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乏突起膠腫の闘病記です。これまでホームページで闘病記を公開していましたが、2度目の手術入院を機に携帯から更新できるようにブログを立ち上げました。(現在は文章作成が困難になったため夫による代筆 2018.6〜)それ以前の情報、病気の詳細情報等はホームページをご覧ください。(ホームページへはプロフィールのリンクからどうぞ。)    2008年6月13日ブログ開設
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2016年10月19日診察・アバスチン再開7回目

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血・採尿を済ませる。
診察までの待ち時間にリハビリを受けさせてもらう。
今回のリハビリでは理学療法士から指導を受ける。
歩行のチェック。左足が浮かないようにする。
低い椅子から立ち上がる際にバランスを崩して転倒してしまったことを伝え、低い椅子から無理なく立ち上がる練習を行う。立ち上がる際は麻痺足を前に出すと安定する。
入浴で浴槽に入る際に踏ん張りが効かないことを伝え、介助についてのアドバイスをいくつか頂き、風呂蓋に渡して向きを変えられる道具や、浴槽の底に沈めて使う椅子が介護用具であることを教えてもらう。
診察では体調について聞かれ、
前回から脱力発作(1回目の手術前に似ている感じ)が度々起こり、セルシンを服用したり、服用せずに様子を見たりしたことを伝える。
とりあえずけいれん止めの薬は追加せずにセルシン服用で様子をみることに。
今回は他の血液検査・尿検査の結果も問題なかったため、予定通り治療を行うことに。
次回のMRIの同意書を受け取る。
薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが5回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)
診察を済ませて治療室の受付へ。
今回は治療室が混雑していて受付してから治療を受けるまで2時間程待たされる。
12:30治療開始、生食~アバスチン~生食
13:30終了
今回もアバスチン自体の点滴時間は30分だったのだが、
アバスチン点滴終わりかけで脱力発作を起こしてしまい、看護師にセルシンを服用させてもらう。
そのためアバスチン後の生食をゆっくり落としたので、全ての点滴が終了するまでに約1時間かかった。
治療終了後会計を済ませ、院内の食堂で遅めのランチを取り、薬を受け取ってから帰宅。

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2016年9月28日診察・アバスチン再開6回目

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血・採尿を済ませる。
診察までの待ち時間にリハビリを受けさせてもらう。
今回のリハビリでは理学療法士から指導を受け、リハビリ科の医師から助言を受ける。
歩行のチェック。左足が浮かないようにする。右足を出す時に全体で踏み込むイメージ。
階段の昇り下り。まっすぐではなくやや斜めにすると無理なくできる。
室内歩行。右足から出す練習を。コツは右足を出す時に左側に重心を寄せておへそを前に向けるイメージ。
診察では体調について聞かれ、
前回から軽い発作が週1ペースで3回起き、セルシンを服用して対応したことを伝える。
前回の治療直後に歯茎が腫れて痛かったことを報告。
現在はほぼ治っており、血液検査の結果でも炎症反応を示す数値が出ていなかったので、しばらく様子をみることに。
今回は他の血液検査・尿検査の結果も問題なかったため、予定通り治療を行うことに。
薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが5回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)
診察を済ませて治療室の受付へ。
薬を待つ間に早めの昼食を済ませる。

