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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2016年6月29日診察・アバスチン再開2回目

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血・採尿を済ませる。

診察までの待ち時間にリハビリを受けさせてもらう。
今回のリハビリでは主に右足の筋トレと歩行について指導を受ける。

体調について聞かれ、
前回点滴後は軽い疲労ですぐに回復できたこと、
前回からは発作は1度も起きていないこと、を伝える。
麻痺の状況について聞かれ、前回とあまり変わらない状態であるということを伝える。

話の途中で言葉が出てこなくなることが度々起きたため、カルテに失語進行と記載されてしまう。この症状は以前からあったんだけどなぁ…と心で思うが、最近自分から話さなければならないことが増えたので目立つのだと思う。

アバスチンが続けられなくなった場合の治療の選択肢としては、テモダールは効果があまりないということで、他の飲み薬を検討するとのこと。

また、今は大学病院に通院治療で通っているが、将来的には担当医が勤務する近くの病院に入院してはどうか、という提案を受ける。

血液検査の結果も血小板、好中球の値がやや低めだった位でたんぱく尿も問題なかったため、今回も予定通り治療を行うことに。

薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが5回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)

診察終了後、治療室受付へ。
薬が出来上るまで待たされるとのことで、その間に昼食を済ませる。

13:00治療開始、生食~アバスチン~生食
14:15終了

今回は2回目ということで60分かかった。次回からは30分程で終わる予定。
治療終了後、薬を受け取り帰宅。


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2016年6月8日診察・アバスチン再開1回目

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血・採尿を済ませる。

体調について聞かれ、
前回から発作は1度も起きていないことを伝える。
麻痺の状況について聞かれ、右手は肩から下はほとんど力が入らない状態、
右足は立ち座りはできるし少しは動くけれどもほとんど引きずる状態ということを実演して説明。

室内だったら一人で歩けるが、外出時には車椅子が必要であることを伝える。
前回リハビリ科の医師から障害者認定についての診断を受け、
現在足に付ける装具を製作してもらっている段階であることを報告。

先週介護認定の通知が届いたので早速ケアマネージャーを決めたことを伝える。
リハビリは担当医の許可が必要なので行なってもいいか聞いくと、
むしろ動かした方がいいので積極的に行ってくださいと言われた。

薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが5回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)

診察終了後、治療室受付へ。
薬が出来上るまで待たされるとのことで、その間に昼食を済ませる。

12:30治療開始、生食~アバスチン~生食
14:15終了
この日は初回ということで90分かかった。

治療終了後、薬を受け取り帰宅。


5月12日~5月16日テモダール(再開)10クール目

5月12日(木)6:00加味十全湯 6:15カイトリル 6:45テモダール
5月13日(金)6:30加味十全湯 6:45カイトリル 7:15テモダール
5月14日(土)7:00加味十全湯 7:15カイトリル 7:45テモダール
5月15日(日)7:30加味十全湯 7:45カイトリル 8:15テモダール
5月16日(月)6:00加味十全湯 6:15カイトリル 6:45テモダール

今回も自己判断でテモダール服用期間中に漢方薬を飲むことにする。

今回は1包だけ、瓶タイプだった頃の独特の消毒臭を感じた。

また、テモダール服用時にカプセル臭を少しでも軽減できるよう、酸味のある飲み物で服用。
今回も便秘になり、処方されたお通じの薬を飲んでどうにかやっと出る…


4月7日~4月11日テモダール(再開)7クール目

4月7日(木)5:00加味十全湯 5:15カイトリル 5:45テモダール
4月8日(金)5:45加味十全湯 6:00カイトリル 6:30テモダール
4月9日(土)6:20加味十全湯 6:30カイトリル 7:00テモダール
4月10日(日)5:45加味十全湯 6:00カイトリル 6:30テモダール
4月11日(月)5:30加味十全湯 5:45カイトリル 6:15テモダール

今回も自己判断でテモダール服用期間中に漢方薬を飲むことにする。

今回個包装タイプになって以来初めて、まだ瓶タイプだった頃、開封した時の脱脂綿の消毒臭を感じた。

また、テモダール服用時にカプセル臭を少しでも軽減できるよう、酸味のある飲み物で服用。

今回も便秘になり、処方されたお通じの薬を飲んでも改善されなかった…

3月3日~3月6日テモダール(再開)6クール目

3月3日(木)5:15加味十全湯 5:30カイトリル 6:00テモダール
3月4日(金)5:45加味十全湯 6:00カイトリル 6:30テモダール
3月5日(土)6:00加味十全湯 6:15カイトリル 6:45テモダール
3月6日(日)5:45加味十全湯 6:00カイトリル 6:30テモダール
3月7日(月)6:10加味十全湯 6:15カイトリル 6:45テモダール

今回も自己判断でテモダール服用期間中に漢方薬を飲むことにする。

また、テモダール服用時にカプセル臭を少しでも軽減できるよう、酸味のある飲み物で服用。

今回は処方されたお通じの薬のおかげでなんとか服用期間中に便秘にならずに済んだ。

プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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