。
薬が効いてきたようで、ここ数日は全く発作が起きなくなったことを伝える。

血液検査の結果について、ナトリウムの値がやや低めだった以外は特に問題なく、今回も治療が受けられることに。

薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパス、ステロイドのリンデロン、胃薬のレバミピドがそれぞれ28日分。
発作時の頓服用のセルシンが10回分。
抗けいれん薬のフィコンパは新しい薬のため2週間しか処方出来ないとのことで(6月1日から長期で処方できるようになるとのこと(後1日診察が遅ければ、、、))、前回同様1度処方のためだけに病院に行くことに。
(薬局ではイーケプラ、フィコンパ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパム、リンデロン→ベタメタゾン、レバミピドEMEC→レバミピドJGとなる)

治療室の受付へ。

12:00治療開始、生食~アバスチン~生食
12:45終了
今回もアバスチンの点滴時間は30分。

治療終了後会計を済ませ、薬局で薬を受け取り帰宅。
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2017年5月12日診察・アバスチン再開16回目

この日は午前中に病院へ。

採血、採尿を済ませる。
診察。

前回途中で薬を増やしてもらったものの発作の頻度に変化なかったことを報告。

増量したイーケプラを朝から夕に変更した他、ステロイドと胃薬、新たな抗けいれん薬が追加される。

薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパス、ステロイドのリンデロン、胃薬のレバミピドがそれぞれ28日分。
発作時の頓服用のセルシンが10回分。
抗けいれん薬のフィコンパは新しい薬のため薬局で出せるのが2週間分だけとのことで、次回の治療との間に1度処方だけしてもらうことに。
今治療に通っている病院は、かなり遠いため、主治医が週一回回っている個人病院を紹介してもらい、そこで処方を受けることに。(その個人病院は距離は近いのだが、治療設備等はないため、診察・処方のみで、治療は今まで通りの病院で行う。)

(薬局ではイーケプラ、フィコンパ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパム、リンデロン→ベタメタゾン、レバミピドEMEC→レバミピドJGとなる)

今回の尿検査の結果は尿たんぱくがやや高めだったもののなんとか治療が受けられる数値でほっとする…

治療室の受付へ。

連休開けでかなり待たされ薬が出来るまでの間、お昼を食べてさらに一時間程待つ。

14:15治療開始、生食~アバスチン~生食
15:20終了
今回もアバスチンの点滴時間は30分。

治療終了後会計を済ませ、薬局で薬を受け取り帰宅。

最初の頃と比べると薬を飲む量が増えて自分でも引いてしまう程…
最後の入院時の手術後に向かいのベッドのおばあちゃんが薬を山程飲んでいてびっくりしたけど、あれに近い気がする。


2017年4月12日診察・アバスチン再開15回目

この日は午前中に病院へ。

採血、採尿を済ませる。

診察。

今回は発作は1回も起きなかったことを報告。
もともと転倒を繰り返していたので右腿は打撲を負っていたのだが
2週間程前に打撲をかばおうとしたため左側の腰が痛くなってしまったことを報告。

薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ28日分。
発作時の頓服用のセルシンが10回分。
これは次回の診察が連休開けとなったため。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)

治療室の受付へ。

薬が出来るまでの間お昼を食べて待つ。

14:45治療開始、生食~アバスチン~生食
15:40終了
今回もアバスチンの点滴時間は30分。

治療終了後会計を済ませ、薬局で薬を受け取り帰宅。


2017年3月22診察・アバスチン再開14回目

この日は午前中に病院へ。
採血、採尿を済ませ、診察。

先日転倒してしまったことを報告。

脱力発作が3回起き、セルシンを3回服用したことを報告。

MRIについては、今まで3ヶ月置きに撮影していたが今後は半年置きに撮影して様子を見ることにするとのこと。

薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが10回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)

治療室の受付へ。

薬が出来るまでの間お昼を食べて待つ。

12:50治療開始、生食~アバスチン~生食
13:40終了
今回もアバスチンの点滴時間は30分。

治療終了後会計を済ませ、薬局で薬を受け取り帰宅。


2017年3月1診察・アバスチン再開13回目

この日は午前中に病院へ。

採血、採尿を済ませてリハビリ室へ。

理学療法士に調子を報告。
昨日方向転換をしようとした時にバランスを崩して転倒してしまったこと(幸い軽かったので大事には至らなかった)
室内では4点杖は邪魔なので外出時にしか使っていないことを伝えると、一本杖での室内歩行のアドバイスを受ける。
今回までがリハビリを受けられる最長期間だったとのことで、今回でリハビリは終了となった。色々教えてもらえて有り難かった。

リハビリ後に診察。

前日に転倒してしまったことを報告。幸い右腿を打っただけで済んだことを伝える。
脱力発作が4回起き、セルシンを4回服用したことを報告。

MRIの結果については、急激な変化はないが、少しずつ大きくなる傾向は見られるとのこと。

薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが10回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)

治療室の受付へ。

血圧と体温を測って薬が出来るまでの間お昼を食べて待つ。

13:10治療開始、生食~アバスチン~生食
13:50終了
今回もアバスチンの点滴時間は30分。

治療終了後会計を済ませ、薬局で薬を受け取り帰宅。


プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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