11:10治療開始、生食~アバスチン~生食
11:50終了
今回も治療時間が30分となる。
治療終了後会計を済ませ、薬を受け取り帰宅。


2016年9月7日診察・アバスチン再開5回目

この日は午前中に病院へ。
受付後に採血・採尿を済ませる。
診察までの待ち時間にリハビリを受けさせてもらう。
今回のリハビリでは理学療法士に先週から今週にかけて立て続けに3回も転倒してしまったことを伝え、転倒しない歩き方や転倒してしまった後の起き上がり方について指導を受ける。
診察ではリハビリ科から担当医に転倒のことが伝えられており、発作時に起きたかどうか聞かれる。
発作も複数回起きたが転倒とは別だったことを伝える。
今回は構音障害があまり見られないと言われる。前回のMRI検査の結果も良かったため症状が改善されていると思うので、引き続きアバスチン治療行っていきたいとのこと。
今回も血液検査の結果に問題なかったため、予定通り治療を行うことに。
薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが10回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)
診察を済ませて治療室の受付へ。
薬が出来上るまでの待ち時間に食堂でランチを済ませる。
治療室のスタッフにも転倒のことが伝わっていて、転倒と発作の関係について聞かれる。
14:00治療開始、生食~アバスチン~生食
15:00終了
今回も治療時間が30分となる。
治療終了後会計を済ませ、薬を受け取り帰宅。


2016年8月17日診察・アバスチン再開4回目

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血・採尿を済ませる。

診察までの待ち時間にリハビリを受けさせてもらう。
今回のリハビリでは理学療法士から歩行とストレッチについて指導を受け、リハビリ科の医師から嚥下の指導を受ける。

体調について聞かれ、
前回から軽い発作が5回起きて、セルシンを服用して対応したことを伝える。
MRI検査の結果については、僅かに小さくなっていて造影のされかたも少し変化しているとのこと。
発作や構音障害など症状としては変わりないかもしれ無いが、アバスチンの効果は画像上みられると考えているとのことで、次回のアバスチンは3週間後(前回より1週短いサイクル)に行うことになった。
血液検査の結果も好中球やや低め、たんぱく尿やや高めだったものの治療に問題なかったため、今回も予定通り治療を行うことに。

薬の処方は、
抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ21日分。
発作時の頓服用のセルシンが10回分。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)
診察を済ませて治療室の受付へ。
薬が出来上るまで2時間以上も待たされる…

14:45治療開始、生食~アバスチン~生食
15:30終了

今回も治療時間が30分となる。
治療終了後会計を済ませ、薬を受け取り帰宅。

2016年7月20日診察・アバスチン再開3回目

この日は午前中に病院へ。

受付後に採血・採尿を済ませる。

診察までの待ち時間にリハビリを受けさせてもらう。

今回のリハビリでは主に右足の筋トレと歩行について指導を受ける


体調について聞かれ、

前回から軽い発作が2回起きて、セルシンを服用して対応したことを伝える。
アバスチンの副作用が早くも現われ、喉の炎症や、辛いものが食べられなくなったこと、
構音障害との関係か汁物でむせやすくなったことを伝える。
治療時に一連の副作用について看護師に伝えると、むせやすさについてはとろみ剤を使うことをアドバイスされる。

血液検査の結果も問題なかったため、
今回も予定通り治療を行うことに。

薬の処方は、

抗けいれん薬のイーケプラ、エクセグラン、抗不安薬のデパスがそれぞれ28日分。
発作時の頓服用のセルシンが10回分。
セルシンについては2回前から処分内容は変わらずに服用量のみが変更となっていた。
服用量の変更について担当医から聞かされていなかったので質問したところ、1錠でも2錠でも構わないと言われたので、当面は発作の大きさで判断することにした。
(薬局ではイーケプラ以外はジェネリック処方となり、エクセグラン→ゾニサミド錠アメル、デパス→エチゾラム錠TCK、セルシン→ジアゼパムとなる)

診察を済ませて治療室の受付へ。


薬が出来上るまで待たされるとのことで、
その間に昼食を済ませる。

12:50治療開始、生食~アバスチン~生食
13:30終了

3回目ということで今回から治療時間が30分となった。
治療終了後会計を済ませ、薬を受け取り帰宅。



プロフィール
HN:
脳みそ研究所管理人
性別:
女性
自己紹介:
病気発覚時年齢・・・28歳(現在40代半ば)
体質・・・花粉症等ややアレルギー気味
性格・・・几帳面
治療に対する考え方・・・本来は西洋医学より東洋医学を好むが、この病気に関しては病院の方針に従う
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