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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2017年2月8診察・アバスチン再開12回目

この日は午前中に病院へ。

この日は主治医が午前中に手術の予定が入っていたため、先に診察を済ませてから血液検査を受け、結果がOKだったら連絡してもらうことにする。
脱力、けいれん発作が5回起き、セルシンを5回服用したことを報告。
次回の造影MRI検査の承諾書を受け取る。

薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが10回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)

診察を済ませてリハビリ室へ。
まず理学療法士に、体調面で5回発作が起きたこと、また1週間程前にヘルパーさんがドアを勢いよく開けたはずみで転倒してしまい、右腿を打ってしまった(頻繁に打っているので右腿は痣が絶えません…)ことを伝える。
今回のリハビリでは、歩行タイムの計測を行う。リハビリ担当医の診察の際装具を付けていない側の踵が硬くなって仰向けに寝るのが痛くて耐えられないと相談。
クリームを処方できるか調べてもらったが該当するものがなかったため、尿素配合の保湿クリームを勧められる。

治療室の受付へ。
今回は看護師が忙しいためか最初から席に座って待っているようにと指示を受け、薬が出来上るまでの間1時間程待つ。

11:30治療開始、生食~アバスチン~生食
12:10終了
今回もアバスチンの点滴時間は30分。
途中で発作を起こしそうになり、ナースコールで看護師を呼んでセルシンを飲ませてもらう。

治療終了後昼食、会計を済ませる。

薬局で薬を受け取り帰宅。


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2017年1月16診察・アバスチン再開11回目

この日は午前中に病院へ。

受付後、体調についてのアンケートがあり、9項目の質問中、転倒、歩きにくさの2項目に該当してしまったため、手首に見守りバンドを巻かれる。

採血・採尿を済ませ、
リハビリを受けさせてもらう。
今回のリハビリはいつもの理学療法士が休みだったため、代わりの療法士から指導を受け、歩行のチェックと生活面でのアドバイスを受ける。
リハビリ科の医師の診察では前回から今回まで転倒がなかったこと、発作の頻度も減っていることを報告。

診察までかなり待たされ、その理由は尿検査の結果が出ていなかったためだったとのこと。採血室に連絡を入れ、結果が出たら診察室に連絡してもらうことにする。
体調について聞かれ、
このところ落ち着いているので脱力発作は減少傾向だったことを報告。

今回は血液検査も問題なかったため、予定通り治療を行うことに。

薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが10回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)

診察を済ませて治療室の受付へ。
14:10治療開始、生食~アバスチン~生食
14:50終了
今回もアバスチンの点滴時間は30分。

治療終了後会計を済ませる。

薬局で薬を受け取り帰宅。


2016年12月28日診察・アバスチン再開10回目

この日は午前中に病院へ。
受付後に採血・採尿を済ませる。
診察までの待ち時間にリハビリを受けさせてもらう。
今回のリハビリでは理学療法士から指導を受ける。
先日、夕方一人でシャワー浴をしようとして出入り口で転倒、扉のガラスを割り右の太腿を切るケガをしてしまったこと、脱力発作も度々起き、先週の水曜日に1度けいれん発作を起こしてしまったことを報告。
今回は転倒しにくい動作を中心に教えてもらい、麻痺足のマッサージ、歩行の確認を行う。
診察では
まず体調について聞かれ、
脱力発作は前回より減少傾向で5回だったが、先週けいれん発作が起きてしまったことを伝える。
また先日近くの内科でインフルエンザの予防接種を受けたことを報告。
今回は血液検査も問題なかったため、予定通り治療を行うことに。
薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが10回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)
診察を済ませて治療室の受付へ。
12:00治療開始、生食~アバスチン~生食
12:40終了
今回もアバスチンの点滴時間は30分。
治療終了後会計を済ませる。
薬局で薬を受け取り帰宅。
2016年12月7日診察・アバスチン再開9回目
この日は午前中に病院へ。
受付後に採血・採尿を済ませる。
診察までの待ち時間にリハビリを受けさせてもらう。
今回のリハビリでは理学療法士から指導を受ける。
前回から今回にかけて脱力発作は減少傾向であるものの、2~3日に1回のペースで起きており、担当医からはけいれん止めの薬はこれ以上量が増やせないので頓服薬で様子を見るようにと言われたことを報告。
また先日自宅で寝起きに杖なしで歩いて転倒してしまったことを報告。
今回は麻痺足のマッサージ、筋トレ、歩行の確認を行う。
今回最後にリハビリ科の担当医が様子を見に来る。
診察では
まず体調について聞かれ、
脱力発作は前回より減少傾向であることを伝える。
今回は他の血液検査も問題なかったため、予定通り治療を行うことに。尿検査の結果が出るのに時間がかかっているのだが、おそらく大丈夫だろうとのことで先に治療室で受付を済ませて待っていてくださいとのこと。
薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが10回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)
診察を済ませて治療室の受付へ。
受付から約20分後担当医から尿検査の結果問題なかったため治療予定通り行ってくださいとの連絡が入る。
11:55治療開始、生食~アバスチン~生食
12:35終了
今回もアバスチンの点滴時間は30分。
治療終了後会計を済ませる。
会計終わった頃に付き添いで来てくれた母の具合が悪くなり、1時間程休んでから帰宅。
帰宅してから近所の薬局で薬を受け取る。


2016年11月16日診察・アバスチン再開8回目
この日は午前中に病院へ。
受付後に採血・採尿を済ませる。
診察までの待ち時間にリハビリを受けさせてもらう。
今回のリハビリでは理学療法士から指導を受ける。
前回から今回にかけて脱力発作が20回程起きてしまい、足の筋力が落ちてここ数日右足を引きずりがちになっていることを報告。
今回はこちらの体調があまり良くなかったのと理学療法士が忙しかったため歩行のチェックのみで済ませる。
右足を引きずってしまうのは右足の筋力低下だけでなく左足の筋力も落ちていることを指摘される。
身近な家族に普段から歩行のチェックをしてもらうように言われる。
診察では
まず体調について聞かれ、
脱力発作が前回から数えて20回起こり、セルシンを服用したり、服用せずに様子を見たりしたことを伝える。
先程診察の待合中にも起きてセルシンを服用したことを報告。
最近起こる発作は、痙攣ではなく脱力発作(脳梗塞に近い感じで一次的に手足の力が入らなくなる状態)であることを伝える。
特に疲労時に起こりやすいことを伝えると、
エクセグラン、イーケプラ共にけいれん止めの薬は増量が難しいので、症状が起こりそうな時に早めにセルシンを服用するように指示を受ける。
インフルエンザの予防接種を受けてもいいか聞くと、発作が落ち着くまでは難しいかもしれないが以前受けたことのある医師なら大丈夫だろうとのこと。
先日行ったMRI検査の結果の結果については変著なしとのこと。
今回は他の血液検査・尿検査の結果も問題なかったため、予定通り治療を行うことに。
薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが10回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)
診察を済ませて治療室の受付へ。
今回は治療室が混雑していて受付してから治療を受けるまで2時間程待たされる。
13:05  治療開始、生食~アバスチン~生食
13:30  終了
今回もアバスチンの点滴時間は30分。
治療終了後会計を済ませる。
薬を受け取り帰宅。
プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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